少し先の予定ですが、
認定NPO法人キャンサーネットジャパンの
オンラインによる「血液がんフォーラム2021」があります。
来月 １１月２０日（土） 10:00～17:45
１１月２１日（日） 10:00～16:45
参加は無料ですが、事前に申し込みが必要です。
下記、ご参照ください。
⇩
＆
血液がんに特化したフォーラムとしては日本最大級だそうです。
「つばさフォーラム」の案内で見かける先生方も数人おられます。
「骨髄異形成症候群（MDS）」の講座は ２１日（日）の14:00～14:45 に予定されています。
講演者は、つばさフォーラムin岡山で慢性骨髄性白血病を担当されていた
岡山大学の西森先生。
また、別枠で東大の高橋先生が
同種（血縁関係のないドナー）及び臍帯血による移植のお話、
虎の門病院の森先生によるフォローアップのお話など。
MDSばかりでなく他の血液がんについてや
支持療法についてなど他項目に亘っての講座、
患者や家族の交流会などの枠もあります。
中井美穂さんの司会や、笠井信輔さんの講演等も。
全部は紹介しきれないのと、紹介ミスがあってもいけませんので、
興味がある方はHPにて項目を確認の上、視聴の申し込みをしてくださいね。
２日間ビッチリ＆同時間に複数の講座がありますので
全てを見ることは出来ませんが。
ライブ配信の録画って出来るのかな？
（アナログなおばさんなので知識なし！ (;'∀')💦）
まだブログに書いていないのですが、ヘモグロビンが下がり、薬が効かないということになり、今の薬は今後飲まないことになりました。
数週間後に骨髄検査をして、リスクを検査します。
以前同じ検査したときに低リスクとなったので、おそらく低リスクとなると思います。
しかし、完全に治すには骨髄移植を考えないと、と思います。
ただ、主治医は骨髄移植にはリスクがあることも話しています。
骨髄移植するかどうかの判断は、どのように考えていけば良いのでしょうか？
ご経験やお考えを聞かせていただけるとありがたいです。
私が病名を告げられた時はまだ染色体異常は見つかっていませんでした。それでも予後の中間値は3.5年と言われ、しばらくは様子見でした。
そのうちに染色体異常が出て（何番かはいまだに聞いていませんが）WT1の数値が上がりだした頃に、移植を受けるかどうかの決断を迫られたと記憶しています（曖昧ですが）。
そのうちに決断の日が来るであろうことは予想はしていましたが、ある日の外来で突然聞かれて一瞬戸惑いましたが、受ける方向でお願いしました。
いつかやって来る決断の日のために、
つばさフォーラムやネット情報、経験者のブログ等で答えを求めましたが、決定的なものにはたどり着けないままでした。
しかし、私の場合はビダーザの治療はあまり期待できないとのこと、輸血出来る期間も限られると言われました。
この歳での移植はリスクが大きい。
移植するにはぎりぎりの年齢。
かといって放置すれば確実に近いうちに死が訪れる。
それならば生きる確率が僅かでも残っている方に賭けよう！
ということになりましたが、
いざ検査を始めると
HLAの型が稀有なタイプでフルマッチのドナーは見つからないだろうと言われました。
弟がフルマッチであることが分かりましたが、潰瘍性大腸炎の初期と分かり、ドナー対象にはなれませんでした。
ドナーが見つからない場合、臍帯血移植という方法もありますが、
私は抗体が多く、使えないとのこと。
合わせてハプロ移植はこの病院ではやっていないとも。
バンクにも適合者が見つからず、諦めていたところ、一座違いではあるが移植可能であろう型で、ドナーを受けてくれそうな人がいるとの朗報がありました。
もし決定しても移植が実施されるまでに、ドナーか患者が他の病気なれば移植が中止になってしまいます。
そういう面でも賭けになります。
どれだけリスクがあろうと、私にとって二度とないチャンスだと思ったので、バンクに申し込んでいただきました。
移植直前まで、本当に移植でいいのかと何度も主治医に聞かれました。
何もしないで死を待つよりは僅かでも生きる確率に賭けるという気持ちは変わりませんでした。
医師やコーディネーターはいつも丁寧に対応してくれて、私の意思を尊重してくれる人たちだったので、この人たちが看てくれるなら移植中に死んでも病院を恨むこともしないだろうと思えてきました。
（死んだ後では恨もうにも恨めませんが (^^ゞ）
病状によって、医師や病院の方針によって考え方、治療の仕方、移植の可否は多様です。
私の主治医の場合は、移植するなら白血病に変わる前に、かといって早すぎてもいけない、タイミングが難しいと言っていました。
移植が適応するちょうどよい時期であっても別の病気が出たり、ドナーさんの都合が合わない場合もあります。
患者さん自身の家族に介護が必要な人がいたり、或いは小さい子どもさんがいたり。
