骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

GVHD続く

2022年05月08日 | 日記

ステロイドを増量して関節痛はかなり軽減したものの

その後頭痛と微熱が続き、ロキソニンの効果は薄く

胃腸もモヤモヤ続きで

 

昨日はとうとう朝からダウン。

何度か嘔吐したが、何も食べていないので出るのは空気だけ。

もう1年余り、しんどくても昼間は何とか起きて過ごしていたけど

昨日はもうヘロヘロで1日寝てしまった。

熱は37℃程度だけれど、平熱が低いので結構体力を消耗する。

顔は暑いので保冷剤で冷やすが、体は寒くて電気毛布にくるまる。

夜少しだけおかゆを食べ、インスタントのスープを飲んで少し回復。

以前処方してもらった吐き気止めを3回くらい飲んで吐き気は治まった。

それでも頭痛と微熱で眠れないのでロキソニンをのみ、いくらか眠ることはできて

今朝は体はしんどいけど熱が下がったので起きて洗濯や炊事は何とかやっている。

 

少し良くなったと油断するとGVHDが暴れ出す。

ステロイドの増減で調整はするけど

こんなんじゃあステロイドと縁が切れそうにない。

ステロイドが終わらないとプログラフ(免疫抑制剤)が減量出来ない。

ずっとずっと薬と付き合うんだろうなあ・・・・・

覚悟の上で受けた移植ではあるけれど・・・・・。

 

池江璃花子さんは凄まじい回復を見せているけれど

もう薬とも縁が切れたのでしょうか。

若くて体力がある人は回復するのも早いのでしょうね。



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