春のハマっ子散歩&ランチ会を開催したあたりから、いろいろ考えている事があります。
ランチ会は2007年から開催しています。当時の治療法は自家移植が出来るか否かで治療の選択肢が変わるだけで、メインの治療パターンは二つしかない、という非常にシンプルなものでした。
ですから患者や家族が治療の選択について悩む事はあまりなかった。
同じ病気の方とお話しすると、治療や副作用の悩みは似かよっており、共感しやすいので、患者同士の交流の場があるだけで、お互いに元気をもらえたり、つらさを共感するだけで、心も身体も少し軽くなったりしたものでした。
それは、もちろん今でも変わらない。
でも、変わってきたのは、治療の選択肢が増えてきているというメリットの裏にある、では、自分はどうすればいいのか?に悩まされるようになってきているという事。
日本で治療可能な選択肢は今現在何か、そして、近い将来何がどう変わっていくのか・・・
その選択は何を持って判断すべきなのか・・・
オーダーメイド医療化しつつある中で、その過渡期にいる患者・家族は困っている。
あなたの主治医は日々診療に当たりながら、血液内科の専門医であったとしてもあらゆる疾患の膨大な量に及ぶ最新情報をUpdateできていますか?
と考えると、患者自身も勉強し、情報を得て、その上で自分にあった治療を選択していかなければならない。
少なくともその必要性を感じる患者が多く存在している。
しかし、その中で正しい情報を得る事が大事で、かつ、新しい情報、新しい治療が自分にあっているとは限らない、という事も理解しないといけない。
こりゃ、大変な時代になったものです。
でも、幸か不幸かそういう時代になっている中で、生きていかなければならないわけで、
だから、つまり、患者も自ら学ばないといけないし、どのように生きたいかが自分で分からないと治療も選択できない可能性がある。
そうであれば、みんなで勉強していきたいな~と思ったわけです。
勉強会に近い講演会。
せっかくなら、医療者にとっての学びの機会にもなってほしいし、
一方的な講義ではなく、共に考え学ぶものにしたい。
というわけで、今年は秋にもハマッ子です。
今のところ、本当にやりたくて準備をしているところです。
ただね、お金の事とかいろいろ問題も出てくるのです。
お金があれば出来るという事でもないですし。
でも、明らかに散歩&ランチ会の規模を超えてくるし、助成金の申請には時期とかいろいろややこしいし・・・
もちろん、公共施設を使ったりするんですけどね。
ブログじゃスポンサー集まらないよね(笑)
ま、とにかく、これから詰めていくことなので、皆さんからのリクエストとかあったら聞かせてください。
自己満足の為じゃなくて、患者さんやご家族の為に、と思っている事なので。
実現できるかどうかは別としてね、言うのはタダですから(笑)
確かに日々医療は進歩してますね、そして治療の選択肢も当然ながら増えてきています。僕は医学が好きでいいろいろ勉強はしてますが、がん治療を例にしても、十年前とは様変わりしてますよね。外科術、放射線技術も格段の進歩があったと思います、もちろん抗がん剤の開発も続いてはいますが、これで寛解に至るがん種はごく一部のものに限られてます。さゆりさんの言う通り、患者さんはしっかり勉強して知識武装しなければいけません。
医者の言いなりになってはいけないと思います。なかには不勉強なドクターもいますからね。研究論文等も読んでみる覚悟が必要かと......。こういったスタディは、患者になる前から始めなければいけない、と僕は思います。
先日の前田健さんの急逝を機に、家族内で何かあった場合の延命処置を望むか否かについて話し合ったという同僚がいました。とても大事な機会です。
私も昨年9月に《多発性骨髄腫》という名前をもらいました。
以来、心と体とうまく付き合いながら日々送っております。
幹細胞移植を終え、3月中旬に退院しました。
先日、痛い痛い《骨髄穿刺》をして、今度の診察で結果を聞き、今後どうしていくかを決めるところです。
私は以前は歌うことを専門としていて、ステージに立ったりレッスンをしたりしていました。
しばらく遠ざかっていたのですが、この度、6月7日に東京タワーにて、ピアノ弾き語りライブをさせて頂くことになりました。
どんな事があっても、希望の光射す方を見失わず前を向いて生きていく…多発性骨髄腫になって一番感じたことを表現したいと思っています。
プロフィールにも「2015年に《多発性骨髄腫》が判明。闘病を続けながら、その経験を糧として《心健やかに生きるコツ》等を連載」とあえて載せました。
今は「ま、間に合うか?大丈夫か?」と焦りつつも、出来ることをやるしかないので、以前とは違う私の声にも楽しみをもって練習する日々です。
私の周りには骨髄腫の人、いません。
私自身も「何?初めて聞く名前!」と思いました。
患者さんの会もあると聞き、色んな情報や思いを共有出来る場があると知り、とても心強く感じています。
さゆりさんのブログも読ませて頂きながら、お散歩したりする時に「お会いしたことないけど仲間がいて下さるって安心するなぁ」と思うんです!
突然、しかも長文で失礼いたしました。
メッセージありがとうございます。
とても素敵なメッセージで、とても嬉しいコメントです(*^_^*)
歌、いいですね~
しかも東京タワーでですか?すごい!
機会があれば、一緒にいろいろ出来ると嬉しいです
横浜の散歩会も是非参加して下さい。
仲間と実際に会うと、もっと元気を貰えます。そして、自分も誰かを励ます事が出来ます!それは何より生き甲斐になります。
秋には講演会をやりたいと本気で考えています。
是非、いらして下さい
ありがとうございます。
ぜひぜひ何かやりたいですね!
お散歩も参加したいし、講演会も聞きに行きたいです。
東京タワーでのライブ、フライヤーを貼り付けたかったのですが、文章しか載せられなくて…。
6月7日、19時~と20時15分からの2ステージです。
先日《部分寛解》って言われました。
今後も通院です。
まずは日々楽しく練習しますU+2757U+FE0F
宜しければ、このブログの記事にあげさせていただきます。
「いいね」ありがとうございます!
ど、ど、との投稿でしょうか、分からない~!
ぜひぜひ紹介して頂ければとってもありがたいです。
アメブロはやってまして、久々に描いてみました。
manmiか萬美、で出ると思います!
嬉しいです!
本日、移植の退院後はじめての外来でしたが、Mタンパクが全然減っていませんでした。このタイミングですが、セカンドを受けたいとお願いしたので、近いうちにカリスマ先生のところへ伺いたいと思っています。
さゆりさんの講演会、是非行きたいです。秋ですよね。主人はあまり交流をしたがらない人なのですが……私は興味があります!
最近はブログを読むだけでなく、自分でも発信して積極的に情報交換をしたいと思い、gooではありませんが日々の出来事を綴っています。皆さんのコメントがありがたいです。
長文失礼しました。活動的なさゆりさんですが、お体に気を付けつつ頑張ってくださいね。ブログの更新も楽しみにしています。
こんにちは。そうかぁ、落ち着かないですね。
はぃ、是非お越し下さい。
きっと元気になりますよ~