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さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

病名告知から10 年目

2013年06月30日 11時13分08秒 | MM闘病記
ふと、自分のブログの人気ランキングを見てみる。
人気3位は「病名告知」
読み返してみた。

自家移植二回、タンデムだと5年生存率は30%もない、って言われていたんだっけ。

その時の瞬間の気持ちとか思いとかは、必ず、
新しい時間によって記憶の引き出しの奥の方に追いやられてしまうものなんだと、
しみじみと感じました。

しかし、そう思うと当時は5年生存率30%以下の治療をして、今年は10年目かぁ。
事実、病名告知から4年目の2008年1月、同種移植ができなければ、とっくに逝ってた。
私は今、大事に生きているか?
と問いかけると…
なんて言うのかなぁ。。。
我が人生に悔いなしと言える生き方をしてない。
身を粉にして働く価値を見いだせない仕事で、ストレスがたまる毎日。

あ~と思っていた週末、
前の職場で、私よりも前に別の血液疾患で同種移植していた同僚とお茶して。
共通の友人で、10年以上前に同種移植をした方が、明日から入院するという話を聞いた。
腎機能が悪く、腎不全にもなっていて、まだ原因がわからないので精密検査するという事のようで。

良くわからない状況だが、
私も、決して万全ではない。
いろいろ考えさせられる週末になった。

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10 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (ホタル)
2013-06-30 13:53:42
30%以下の5年生存率でしたか.....かなり厳しい現実と向き合っておられたのですね。喉元過ぎればじゃないですけど、時間の経過と共に心の有り様も変わってきます、これは誰にでも言えることですが.....。
とにかく、ネガティブ思考はせず前向きにいきましょうね^^
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Unknown (美緒)
2013-06-30 14:08:33
こんにちは。
告知から10年目なんですね。
私は半年が経過しました。
移植のことも最近具体的なことが聞けた状態です。
正直不安はあります。
でも、さゆりさんが10年目になったことはこれから移植をする私にとっては励みになります。
社会復帰もされた生活になると普段の忙しさで当時のことは少し遠くにいきますよね。
そこまで回復されてすごいと思いますが、ストレスのあるお仕事の日々となるとそれはそれで大変ですよね。
大事に生きる、難しいですが少しでもよかった!と思える日々をお互い過ごせるといいですね♪
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ホタルさん (さゆり)
2013-06-30 19:39:39
そうなんですよ~(笑)
私も、ビックリしました。
具体的な生存率なんて言われていないと思っていました(・_・、)
私、前の職場に入りたての新人の頃に、当時の院長が、自分の大切な人を任せられるような病院に、って言われていたのを聞いてから、そこが勤められる基準になっていました。
しかし、今、大切な人に自信を持って紹介できるか?ってことを考えると…
薦めないんですよね。
採用試験の面接の時に感じた違和感を解消できないまま…なんです。
仕事って割り切れない!

私の性格の問題かもしれません。
ネガティブなのかなぁ。
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美緒さん (さゆり)
2013-06-30 19:57:02
ブログをちょっと覗かせていただきました。
透析もされているんですね。
骨髄バンクからの移植予定のようですね。
腎機能も良くないと言う事ですから、
設備の整った、経験豊富な病院で移植する事をお勧めします。
そういう意味では、セカンドオピニオンはとられたほうが良いと思います。
現在のかかりつけがわかりませんが。

必要であれば、ご連絡下さい。
私が分かる範囲ではお話しできると思います。

あっという間の日々ですよね。
休職中で、身体が少し楽になると、
厄介な事に、いろいろ考えてしまいませんか?
お互い、前を向いて歩いて行きましょう!
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Unknown (RINA)
2013-06-30 22:04:55
初めまして
私の息子は昨年の7月に告知され9月に私がドナ―になり移植しました。あと3ヶ月で1年になります。さゆりさんの10年とてもとても羨ましいです。この先もお体を大事にされ同じ病気の人たちの『希望の星』でいてください。


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Unknown (RINA)
2013-06-30 22:26:23
プロフィール見てビックリしました。
息子の誕生日1985年1月8日丁度10才下です。なんだか先が明るく思えてきました☆*☆
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Unknown (RINA)
2013-06-30 22:41:28
プロフィール見てビックリしました。息子の誕生日1985年1月8日 丁度10才下なんです。先が明るく思えてきました☆*☆*


毎日毎日息子の事頭からはなれたことがありません。何でこんな体に生んだのか息子に申し訳なくて=だからさゆりさんのような明るいコメントを読むとなんだか嬉しくなります


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RINAさん (さゆり)
2013-06-30 23:40:29
初めまして。
息子さん、ちょうど10歳違いなんですね。
これも、ご縁ですね。

私の母も、自分を責めていた時期があります。
でも、そんなふうに思った事はありません。
そして、そんなふうに思っている母を見ると、本当につらかった。
自分の人生は、自らが選んだ人生です。
それが、自分の経験のためかもしれないし、それによって、周りの誰かを助けるためかもしれない。
いずれにしても、母親、父親、家族の存在は、いるだけで大きな支えです。

私は、自分よりよっぽど家族のほうがつらい思いにさせてしまった、と思ったものです。
私は、同種移植からは5年ですが、多くの患者さんや家族にとって、存在そのものが希望になれるように、輝く星でありたいと思っています。
愚痴でも、なんでもここでよければ、吐き出してください!
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Unknown (RINA)
2013-07-02 23:05:42
先日はありがとう御座いました。涙を流しながら何度も読みなおしました。

毎日が不安で不安で でも息子の前では いつもとうりにしています。
一つお聞きしたい事があります。
移植してからの5年間何に一番気をつけてこられましたか?

もし何かありましたら教えて下さい。
返信する
同種移植は、再スタートのチャンス。 (石石)
2013-07-09 23:00:02
別の血液疾患で同種移植をして約5年8か月経過しました。元々成功率とか生存率とか限りなく0に近い一桁と言われておりましたので第2の人生は、すべて拾いものと感謝しています。近頃、自分を含め『晩期障害』と称する慢性GVHDの話を聞くようになりました。血液内科と○○科の掛け持ちの知人と時々情報交換しています。僕の場合は、「ステロイド性糖尿病」・「腎機能悪化傾向?」・「不整脈」・「貧血(病名:赤芽球ろう)」等です。色々有りますが楽しく生き続けております。
ネバって生き続けていると沢山沢山の楽しいこと良いことが有りますよ。
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