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骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

コメントありがとうございます 2

2018年04月04日 | 日記
ちせん様

コメントありがとうございます。

コメント欄での個別の返信のやり方を探しているのですが未だ見つからなくて・・・・・・。
再び記事ページにての返信となり申し訳ありません。

染色体異常がないことから誤診を期待したいところではありますが
血液検査の数値は下降線なので、期待薄です。

セカンドオピニオンについてアドバイス頂き、ありがとうございます。

最初の診断直後に現在の病院へ転院しましたが、
現在の病院ではまだ骨髄の検査はしていません。

最初の診断医はA大学病院の医師、
他の医師とも検討した結果MDSでほぼ間違いないです、ということでした。

セカンドオピニオンをするならデータを提供するし、
骨髄移植を検討するなら移植件数が多いK病院に紹介状を書きます、という提案を頂き
セカンドオピニオンという形ではないけれど、
K病院に転院すれば他の医師の見解も聞くことができると思い
転院して現在に至っています。

前医で検査の時、骨髄穿刺後に、あるアクシデントを経験したため
現在の担当医はその件を慮ってくれて、まだ骨髄検査をしないでいます。

でも、血液の検査結果が下降気味なので、
もう少し下がればうちの病院でも骨髄穿刺をさせてくださいね、と言っています。

その後、初めて現在の病院及び担当医の診断がはっきりと出ると思います。
その時点で改めてセカンドオピニオンをするかどうか考えたいと思います。

でも、現在の担当医がこれまでのデータを見ながら、骨髄移植の準備(自分の型の検査)を始めたということは
再度検査しても MDS の診断が下されるという可能性が大きいと察しています。

でもでも、家族のためにはわずかな希望も捨てないで、
前向きになれるよう頑張っていかなければと思ってはいるのですが (^_^;) 

ありがとうございました。


2 コメント

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Unknown (ちせん)
2018-04-04 22:08:26
ご丁寧な返信ありがとうございます。
主人は、仕事もしてますし日常生活にも不自由はなく見た目も病人には見えません(笑)
でも、血液の状態は白血球は2000前後、ヘモグロビンは7から8くらい、血小板は5万前後です。状態に応じて輸血をしています。
最初から移植は考えたことがありません。移植に耐えるだけの体力はないだろうと思ったからです。主治医の判断で、昨年の4月からビダーザをしています。抗がん剤なので抵抗はありましたが、副作用は便秘くらいです。
ですから、ブロ主様も今の状態なら経過観察で大丈夫ですよ。気持ちの持ちかたも病状に反映されるかも…そう思って頑張ってください。
うちの話でよければ、何でも聞いてください。
お互いMDSの治療薬ができるまで頑張りましょうね!
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ちせん様 (Unknown)
2018-04-05 07:04:21
ありがとうございます。今までに見てきたネット記事やブログの中で、今回頂いたコメントは一番力付けられました。具体的な数値も示して頂き、ありがとうございました。仕事の辞め時を考えていましたが、もう少し頑張ってみます。ビダーザの副作用もあまり出ない人もいるんですね。私は気分で体調も左右されるので、今日から少し元気が戻るかも! これを読んだ他の患者の方も希望が持てかも。情報頂きありがとうございました。
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