本日、ハマに帰ってきました。
もう少し、症状は改善されつつあると思ったのですが、
小鹿ちゃんは相変わらずです。
VAD療法の時のビンカアルカロイド系(オンコビン)の末梢神経障害、指先の痺れ感はすっきりしない感じでかなり長いことありましたからね。
なんていうか、そうすっきりはしないんだろうな~みたいな予感があります。
MMのML上でも何名かベルケイドを使用されていて、
3サイクル目から末梢神経障害により使用を中断されている方の投稿がありました。今日、ハマに戻ってきたので、私も早速報告させていただきましたが。
そもそも、ベルケイドも含め抗癌剤使用による神経障害って…
って考えてみた。
調べてみると、神経障害の種類は、中枢神経系の障害、末梢神経系の障害、自律神経系の障害、感覚器系の障害、と多岐にわたる。
その中でも、末梢神経系の障害を考えた時に…
病棟勤務をしていた時に化学療法をしていた患者さんを看る事はありましたが、
ん~それほど気にしていた、というか記憶に残るような出来事ってなかったように思うんです。つまり、気にしていなかったんですよね。。。
神経毒性のある薬剤を使用しているにも関わらず、
それが、問題ないと判断できるレベルであったのか、
観察すらしていなかった、のだろうな。
・・・つらい。ほんと、当時は何も考えずに看護していたんじゃないか、って思ってしまうことが多くて、つらい。。。
では、自分が患者さんとして経験している時にどうだったか、っていうと、
オンコビンでだとは思うけれど、神経障害は結構自覚していて、
今回のように日常生活に支障をきたす程の事はなかったけれど、
それなりに不自由は感じていた。
もっとも副作用なんてそれこそ多岐にわたっていたし、
そもそも、治療効果はどうか、骨髄抑制はどうか、といったものの優先順位に比べたら、あまり重きを置いていなかったのだと思う。
とはいっても、指先がしびれて感覚がない、というのはナースとしては時に致命的で、指先のわずかな感覚を頼りにでないと採血できないような患者さんの前では、困る時もあるよな~って思うのだが。
とにかく、いち患者としては「仕方のない」副作用として私は捉えていた。
こんな副作用もあるんだ~なんていうことをいちいち実感する症状のうちの一つ。
これまでの治療において、医師やナースから末梢神経障害について聞かれたことなんて一度もないし、聞かれたところでどうしようもないんだろう、と私自身も思っていたし。。。
つまり、特別な対処が出来るわけでもなく、かつ、臨床上は治療の中断までは行かないが患者さんは不快な症状を体験している、という状況。
意外とこういうことって盲点なんだな~って思う。
つまり、教科書的には「抗癌剤による神経障害は、他の毒性に比べて一度症状が出現すると長期化し、かつ不化逆性となる場合があるのが特徴。現状として有効な治療法がない場合が多く、いかに予防するかが肝要である」と書かれており、
つまり、早期に発見し、原因となる薬剤を中止あるいは減量することが重要と書かれているのだ。
でも、実際には本当によっぽど注意してみていかないと難しいんだと思う。
そもそも、患者レベルで末梢神経障害であることを認識することって、
本当に難しいと思うから。
患者かつナースである私自身が、今回、「あ~末梢神経障害が強く出たんだ~」って分かるまでに何日かかったことか。。。
「何でこんなにだるいんだろう…」
「何で立ってられないんだろう…」
「何で採血される時に手を握れないんだろう…」
もちろん、こんな状況で3回目のDAY8の投与は無理、とは判断できましたが。
ちなみに、今回は外来治療だったから逆に適正に中断という判断に至ったという気がしなくもない。
もし、入院中だったら、多少倦怠感があろうが、当日のデータみて問題なければ、
おそらくそのままDAY8も投与していたようにも思う。
本当に怖いよな~。
だって、ベルケイドの海外治験データではGrade2以上の神経障害を呈し、投与を中止した患者における、症状の改善や回復がみられなかった割合は27%もあるんですよ。
「不可逆性となる場合」の場合って、結構自分の都合のいいように解釈してしまうけど、今の状況が3割近くも不可逆性のものであるならば…。
結構重要な問題なんだよな~と思う。
更にいうと、海外のベルケイド使用においては注意を要する重要な副作用の一つとして末梢神経障害は挙げられていますが、こと日本においては、間質性肺炎等重篤な肺合併症のほうがクローズアップされている為に、どうしても、まずは肺合併症の回避に目が向いているように思うのです。
