骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

10月の検診①

2022年10月23日 | 日記

3か月振りの検診。

久し振りにマーカーはWT-1<50 で陰性。

血球も基準値内。

腎臓の数値(クレアチニン)がやや増えているけど

心配するほどではない。

8月から9月にかけてGVHDを抑えるためにステロイドを増量したり、

吐き気止めを何度ものんだために上がったのだろう、とのこと。

 

自宅から病院が遠くてGVHDが酷い時は病院まで来る体力が無いので

自分の判断でステロイドを少しずつ増量したり

吐き気止めを複数回服用したことを報告したところ

「自己管理出来ているのであればステロイドを多めに出しておきます」

ということで、1mgに加えて5mgの錠剤も処方してくれました。

5mgまでなら自分でコントロールしてもよいという許可を得たので

ちょっと安心。

ではあるけど・・・・・

 

結局ステロイドの減薬がうまくいかないということなので・・・・・

一度は一日1mgまで減量したのに、今は2~5mgに戻ってきた。

移植後1年くらいでステロイドを卒業して、2年後には免疫抑制剤のプログラフを卒業!

という理想は完全に消えてしまった。

 

プレドニンやプロフラフで免疫を抑えている間は

コロナや諸々の感染症の脅威から逃れられないということなので

これからもずっと行動制限が続くことになる。


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