SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから38年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

生きてることがキセキやんなぁ :-P

2014-09-05 20:00:39 | 病気のこと

よよい!

 

どうも、ごぶさたちゃん。
ここんとこ、病院やら区役所やらおでぃとやら24時間テレビやらで
バタバタしておりました りみちゃ。ですけども。

 

 

右側ののどが痛い・・ヤバい

 

ちなみに病院は、りみちゃ。のでなくオカンのね。

前回は手術したおっぱいにお水がたまり、
位置決めまでしたのに直前で中止
手術したいつも通院している付属の医療センターで
お水を数回抜いて
1週間くらいおいてから、新宿の本院で照射を
4回したんですが、
また腫れたりしてきたので腫れが引くまで
照射を
いったんお休み・・

今は、新宿の本院ではなく付属の医療センターに
腫れをひく処置をしに通っておりますね

放射線治療がままならない状態でございます。

でも状態がしっかり落ち着いてから始めた方がよいもんね 

ちょいとおまけ。

本院で待ち時間にラーメンをすする(塩ラーメン) うまし

 

で、8月30日(土曜日)はおでぃとでした

大塚駅で待ち合わせをして池袋へ・・

目的は東急ハンズ。

なんとなく りみちゃ。がハンズ行きたいと言ったんだけど・・

行ったら行ったで さほどほしいものもなく・・
文具類を物色
なんかペンだけ買って退散(笑)

新しい手帳で使おうかと思ってね
今回は9月初まりの手帳を買ってみた。

9月はりみちゃ。のの誕生日なのだ。

だからどんどん良い方向へ行くようにバンバン運気もあがっていく
節目の年でもあるように誕生日始まりにしてみた

なんか結局いつも行く元・地元のハンズでもいいじゃん?
みたいなね・・(笑)

これはこれで楽しかったけどね

でもってイチャイチャして(?)から大塚に戻りマンキツ(爆)
←またかい!?とか言わない

二人して3時間マンガに集中!!←

お腹もすいたのでマンキツ出てロイホへ

ハンバーグ!! がっつりんこいただきましたペコリン


で、で、でこの日は24時間テレビが始まっていたので、
帰りが遅くなると思って全部ベタ撮りしてたのだ

こういう番組はいろんな意見が出るけど、なんか毎年観ちゃうのだ。 
←ベタ撮りは今年初めてだけど・・

だって、がんばってる人は確実にいるわけで・・
1mmでもなにか感じることがあって、優しくなろうとか、
1歩前へ進もうとか思えたらそれでいいじゃん?
偽善だろうがなんだろうがそれで車いす1台でも多く買えたら
いいじゃないかと思うのです。

りみちゃ。ね。

 

ほんでよ、帰ってきたら『はなちゃんのみそ汁』がはじまってて、
うがい・手洗いもせずにTVにかぶりつく

やばい・・

途中から観たのにつらい・・

 

観終わってちゃんとうがい・手洗い(←必須!)して
少し観て、
お風呂に入って落ち着いてTVにかぶりつく・・

 

寝ましたけど。

 

なので今更ながら、今は録画したのを観ながら
1人24時間テレビでございます

改めて『はなちゃんのみそ汁』を観る。

大倉君の穏やかな声が心地よくて・・
りみちゃ。は穏やかに話す男の人が好き←どうでもいい情報 

二人の幸せそうなやり取りもうれしくなる
結婚式のシーンとか、新しいおうちにごあいさつするシーンとか
ちゅ~しようとしたらママがはなちゃんに呼ばれて行っちゃって
「(ガクッ)・・はなちゃん・・・・きょうだいいらないの・・・」はツボっ

つらいシーンから観てしまったもんでね・・
あったかくてほっこりするシーンはうれしい・・

でも、よけいせつない・・実話と思うとよけいね・・

 

ほんでよ、指輪に萌える。

なんか、男の人のごつごつっとした大きな手の左手薬指の
指輪が好き

ひで吉さんにも結婚指輪はしてほしい・・と言ったことがある。

時計やアクセサリーは一切つけない人なのでね・・

なので、「してほしい・・」って言ったら
してほしいの?じゃあするよ」って言ってくれたのだ。

まぁ・・



結婚してねーけどなっ!!!!←まず、ココ。

 


