さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

今年も会場問題

2017年07月12日 00時01分04秒 | MM闘病記
多発性骨髄腫・横浜セミナー2017を秋に開催すべく準備を進めておりますが、昨年同様に会場問題で苦慮しております(泣) 昨年利用した日本丸訓練センターを狙っていたのですが、通常の3ヶ月前からの予約開始を待たず、スタッフが電話で状況を確認したところ、予定していた11月の土日は施設の行事等の利用で一般貸出の予定がない事が判明! 困りました。 講演を依頼する講師の先生の予定が未だに分からず、開催日を決定 . . . 本文を読む

アンケートのお願い

2017年06月25日 11時44分37秒 | MM闘病記
みなさま、こんにちは 本日は、CNJ(NPO法人キャンサーネットジャパン)が実施しているアンケートへご協力頂ける方がいらしたら、お願いしたく記事を書きます。 CNJとは何かとご縁があり、お世話になっている関係で依頼がありました。 ブログへの掲載も確認しております。 アンケートの対象者は、下記の3つを満たす方です。 ① 現在の年齢が 【20代~50代】の方 ②罹患時の年齢が【20代以上】の方 ※ . . . 本文を読む

治せる「がん」が増えている時代だからこそ

2017年06月23日 15時04分02秒 | MM闘病記
先日、インターネットで30〜40代のサラリーマンをターゲットにした情報配信サイト「ホウドウキョク」の取材協力をしました。 私にありがちな⁈予定してた人がキャンセルになって…という事での代役だったので、かなり無謀なスケジュール設定での依頼でしたが、まぁ、こう言う事も必要だと思い、協力する事になりました。 がんサバイバーと仕事がテーマで、働くがんサバイバーのリアルを知りたいと伺い、私の経過は長いこと . . . 本文を読む

多発性骨髄腫の同種移植について考える

2017年05月22日 22時51分11秒 | MM闘病記
先日、久しぶりに主治医と飲みに。二人で飲むと、治療の時の話になったりするもので。もともと飲み会があった後の2次会なので、普段飲まないお酒も必要以上に入っているので、半分以上はフィクションだと思って聞いてくださいね。それに、あくまでも私個人の話ですから。今でこそ、同種移植後9年経過し(あ、9年目の記念日なんてすっかり忘れていました…4/17でした(^^♪)実はあの時、とお互いに笑って話 . . . 本文を読む

はまっこ散歩&ランチ会 開催報告

2017年04月09日 17時47分45秒 | MM闘病記
過日、ハマっ子散歩&ランチ会2017を開催いたしました。 週間天気予報が出始めたときは曇り予報だったのですが、数日前には民放の予報が雨予報に転じ、前日にはついにNHKまでもが雨予報に・・・。ここ最近、雨の多いハマっ子企画です。 前日から、散歩のキャンセルを呼びかけ、当日朝は結構な本降りだったので、当ブログにて散歩の中止を発表したのですが、遠方から来られた方を含め9名が集まられ、近くのカフェで雨 . . . 本文を読む

散歩は中止!ランチのみです。

2017年04月08日 08時13分41秒 | MM闘病記
残念ですが、雨脚が弱まらない状況です。 本日の散歩会は中止とします。 ランチのみに変更しますので、12:30にお店に直接お越し下さい。 桜はちょうど見頃なので、残念。 ランチでたくさんおしゃべりしましょう! . . . 本文を読む

重要!明日ハマっ子散歩&ランチ会にご参加の皆様へ

2017年04月07日 14時11分37秒 | MM闘病記
いよいよ明日に予定しておりますハマっ子散歩&ランチ会2017ですが、天候が心配です。 この時期、仕方のない事だと思いますが、昨日までは、なんとかNHKだけは曇り予報を保っていたのですが、ついに、どこもかしこも雨予報に転じました というわけで明日、散歩から希望されていた方でランチのみに変更を希望される方は、ご連絡下さい。 連絡先はhamalun2017@hotmail.com です。上手く送信でき . . . 本文を読む