患者さんや家族も含めて…。
ですから、MLで注意喚起のために投稿してくれた患者さんがいらっしゃいましたが、こういうことって本当に重要なんだよな~って思います。
販売元のヤンセン・ファーマも「緊急連絡カード」
を作ったのは良いかもしれないですが、
そのほかの副作用についても、ここの患者さんが自分でチェックできるようなものとか、何か作ってくれたらな~。ベルケイドに限ったことではないけど。
ん~・・・
もう少し、症状は改善されつつあると思ったのですが、
小鹿ちゃんは相変わらずです。
VAD療法の時のビンカアルカロイド系(オンコビン)の末梢神経障害、指先の痺れ感はすっきりしない感じでかなり長いことありましたからね。
なんていうか、そうすっきりはしないんだろうな~みたいな予感があります。
MMのML上でも何名かベルケイドを使用されていて、
3サイクル目から末梢神経障害により使用を中断されている方の投稿がありました。今日、ハマに戻ってきたので、私も早速報告させていただきましたが。
そもそも、ベルケイドも含め抗癌剤使用による神経障害って…
って考えてみた。
調べてみると、神経障害の種類は、中枢神経系の障害、末梢神経系の障害、自律神経系の障害、感覚器系の障害、と多岐にわたる。
その中でも、末梢神経系の障害を考えた時に…
病棟勤務をしていた時に化学療法をしていた患者さんを看る事はありましたが、
ん~それほど気にしていた、というか記憶に残るような出来事ってなかったように思うんです。つまり、気にしていなかったんですよね。。。
神経毒性のある薬剤を使用しているにも関わらず、
それが、問題ないと判断できるレベルであったのか、
観察すらしていなかった、のだろうな。
・・・つらい。ほんと、当時は何も考えずに看護していたんじゃないか、って思ってしまうことが多くて、つらい。。。
では、自分が患者さんとして経験している時にどうだったか、っていうと、
オンコビンでだとは思うけれど、神経障害は結構自覚していて、
今回のように日常生活に支障をきたす程の事はなかったけれど、
それなりに不自由は感じていた。
もっとも副作用なんてそれこそ多岐にわたっていたし、
そもそも、治療効果はどうか、骨髄抑制はどうか、といったものの優先順位に比べたら、あまり重きを置いていなかったのだと思う。
とはいっても、指先がしびれて感覚がない、というのはナースとしては時に致命的で、指先のわずかな感覚を頼りにでないと採血できないような患者さんの前では、困る時もあるよな~って思うのだが。
とにかく、いち患者としては「仕方のない」副作用として私は捉えていた。
こんな副作用もあるんだ~なんていうことをいちいち実感する症状のうちの一つ。
これまでの治療において、医師やナースから末梢神経障害について聞かれたことなんて一度もないし、聞かれたところでどうしようもないんだろう、と私自身も思っていたし。。。
つまり、特別な対処が出来るわけでもなく、かつ、臨床上は治療の中断までは行かないが患者さんは不快な症状を体験している、という状況。
意外とこういうことって盲点なんだな~って思う。
つまり、教科書的には「抗癌剤による神経障害は、他の毒性に比べて一度症状が出現すると長期化し、かつ不化逆性となる場合があるのが特徴。現状として有効な治療法がない場合が多く、いかに予防するかが肝要である」と書かれており、
つまり、早期に発見し、原因となる薬剤を中止あるいは減量することが重要と書かれているのだ。
でも、実際には本当によっぽど注意してみていかないと難しいんだと思う。
そもそも、患者レベルで末梢神経障害であることを認識することって、
本当に難しいと思うから。
患者かつナースである私自身が、今回、「あ~末梢神経障害が強く出たんだ~」って分かるまでに何日かかったことか。。。
「何でこんなにだるいんだろう…」
「何で立ってられないんだろう…」
「何で採血される時に手を握れないんだろう…」
もちろん、こんな状況で3回目のDAY8の投与は無理、とは判断できましたが。
ちなみに、今回は外来治療だったから逆に適正に中断という判断に至ったという気がしなくもない。
もし、入院中だったら、多少倦怠感があろうが、当日のデータみて問題なければ、
おそらくそのままDAY8も投与していたようにも思う。
本当に怖いよな~。
だって、ベルケイドの海外治験データではGrade2以上の神経障害を呈し、投与を中止した患者における、症状の改善や回復がみられなかった割合は27%もあるんですよ。
