さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

日本骨髄腫患者の会

2009年09月11日 18時05分57秒 | MM闘病記
最近、私が会員になっている患者会のMLが近く停止されるという情報が流れた。
ML上での内容をここで話す訳にはいかないのですが、とても残念な話しです。
ま、私にはやり取りされる内容が多いので、ほとんど読めない事が多く、幽霊会員的なところもありますが(笑)
ただ、だからこそ空気読めずに役員の方に迷惑をかける事がしばしば(反省)
皆さまを疲弊させた原因の一部であるかと思うと…なんともお詫びのしようもありません。

いずれにしても、メールの便利さの裏にある怖さを感じる今日この頃です。
文字だけ……そこにある感情、思いは受け手次第っていうのは、時に大きな誤解やトラブルを生むものです。

今回の停止される件に関しては、仕方ないことかもしれません。
当然の流れ、何時かは変わる、ちょうどそのタイミングなのかもしれません。
しかし、ものすごい人数の会員によって支えられていた、会員あってのMLだったとすれば、そこには何かしらの責任、もあるようにも感じます。
停止される理由は正論かもしれません。
しかし、会員のみならず他の患者会等からも高い評価を受けて運営されていたものがなくなってしまう、というのは非常に残念なことです。

とはいえ、止められない流れであるならば、少しでもポジティブな流れであって欲しいと思います。

そして、自分はどう考えているんだろうと悩みました。
私はいち患者として、いち看護師として、何をしたくて、どうサポート出来るのか。

私は大きな組織を動かすような人格者ではないし、センスはない。
闘病は続いているし、仕事しながら、自立して生活もしなくてはいけない。
でも、何かしらのサポートをしたい。
何かしらの役割があるのではないか、と感じるから。
今までの仕事の経験上、顔と名前を把握出来る範囲でくらいがちょうどいい。
何かで制限するつもりはないけど…。
でも、もっと大きなことしてみたいとも思う。
漠然としてるけど。

だから、ランチ会やってみたり、さんぽ会してみたりしたけど。
……まだ、分からないな。
少しずつ見つけていきたいな。

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2 コメント

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ML休止、悲しいです (みさちゃん)
2009-09-24 11:23:23
私は患者の会に入ってまだ2年の初心者ですが、今回のことは大変残念です。毎日20通近く来てたメールが2、3通で読むのは楽ですが(笑)
でも、MLの管理者としては個人攻撃などふさわしくないメールの送り手は除名してもかまわないんじゃないでしょうか?ただ、他にも同じような考えの方がいらっしゃって除名ではなく、ML自体がなくなっちゃった
そんな気がするのですが・・・
私もQOLが低いままで役に立たないんですが、MM関西コミュニティを滋賀のTさんが作ってくださったので、幹事のはしっこに入れてもらってます
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レナリドマイド (高木実加 )
2010-12-08 23:28:07
レナリドマイドのマーケッティング部長の海外出張はいつも200万円もするanaファーストクラス。月に数十万円の支払医療費も彼女の出張代の一部になってしまうのか?
あまりのも非情な現実!!
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