4/14(金)立川でもおしゃべり会 のご案内

2017年03月28日 00時35分18秒 | MM闘病記
  東京都立川市で活動している、「多発性骨髄腫」の患者会、ペンギンクラブから、「春のおしゃべり会」開催のご案内をいただきました。災害医療センター内で開催されるペンギンクラブは、毎回、先生も参加してお話してくださったり、仲間の体験談も聞ける会です。 申込みは不要とのことです。体調、ご都合に合わせて参加されてみてはいかがでしょうか。詳細は下記のお知らせをご覧ください。 ペンギンクラブさ . . . 本文を読む

ハマっ子散歩&ランチ会ご参加の皆様へ

2017年03月26日 19時54分55秒 | MM闘病記
ハマっ子散歩&ランチ会2017に申し込みをされている皆様。 現在、30名程の申し込みを頂いております。 申し込みをされた皆様へは、詳細のご案内を送っておりますが、まだ、確認出来ていない方は、再度ご連絡下さい。 今日明日は冷えるみたいですね。 皆様、温かくして、体調を崩さないように気をつけて下さいませ。 間も無く、皆様にお会い出来るのをとても楽しみにしております。 . . . 本文を読む

胃カメラを受ける

2017年03月11日 00時00分09秒 | MM闘病記
同種移植後、鎮痛薬やらなにやら内服しているので、胃の調子が今一つで常に胃薬を飲んでいる私。それでも、時々胃が痛くなり、ずーっと気になっています。血内の先生に胃酸の分泌を抑えるランソプラゾールという薬をもらっていて、前回はピロリ菌の抗体検査もしてもらいました。まあ、結果としてはほぼマイナスだけど、移植後だからはっきりするには尿素呼気試験といわれ・・・内視鏡検査をしたのはかれこれ8年前。「内視鏡はイヤ . . . 本文を読む

多発性骨髄腫・横浜セミナー2016 開催報告

2016年11月07日 22時49分53秒 | MM闘病記
昨日、多発性骨髄腫・横浜セミナー2016が無事に終わりました。気持ちの良い秋晴れ、みなとみらいを一望できる絶好の場所で開催できました。   事前の申し込みは115名、実際の参加者は92名、スタッフ・講師等13名含め、総数105名でのセミナーとなりました。 季節柄と言いますか、勤務しているクリニックでもここ数日、急激に風邪やら胃腸炎やら肺炎やらが流行っていて、前日・当日の体調 . . . 本文を読む

3年ぶりの社会保険(闘病中の現役世代の方必見です!)

2016年10月20日 11時36分02秒 | MM闘病記
41歳アラフォー独身女子のさゆり。2013年にブラック企業から脱出し定職に就くのが怖くなり、ニート生活を続けること3年。このように書くと、どんだけ自堕落な生活を送ってきているのか、と自分に失望しますが・・・それなりに仕事もし、住宅ローンも滞りなく返済し、完済できる状態にまではなっています。と、思わず言い訳をしたくなりましたが、そうではなくて。このたび、10月からの厚生労働省による厚生年金保険・健康 . . . 本文を読む

福岡でも骨髄腫講演会

2016年09月20日 12時04分17秒 | MM闘病記
今日は、横浜のちょっと前に開催される福岡での講演会の情報です。横浜は遠いけど…という方がいらしたら、いかがでしょう?横浜よりもずっと歴史のある講演会で、内容も充実しているようです。私は準備で忙しいので、参加はできませんが、申し込みも不要みたいなので、お時間など合えば参加してみては? . . . 本文を読む

患者の家族 そして家族繋がりで・・・

2016年09月16日 23時47分05秒 | MM闘病記
昨日、郵送で横浜セミナーの申し込みがあった分で、封筒に返信用のハガキと申し込みのお手紙が入っているものがありました。娘さんが準備をし、患者であるお母さんは講師への質問だけを記入して、送ればよいという段取りが伺えました。 娘さんからのお申し込みの用紙には、私へのメッセージと共にうさぎのキャラクターが印刷され、右下には「キララちゃん」と私のうさぎの名前が書かれてありました。 なんだか、娘さんのお母 . . . 本文を読む