「不可逆性となる場合」の場合って、結構自分の都合のいいように解釈してしまうけど、今の状況が3割近くも不可逆性のものであるならば…。
結構重要な問題なんだよな~と思う。
更にいうと、海外のベルケイド使用においては注意を要する重要な副作用の一つとして末梢神経障害は挙げられていますが、こと日本においては、間質性肺炎等重篤な肺合併症のほうがクローズアップされている為に、どうしても、まずは肺合併症の回避に目が向いているように思うのです。
患者さんや家族も含めて…。
ですから、MLで注意喚起のために投稿してくれた患者さんがいらっしゃいましたが、こういうことって本当に重要なんだよな~って思います。
販売元のヤンセン・ファーマも「緊急連絡カード」
を作ったのは良いかもしれないですが、
そのほかの副作用についても、ここの患者さんが自分でチェックできるようなものとか、何か作ってくれたらな~。ベルケイドに限ったことではないけど。
ん~・・・
自己防衛するには知識が必要。なので、患者は勉強しないといけない。どんどん進めれる人はいいけれど、そうでは無い人もいる。
故に、勉強するための便利グッズ、解説書、参考書の整備が望まれる。
これの延長に横浜の図書館があり、患者会の翻訳事業やブロック会・セミナーがある。
さゆりさんのブログも(僕のもそうかもしれません)この『命の連携』の一部。
未だにペットボトルの蓋が開けられない、長く立って居られない、手足が攣ったりするのもその末梢神経うんぬんの一部なのでしょうか・・・・
私はただ、単に筋肉の衰え、もしくは加齢による軟弱と思っていたんですが・・・・
ただ、足に膠原病症状が出てるというのは検査でわかっていても、その他の虚弱体質は先生に聞いても、なんだか副作用としてでているのでしょうとまったく治療や病気とは関係ないような印象を受けていました。
これって、家族でも微妙にわからない苦痛がありますね。といって声高に言い募るほどのつらさではないので・・・・・ん~~どうかさゆりさんの経験を皆さんに(患者家族も含めて)教えてあげてください。宜しくお願いします。
まだまだ遠いです。。。
「家族でも微妙に分からない苦痛…」そうですよね。
私も、ステロイドによる気分の浮き沈み中に、何度両親と大喧嘩になったことか…。
家族も必死だからこそ、というのもありますしね。
だから、仲間が必要で…。
あ、また暖かくなってきたので、イベント企画しますね!!
さゆりさんの書き込みは2007年3月ですが、その後、副作用はいかがですか?
私は今年の6月と7月の2ケ月間、ベルケイドの点滴を受けました。延べ16回で1回につき、ベルケイドは2.2mmgでした。
8月に入って手足の指先が痺れ始め、9月には特に足に神経的な電撃的痛みが走るようになり、夜も寝られなかったほどです。現在は3ケ月経過しましたが、主治医から処方された薬が少し効いたのか、電撃的痛みはなくなりましたが、それでも「しくしく」と断続的に足の痛みは継続しており、このため15分以上歩けない状況です。
先月、自家移植を無事に終了しましたが、このベルケイドによる「足の痛み」は相変わらずです。この間、バンテリンやシップ薬などの外用薬を使用しましたが全く効果はありません。
どなたか良い対策をご存知でしたら御教え下さい。
特に4回目は、発熱・倦怠感・嘔吐・下痢足の痺れ・めまいすべての症状が出てます。
現在は歩くのは困難な状態で車椅子です。最初
風邪からの肺炎治療から急性腎不全を起こし、その後、多発性骨髄腫の癌が見つかり入院治療してます。尿が出なくなり自分でカテーテルを入れ排尿してます。
治療を止めるべきかどうか考えています。
それまで、里山歩きで足には自信があったのですが歩けなくなるとかは考えたことがありません。
最近の様子について、改めてアップしますね。
お返事遅くなりました。
感染症状などに比べ、患者さんの発信する訴えに看護師がもう少し、踏み込んで神経症状について経時的
捉えることが、大切だと知りました。
手帳など薬剤メーカーから出ており、上手く患者さんと共有出来ればと思いました。看護師の視点を神経症状にも重点を置く必要性を自覚した一日でした。。。
結構古い記事でしたのに。。。
私も久しぶりに読み返してみて、再び考えさせられました。
ともちんさんは看護師ですねww
それで、この記事を読んでいただいた事は、
本当にうれしいです。
ありがとうございます。