骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

お正月返上

2020年01月02日 | 日記

移植のための入院を前に、

正月返上で二人分の入院準備と家の片づけに追われている。

同種造血幹細胞移植と前立腺手術では

準備するものが違っているので

それぞれの指示書を見ながら揃えていく。

 

特に移植に関しては無菌室への持ち込み品の制約が多い。

割り箸、スプーン、フォーク、綿棒などは個包装されたもの。

コップも洗い使いは禁止のため、都度、紙コップを使い捨てる。

メモ用紙などの紙類もできるだけ新品を揃え、

古いものは持ち込まない。

飲食物、歯磨き、保湿剤、部屋履き、廊下履きなど

全てに条件が付く。

ちょっとした引っ越しかと思うくらい

荷物が増えていく。

 

誰かのブログにあったっけ。

この病気は貧乏人はかかってはいけない、と。

 

実感

生存の可能性だけを秤にかけて移植を選択したけど、

輸血、薬剤、入院用品、交通費、

予想より遥かに経費がかかる。

 

移植の選択を問う前に、

病院から経費の説明もあってもよいのではないか。

もちろん長期生存方法を第一優先に考えるべきであるが、

年金暮らしにはお金の準備も考慮する時間が必要。

 

我が家で唯一お正月の雰囲気を醸しているのは

テレビの箱根駅伝中継。

毎年、宮ノ下付近?で骨髄バンクの幟旗が映りますね。

バンクの関係者かボランティアの方でしょうか?

 

箱根の山の急こう配を駆け上る選手たち。

凄い!!  うらやましい!!

この人たちのヘモグロビンの数値はどのくらい

 

 

 

 

 

 

 



2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
あけましておめでとうございます。 (ひいらぎ)
2020-01-02 15:36:45
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。

甘夏さんとご主人の移植に手術、
大変かと思いますが応援しています。

私も箱根駅伝好きで見てるんですが
ヘモグロビンいくつかなって同じこと考えてました。そして今はラグビー見ながらまた同じことを(^^;)ついつい…。
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今年もよろしくお願いします (ひいらぎ様)
2020-01-02 16:07:35
ありがとうございます。
全てのがん患者や難病患者にとって良い年になるよう、新薬や新しい治療法が見つかることを期待して頑張りましょう。
拙いブログですが、今年もよろしくお願いします。
返信する

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