骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

移植後2年外来③

2022年01月30日 | 日記

「プレドニンどうします? ちょっとだけ減らしてもいいし、もう少し暖かくなってからの方がよかったら今のまま続けてもいいけど。」

恒例になった 減量するか否かは私の意思

「今、1mgを朝夕2回飲んでいるのを、どちらか1回にしてもいいですか?」

「はい、ではそれで行きましょう。何かあったら連絡してください。」

ということで

ステロイド剤のプレドニン(プレドニゾロン1mg)は1日1回になりました。

減量して2週間、発熱や嘔吐はありませんが、手足の関節や筋、筋肉に痛みが出てきたような。

GVHDか、或いは歳のせいか?

 

因みにこの薬名

プレドニンとプレドニゾロン

私の場合は5mg錠はプレドニン、1mgはプレドニゾロンです。

成分はどちらも同じステロイド剤(免疫抑制)。

リウマチの患者さんも使うらしい。

名前の違いは成分量の差? 製薬会社によって違う?

ネットで検索したら色々あって、製薬会社や成分量だけで決まっている訳ではないみたいです。

プレドニン(一般名プレドニゾロン)という記載もありました。

 

で、副作用の一つに

毛深くなる というのがありました。

ウソやろ!?

私は2年以上続けているけど、

抗がん剤で抜けた後に出てきた頭髪は細くてまばらで・・・・・

毛深くなるどころか、退化しているかも

 

ジェネリック薬品の不足で

抗ウイルス薬(帯状疱疹などの予防)が4月から新薬(ゾビラック)に変わっていましたが、

ジェネリック復活で今月からアシクロビルに戻りました。

 

移植すると医療費、特に薬代が・・・・・

最近、薬の量が減って来て1日に13~14錠。

それでも薬局の支払いは48,000円余り(3か月分)。

病院の支払いを合わせて6万越え。

 

退院したばかりの頃はサイトメガロウイルスの治療薬の高価なバリキサ錠を処方されていたから

退院直後、薬局に行くと

1週間分の薬代として3割負担額が26万円余り。

高額医療費の限度額を適用しても結構な支払い額で、

現金の持ち合わせがなく慌てたけど、

クレジットOKだったのでカード払い。

それからは薬局はカード払いにしている。

今はバリキサ錠と縁がないけれど、こういう高価な薬こそジェネリックがあるといいのにね。

特許が切れるのはいつなんだろう。

(薬価は1錠が2,500円越えらしい。3割負担として1錠800円弱?)

 

前年度の収入が無くなってからは

高額医療費の限度額は少し下げられた。

これを喜ばしいと思うか否か?????

 

 

 


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