SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから38年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

ストレス溜まりすぎてやさぐれる :-p

2014-09-15 20:22:05 | 病気のこと

よよい!

 

外来に行くのに支度してたらオカンに
「ミトちゃん(日テレアナウンサー水ト麻美)に似てる」と言われ
思わず「どすこいっ!!」と言ってしまった
りみちゃ。ですけども。 

 

どすこいっ。

 

その日の洋服のせいなのか髪型のせいなのか
自分でも似てるかも・・とか思っちゃったし

かわゆいじゃないか。ミトちゃん。。ぽちゃかわで←

りみちゃ的には宮崎あおいを目指しているのだが←
現実はミトちゃんというね・・

これが現実・・(笑) 

 

ということで、先週の金曜日は腎内(SLE)の外来でした

前日の木曜日はオカンも本院へ放射線科の受診で
次の日はりみちゃの受診・・

どんだけやねんっ!!っつうね。

 

まぁね、金曜日はりみちゃ。1人だったから、
新宿西口に着いたらとりあえずパシャりとな

余は満足じゃ。

西口パ~ルルラダ~イス

りみちゃの頭もパ~ルルラダ~イス

 

お花が咲いたまんま病院へ・・

 

 

先にいつも通りB1で採血・採尿しておくのだけど
採血してる時に・・なんだろう・・
手首の辺りまで血管(?)がピリピリする感じがあったんだよね・・ 

なんだったんだ?あれ。

別に腫れてる感じもないし・・

へんなの。

 

ほんでよ、今回の結果・・

CH50___///___[30.045.0]
C3____///___[65.0135.0]
C4____///____[13.035.0]★ 
★抗核抗体定量_2560___[×]
★抗dsDNA-IgG抗体_16___[12以下]
CL.β2GP1抗体__12.1___[3.5ミマン]
★抗SS-A/Ro抗体_>=500___[10.0以下]

[-]基準値=*病院によって多少基準値がちがいます*
基準値より高い 基準値より低い

『補体はその日の内に結果が出るのですが
抗核抗体の結果は次の受診時にわかるので、
ここに記す数値は抗核抗体に限り前回の検査結果になります。』



なぜに、補体は記されてないかと申しますと、
前回の検査結果のプリント(抗核抗体の結果が出てるもんで)と

今回の検査結果のプリントをもらった・・と思ってたんだけど・・
家に帰ってよく見たら・・

なんかしらんが1月の結果のプリントだったのだ・・

 

先生~~今回のくれにゃ~~ 

 

っつうことで、今回の結果は補体が記せません・・

こんなことって・・
先生もお疲れかしらん・・



・・・。



で、肝心な検査結果だけど、いつも診察中にパソコン画面を
見ながら先生に結果を説明されるんだけど、
今回 補体がめっちゃ下がってて・・

ここ最近の結果を時系列で見せてくれてんだけど、
確かにC4が6.??(←細かい数字忘れた)だったのよ。
6台に下がるって・・

りみちゃの指標としては、結構ヤバメな数値なのよね。
前回がそこそこよかったもんでね・・ 

ほんで、仕事は辞めたことを伝えた時は微妙な顔をしてたけど、
この結果見たら、「辞めたのは正しい判断だったね」・・と。

下がる理由がわかってるから、先生もなんでだ~?とは
ならないけどね
(オカンの事がストレスとなって補体が下がってるんだけど・・
これは、しょうがないもん)

なもんで、ステロイド(メドロール)をどうするか?と

今は隔日で4錠なんだけど、飲まない日に1錠か半錠入れて
あげるか・・

仕事してたら確実に増やしたいけど、してないなら
ちょっと様子見るか自分でカラダがキツイなら増やしてあげるか・・
このくらいの量なら自分で判断してもよいとのことだった。

確かに最近のダルさは厳しいもんがある・・

 

う~~~ん。

 

オカンの放射線治療が始まると1カ月は毎日新宿へ
通わなくてはならなくなるから、半錠ステロイドチャージしてみる
ことにする。

今の状態からさらに疲れることになると、
数値が下がってしまう予感がビンビンにする・・

そうなると半錠or1錠増やすどころの話じゃなくなるもの・・

とりあえず、1カ月。


食欲でるかしら・・食べ過ぎないようにしなくちゃだわ。

 

 

明日は、婦人科・・

 

もう、病院三昧

 

ストレス溜まりすぎてやさぐれる

 

 

西口パラダイスで現実逃避しながら行こ。ププッ

 

 

 

 

そうだ、24時間テレビで紹介されてた
肺高血圧症の少女みるかちゃん

最近、ママのブログを見るのが日課になってしまいました

無邪気にがんばるみるかちゃん。


オサレ親子やね~

 

 

 

 

 

 

 

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