家庭によって様々な事情がある場合もあります。
移植自体も辛いです。
現在の主治医が信頼できる人であれば
不安要素を全て訪ねて納得したうえで決断してください。
私の主治医は初診の時から、家族構成や通院方法などを何度も詳しく聞き、移植の場合と、ビダーザ治療を受ける場合の通院や入院について検討してくれていました。
が、そういう情報はパソコンに打ち込まれ、スタッフ全員が共有していたらしく、
入院中、「旦那さんは家事を一切しないらしいけど大丈夫？ 退院しても奥さんのご飯は作れない？ どうする？」
と何人もの看護師さんに聞かれて汗汗でした。
セカンドオピニオンは受けましたか？
私は受けていませんが、他の病院の情報も欲しかったので、つばさやキャンサーネットジャパンのホームページやフォーラムを参考にしながら移植を決心しました。
全ての情報が自分に当てはまるものではありませんが、移植後のフォローについてなどの話もありますので、気が向いたら参考にしてみてください。
YouTubeに最近のフォーラムもアップされてきました。
東京に MDSを移植しないで治すという病院の情報をYouTubeやネット記事で見かけたことがあるかもしれませんが、
以前、つばさフォーラムに参加されていた数名の先生方はその考えには賛成できないみたいで、首をかしげていました。
どの情報を信じるか、どの意思を信じるか、自分が決めるしかないです。不安です。しんどいです。でもいつか来る決断の日のためにいろいろ情報を収集しているうちに、もしかしたら移植しなくても治る薬が出来たという朗報に会えるかも！？
早く薬を開発して欲しいですね。
くれぐれも新興宗教などが勧めてくる水やサプリメントなどには頼らないように。
がんに効くと言われて飲み続けて手遅れになった人がいるそうです。
また血液疾患の場合は免疫が落ちている場合が多いので、水やサプリメントに細菌やウイルスが付いていると感染症にかかります。ご用心。
移植を受けるにしても受けないにしても、筋肉はとても大切です。無理のない程度で普段から軽い運動やストレッチをしてください。 移植した場合、筋肉の有無で回復スピードが違ってくるそうです。
とりあえず思いついたことを書き並べてみました。
とりとめなく長い文になってしまいました。
すみません。
どの意思を信じるか → どの医師を信じるか
です。
自分の場合、WT1という数値は検査結果には出ていません･･･
また、予後については、以前セカンドオピニオンを受けたときには、もっと短いと言われていました。
私は、HLAの検査も受けています。
その結果、移植できる可能性がある人は何人か見つかっています。
ただそれは１年以上前のものなので、移植をするとしたら、再度検査する必要があるのでは、と思います。
前述の通り、セカンドオピニオンは受けました。
正確に言うと、セカンドオピニオンを何度か受けたので、セカンド、サードとなるかと思います(^_^;)
そういった動きをしているときに、5q-症候群だと分かり、治療法が見つかりました。
しかし、その治療法が最近効かなくなってしまいました。
今の病院では、白血病の場合になりますが、骨髄移植件数が多く(資料によると年間20名ほど)、信頼はできると思います。
ただ、池江璃花子選手のインタビューを聞いたことがあるのですが、本当に本当に辛い治療なんだろうな･･･と思っています。
2020年度から新しい仕事を始めました。
また、幼い子どもも産まれました。
まさに「これから」というときに、仕事や子育てから離れるのは心苦しいです。
しかし、何もしなかったら、予後はあまり長くないので、ここは決断して、長く生きられる道を探すしかないのだろう、と思います。
そうした方が、今の仕事を続けたり、子どもの成長を長く見たりできる可能性があるわけです。
サプリメントや運動についてのご助言も、ありがたいです。
まずは、ラジオ体操をしてみようかと思います(笑)
そして、少しずつ移植のことを調べていきたいと思います。
今後も何かお伺いすることがあるかと思います。
その際は、よろしくお願いします。
最初の言葉と重なりますが、本当にありがとうございます。
ぐっと寒くなっておりますが、お体にはお気を付けてお過ごし下さい。
時差がきついですが、参加してみようと思います。
十人十色の病気、
小さい子どもさんがいたり、海外で医療を受けたり、
それぞれに皆様大変ですね。
私は単に移植経験者と言うだけで、他の患者さんへの的確なアドバイスはできませんが、一日も早く良い薬が出来て移植の心配が要らない病気になって欲しいですね。
私のブログ内の情報ですが、できるだけ誤りがないよう気をつけているつもりですが、ミスがあるかもしれませんので、必ずそれぞれのサイトで詳細を確認してくださいね。
明日から寒くなりそうです。皆様ご自愛を。
ハンガリーはもうとっくに冬かも？