再発確定からあっという間に三か月。
入院、ビダーザ、検査 の繰り返し。
そして再移植が決まると
一層慌ただしく事が進んでいます。
先週、家族と共に臍帯血移植の説明を受けました。
既に移植のための入院日から一ヶ月分くらいのスケジュールができており
11月下旬に入院
数日後にPICC、抗がん剤、免疫抑制剤などの点滴後
12月上旬に移植です。
迷ったり、悩んだり、落ち込んだり
は、する間もなく、あれよあれよと進んでいます。
前処置の間は大部屋、或いは準無菌室に入る可能性が大きいので
普段の入院用品と
無菌室用の全て新品の入院用品の
両方を持ち込むことになるそうです。
箱買いのペットボトルの水、その他食べたいもの等
普段の入院用品以外の持ち込み品以外の荷物もあるので
ちょっとした引っ越しですね。
前回の病院での移植では今回ほどには新品にこだわっていなかったので
金銭的にはもう少し楽だったような。
昨夜、夜中にYouTube「つばさチャンネル」の10月28日（埼玉）がUPされていました。
たぶん土曜日に埼玉からWEB生配信されたものだと思うのですが
もうYouTubeにUP？ と思いながらも見ておりました。
今回はMDSメインのセミナー。
MDSの最新情報について何人かの先生方や移植体験者のお話。
その中に生存率の話があって、
私が前回移植した頃よりも
移植有り、移植無し、共に生存率はかなり上がっている印象を受けました。
移植の種類はハプロや臍帯血移植の割合が多くなっています。
MDSの予後は
5年、10年と生存している人も多くいるようです。
新薬の研究も進んでいるとか。
ただ残念なことに
新薬が使える人は限られた一部の人になりそうなこと。
研究は進んでいるけどまだ根治法は見つからない。
もっと残念なことは
治療法は進化し予後は良くなりつつありますが、
再発のMDSの予後はあまり思わしくないそうです。
私、
移植する決断をしたけれど
そのために費やす時間、お金、気力、体力維持等
全部無駄になるかもしれない。
かといって
移植しなければあと1年の余命だって。
今回のフォーラム、
かなり役立ちそうだったのでここにURLを載せようと思ったら、
昨夜見たはずの動画がYouTubeから消えている！？
夜中に再配信か編集をしていたものが載ったのかな？
でも後日、
編集されたものがUPされると思いますので
MDSの情報を探している方は
「つばさチャンネル」からご覧ください。
X(旧Twitter）でつばさをフォローすればUPされた時に案内が入るもしれません。
