独りな時間

自身の病気(痙攣性発声障害)も含め、趣味のフルート、好きな曲
日常のあれこれ綴ります♪♪
元気だしていこ~~ 

「痙攣性発声障害」とは

2008-06-09 15:49:26 | 痙攣性発声障害
   


う~ん・・

ちょっと気になる記事があったので
それについて一言。  いえ、多めに・・^^;

「痙攣性発声障害」で新しい情報を得ようと
たまに検索をかけるのですが
ここでびっくり・・。

「痙攣性発声障害とは、精神的な問題が引き金となって起こる障害、
話をすることが精神的ストレスとなって発症すると考えられる・・」
と原因をはっきり断言されているものが・・。

これは間違っていますね・・。

痙攣性発声障害は話をすることがストレスとなって発症するものでも
精神的な問題から発症する病気でもないはずなんですが・・。
いまだ原因不明の、ジストニア(神経疾患)の一症状だと言われていて
声の難病とも一部では言われているようです。

まだまだ原因不明の研究途中の疾患を
誤解の生じるような説明をしている病気関連サイトに
ちょっと困惑しています。 
(このサイトを非難するつもりは毛頭ございません

これから病院を探して治療を受けようとしている患者さんが
自分の精神的なものから来ていると誤解し
行く先を間違えてしまっては大変な事です。
もちろん、精神的に辛いときやその事で病院に行く事はとても大切です。
ただ、この痙攣性発声障害に関して言えば、
専門的な病院や医師の下で診断される事が重要だと考えます。

そして、私の経験から言える事は
「声が出にくくなってしまったから」
話す事がストレスとなり、精神的にきつくなるのです。
人と話したいのに、いろんなことにチャレンジしたいのに
「声が出にくい」事でそれが難しくなっているのです。
ですから、私自身はまさに原因不明としか言いようがありません。
思い返せば仕事やその他でストレスは多少あったとは思います。
でもこれはほとんどの人に当てはまるのではないでしょうか?

この病気についてはまだまだ情報が少なすぎます。 
本屋さんで情報を得るのは、ほぼ皆無です。
専門の医師も少ないのが現状のようです。

少ない情報の中で患者さん自身も疲れ果ててしまいます。
どこへいけばいいのか、どうしたら治るのか?
これは深刻な問題です。


長い文章になりましたが、この病気を理解してもらうために
この場をお借りして書かせていただきました。

一日も早くこの病気の研究が進む事を願います。       



          ジストニア友の会での難病指定の署名運動で
            63123名分の署名が集まり
            これを6月会期の国会に提出するそうです。
            皆さんの想いが届くといいですね。