病気があることをわかって受け入れてくれる人に出会えるのは
キセキだと思う

前に友に、ひで吉さんとの事を相談?した時に
「好きって言ってくれる人がいるということは
幸せなことだよ
と言っていた。

これは病気じゃなくても言えること。

お互いを大切に思いあって生きていけたら幸せだよね。きっと。。

そういう日が来るのだろうか・・

 

わからんなぁ・・

 

わからん。

 

ふう


 

でよ、朝方よね? パパ信吾さんと11才になった千恵さんに
そっくりの
はなちゃんが出てて、またぎゅっとなった。
信吾さんが「撮影風景をモニターで見せていただいたんですけど
びっくりしました
その場面にいらっしゃったのかと・・・
よみがえってきて・・・」って

またまたぎゅっとなった。

・・いろんな格闘もあったしょう・・

・・千恵さんの覚悟と思い・・

なにげにりみちゃ。千恵さんと同い年だよ・・

千恵さんが亡くなった33才の時、りみちゃは何してた?ってくらい
自分が情けない・・ 

お母さんってすごいよね。。
こんなに子供に何かを伝えることができるだろうか・・

りみちゃは。お母さんにはなれないと思うけど

30才の時と今は違う・・
30才の時はDr.も「全然大丈夫だよ!」と言ってくれてたけど、
今はどうだろう??聞いてないけどリスクは、はるかにあがってる。。
そんなのいくらアホでもわかる。

産んだとしても、育てていけない気がする・・

こんなことをたまに本気で考える・・



あぁ、諦めてないのか・・




でも、りみちゃ。の選択の中で産むという選択はほぼない・・

それは、ひで吉さんにも言ってある。

でも、もしも信吾さんと千恵さんみたいに、病気は違うけど、
子供ができたよって言ったら、ひで吉さんはどういう顔を
するのだろうか・・


な~んて考えちった。テヘペロ

 

 

 

それから、パーキンソン病と闘うミュージシャン
樋口了一さんの『手紙』 という曲・・

亮ちゃんと弾き語りで歌ってたんだけど・・
←この辺りからはリアルタイムで観てた・・

もうね、泣いてしまった。。

で、また録画を観て『手紙』を聴いてまた泣くというね。

りみちゃ。は音楽は大好きだけど、曲を聴いて泣くという事は
今までにないことなのよね・・

そんなりみちゃ。が、泣いてしまったわい。。

なんか、オカンにもっと優しくしようって思った。本気で。
日々のりみちゃ。に、ちょっと反省・・

 

そんなこんなで、あと7時間くらい?・・まだまだ続く・・(笑)

 もう、リアタイで観てる部分だから、あとはゆっくり観よ

 

 

 

 

そうそう、9月に入って区役所へ行ったりもした

難病手当の関係で所得証明書を提出しろと手紙がきたもんで
前に住んでた区の区民事務所へ行って証明書をとってきたり、
区役所行って医療券の保険証変更等諸々の手続きをしたりね・・

自分の手続きもせんとね・・

ほんでよ?新制度の医療費助成も気になるところ・・

都からも今回、新たな医療費助成制度に必要な
診断書(臨床調査個人票)が届き、今から医療機関に作成依頼を
しておいて作成後の診断書は別途新制度の案内が届くまで
保管しておくようにとの案内がきた。

りみちゃ。は、なにげに新宿の本院に通院しているので、
オカンの放射線治療の付き添いのついでに書類窓口に
申し込んできた

なんか、ザワザワする・・

う~~~ん。



♯生きていく事だって タダじゃないんだ

 暗い未来なんて 見たくないんだ 

  by ER2 

 

 

あっ、今日はヱヴァQがある

これもリアタイでも観るが録画もせねば。

だって、りみちゃ。のおつむでは1回では理解不能で
思考回路停止・ ・ ・  ・    ・     ・
となってしまうもので、2回は観ないとあかんのよ(笑)



24時間・・はまた明日・・

 

 

 

 

 

あぁ・・新宿駅西口がなことになってるとな?

 

来週外来だからがっつり見てこよ 

 

 

 

 

 

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