さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

外来受診日

2006年12月06日 09時42分39秒 | MM闘病記
月曜日は外来受診日でした。
MP1クール後3週間(MP開始時とのデータの比較)
IgG 3135→2833
IgA 4.0→5.7
IgM 12.7→15.0
TP 9.7→9.3
Hb 9.1→9.3
WBC 3.2→2.4

少しは、効果が出てきた感じ。
皆さんの情報などの通り、効果は徐々に出てきている印象がある。
ベルケード使用までにもう1クールMPをする必要はなさそうだ。
白血球が結構下がるので、MPはなるべくしたくない。

さて、ベルケードに関しては12月1日に発売開始された。
が、4日の時点で病院の審査で正式に通る予定で、
まだ、事前の検査等の項目が明らかにされていない、ということだった。
いま、ヤンセンファーマのHPをみると詳細は明記されている。
http://www.janssen.co.jp/inforest/public/home/

ちなみに、薬価は1バイアル168,348円!!
結構衝撃的です。
高いっす!

入院する時は、HP上の情報をプリントアウトして是非、世話になるおたんこナースちゃんたちにも見せようと思います。
きっと、薬価なんて知らないでしょうし、薬に関しても詳細を知っているナースちゃんたちはいないでしょうから。

さて、入院に関しては一応22日の予定ですが、
治療が年末年始にかかること、主治医が不在になること等への不安や、
両親もせっかくの年末年始を伊豆にある自宅でゆっくり過ごせなくなってしまうので、ちょっと検討中。
来年からでもいいのであれば・・・なんて考えてみたり。
私自身がいつ入院しているかは問題ではないのですが、
過去の病院とのトラブル等を考えると、後々後悔する事がないようには、出来るだけ体制を整えたいものです。
なんていったって、今回の入院に際して、まず購入したものがヴォイスレコード。
少なくとも、そんな気分になってしまっているのですから、
お互いにとって不幸なことですが、仕方ないですね。





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5 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ごぶさたりん (なかやまん)
2006-12-12 16:45:18
お元気そうで何よりですっ

あれれ…
僕はもうずっと前から母に付き添っていた時はカセットレコーダ(今はボイスレコーダ)を持って行って、使ってましたよ~。

色々とありましたからねぇ…(笑)
まぁ、母は医師と会っている間は頭が真っ白になってしまうので後で復習の意味もあったのですが。
何もなく順風満帆であることを祈ります~
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ahirokkiさんへ (さゆり)
2006-12-06 22:01:24
VAD初日お疲れ様です。
何もなくてよかった。
お互い、上手くいくと良いですね!
出身は伊豆ではないんですよ。姉家族が伊豆高原にいて。父親が引退したら一緒に住めるように二世帯住宅になっているんです。
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ヴォイスレコーダとは・・ (ahirokki)
2006-12-06 21:25:32
こんばんは、ヴォイスレコーダとは穏やかじゃないですね、必要にならないことを祈っています。ベルケードも結構高価なんですね、全てうまく行って次に進める事を祈っています。
自分はVAD初日の夜ですが今の所な~んも変化なしです。ところでさゆりさんは伊豆出身なのですか?ウチの両親は富士市です。
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やっぱりどん引きエピソードですよね (さゆり)
2006-12-06 17:18:28
根に持っているわけではないんですけどね。
でも、当時の主治医に「(検査中の)拒否権は患者さんにありませんから」と言われたり、当時の看護師長にクリーンルームの個室に一人残されて、泣いて出て行かれてしまったことはどう考えたってありえないことだったんです。そして、結局はいち患者でしかなければ、弱い立場ですからね。
お守り、なだけです。
使用するような状況にならないことだけが望みです。
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言葉がみつかりません (中雄)
2006-12-06 10:34:06
>なんていったって、今回の入院に際して、まず購入したものがヴォイスレコード。

なんと言っていいものか、言葉が見つかりませんが・・・なにかしてあげれること、ある?

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