さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

広がるPAL

2007年06月10日 12時32分23秒 | MM闘病記
このところ、毎週日曜日は勉強会やら何やらで、出かけていたので、
今週は、久しぶりにのんびりとした週末を満喫しています。

・・・と言いたいところですが、気圧の変化に敏感な私は、
昨日の朝から痛い痛い

レスキューのオキノームは処方されている量が少ないので、
比較的調子の良い週末に節約したいところですが、
結局はだいぶ消費してしまいました。

さて、先週まで2週続けて行われていたPAL(Patient Advocate Liaison)の勉強会。
第3回目までを無事に終了していますが、
発起人である古賀眞美さんが、このたび取材を受けまして明日11日発売のAERAで紹介される事になりました。
ちなみに、そこでも紹介されていると思いますが、PALのHPはこちら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-top.htm

前回は「血液がん患者のセクシュアリティー」がテーマ
最近、若いMM患者さんも増えてきていますが、
疾患別の患者会等になると、やはり、圧倒的に患者さんは高齢者層に多いわけで、
このような問題はまず取り上げられる事がないと思います。
しかし、もともと表には見えずらい問題であるがゆえに、
困っている患者さんやパートナー、ご家族の方も多いのではないかと思います。

話をしていく中で、医療関係者ではない患者さんや家族の方からは、
先生がもっと・・・とか、看護師さんがもっと・・・
と言うような意見をお持ちの方が多かったように感じました。
確かに理想はそうなんだと思います。
しかし、現実に、そのような体制をとることが可能な状況はないのも事実です。
だからといって、別の人や組織があるわけでもありません。
本当に多くの問題を抱えているという事を、改めて感じましたが、
その中で何が出来るのか、誰が何を出来るのか、皆目見当もつきませんでした。

しかし、私も2004年に初めて入院した時、
血液内科の看護師が、クリーンルームの看護師が、チーフナースが、
化学療法や移植治療に伴って不妊になるということを知らず、
愕然としたのを思い出します。

治療の現場でしか接する事のない看護師にしてみれば、
治療後、身体的には落ち着いてきた時期に浮上するセクシュアリティーの問題に関しては、想像もつかないだろうし、患者さん自身もそれどころではない状況の人が多いのかもしれません。
しかし、しかし、
せめて、実際のアプローチまでは行かないとしても、
知識を持っていて欲しいな~と思うわけです。



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5 コメント

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Unknown (まり猫)
2007-06-10 22:16:17
先日、私の通っている「ガンセンター」の先生が「癌」でお亡くなりになったと聞きました。
そのとき、日本には精神的フォロー体制が整っていないので、患者の気持や患者家族のことまで医師や看護師さんの担当になるので、特にガンセンターの医療従事者はストレスのため、癌になりやすいとの話を聞きました。
日本人は精神的なことを打ち明けるのが下手なため、その受け入れる方法も難しいのかななどと考えさせられます。
とにかく、さゆりさんの痛みという痛みに遠隔魔法をかけて江ノ島沖に捨てさせてもらいます。えいやーーーーぁ!
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>まり猫さんへ (さゆり)
2007-06-10 22:48:32
そうなんですよね。
精神面のフォロー体制がもう少し充実すれば、
患者さんも、医療従事者も、もっとハッピーになれるんですよね。

そう。
そういう意味では、先日のブログにも書きましたが、
私の病院でも医療従事者のためのメンタルフォローを含めた健康管理をする部署が出来ましたが、
私自身が、そこからの呼び出しに、
組織的圧力をかけて辞めさせようとしているんじゃないか!?
なんていうことを考えてしまうくらいですから、
本当に始まったばかりだし、
まだまだ、これから・・・と言うものなんですよね。

遠隔魔法、ありがとうございます。
江ノ島の海が、私の苦悩も難なく引き受けてくれる事を切に願って
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あれまー (pecora)
2007-06-11 00:16:05
>血液内科の看護師が、クリーンルームの看護師が、チーフナースが、化学療法や移植治療に伴って不妊になるということを知らず、
愕然としたのを思い出します。

ええっ!そうなんですか!?
それは意外。
もう10年近く前ですが、私と歳の変わらないAPLの患者さんが自ら調べて卵子凍結されていたのを思い出しました。その時担当医は「こんな提案されちゃって‥」と少々驚いてましたが、のちに彼の進む道へと繋がっていたと思われます。
不妊診療との連携はあるのでしょうか?
患者さんやそのご家族のメンタルな部分のケアももっと充実して欲しいなと思いますね。
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>pecoraさんへ (さゆり)
2007-06-11 20:36:34
彼と言うのは、担当医のこと?
どんな道にいってしまったのか・・・気になります。
ナースの無知には、ちょっとびっくりですよね(汗)
お恥ずかしいばかりです。
知識として解っていても、繋がらない、というのもあると思いますが。
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初めまして (まりあ)
2007-06-12 11:00:27
初めまして。PALからたどってやってきました。
患者支援のNPOをしているナースです。私も、患者体験を医療者にフィードバックする方法を模索しています。いろいろお話させて頂けたらと思っています。
もしよろしければ一度ご連絡頂けたら嬉しいです。
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