さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

小太郎が淵

2009年11月09日 07時07分32秒 | 日記
金~土の一泊二日で塩原に行って来ました。
今回は往復バスの旅です。
とはいえ、まずは一時間ほど電車に揺られ王子駅へ。
新宿~塩原温泉を結ぶもみじ号というバスが1日一本だけあり、王子駅にも止まるのです。
そこから2時間40分、お宿「小梅や」はバス停の目の前です。
小太郎が淵まで歩いて行けそうで、インターネットの口コミ評判がいいというので決めました。

チェックイン前の宿にお邪魔して、荷物を預け、地図を手に入れました。
今回のメインは小太郎が淵の黄葉。
母が昔、会社勤めしていた時の社員旅行で来たことがあり、その時観た小太郎が淵の一面黄色く染められた、黄金郷が忘れられず、いつかまた来たいとずっと思っていた、というのがあったからです。

宿から歩いて15分、念願の小太郎が淵は…
見ての通りで、一面黄金に彩られ…
とは行きませんでした。
しかし、ひっそりした感じが心地よく、
茶屋で頂いた草団子やキノコうどん、煮込みおでんは最高に美味しかったです。

紅葉も年によって違うようで、今年は…小太郎が淵の紅葉に焦点を絞ってリサーチして日程を決めたのですが、ちょっと残念でした。
しかし、宿周辺にはつり橋があったり、川沿いを散策出来るようになっていたりして、
思いがけずおしどりが群れているのを見つけ、しばらく眺めて癒されたりしました。
これには母も大喜び。
良い一日を過ごしました。

続きはまた後ほど。

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4 コメント

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ベルケイドの副作用 (賢様)
2009-11-14 11:17:31
58歳の会社員です。
本年3月に骨髄腫と診断され即入院して治療を開始しました。4月は抗がん剤によるVMD治療、5月~7月はベルケイド投与されました。ベルケイドは延べ16回で1回につき2.2mgでした。それが終わる頃から手足に痺れが出始め、さらに電撃的な痛みが発生するようになり、夜も寝られない状況となりました。幸い、主治医から処方されたガバペン、ランドセン、ハイペンといった薬が効いたのか、電撃的な板ねは起こらなくなり、シクシクとした板ねに変化しました。先月10月には予定通り自家造血幹細胞移植を実施して無事に終了、退院したのですが、改善方向にあった手足の痛みは逆にひどくなりつつあります。移植の影響かも知れません。現在、退院より二週間が経過していますが、免疫力低下のため自宅内でおとなしくしていますが、足の痛みのため10分以上立っていられません。恐らく同じ時間くらい歩行も困難と思います。通院時は車で送迎してもらい、院内は杖を使用しています。車の運転も自重しています。
ネットで調べると、ベルケイドの副作用であるこの「末梢神経障害」は投薬終了後、平均3.5ケ月で軽減するが長い場合は1年以上かかるとの情報があり、場合によっては「不可逆」すなわち治らないことも有り得るとのことです。
さゆりさんの以前のブログにこの副作用(足の痺れ・痛み)が記述されていましたが、現在はどのような状況でしょうか?また、漢方薬やマッサージなど民間療法も含めて良い薬や療法がありませんでしょうか?
主治医は「時間の経過」を待つしかないと言われていますが、このままでは生活の行動範囲が狭いままで支障が出ています。
有効な対策を御教授ください。よろしくお願いします。
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賢様へ (さゆり)
2009-11-15 03:03:20
こんばんは。
ベルケイドの治療されている方は、どうしても末梢神経障害、痺れになやまされますね。
私は始めは使い始めて4クール目に入ってすぐに強烈な痛みが出て、治療をすぐに中断しました。
とても良く効いていたので、中断して様子をみる事が出来たのです。
痛みは中断して8ヶ月くらいには、麻薬の痛み止めを飲まなくても大丈夫かなぁ…っていう程度にまで回復していました。
しかし、痛みが取りきれないうちに再発。
この時は、他の治療にも反応しないくらいに悪くなっていて、副作用を考慮せずにベルケイドを再び使わざるを得ませんでした。
その後、臍帯血移植をして一年半経過しました。
二回目のベルケイドをやめてから1年10ヶ月が立ちます。
最初の3ヶ月からは薬の量が減り、杖なしで仕事が出来るようになりました。
それでも、一回目のベルケイド後に使用していた麻薬の三倍くらい、まだ必要な痛みです。

個人差があるので、何とも言えませんけどね。

民間療法的なものでお勧め出来るほどのものはありません。
ただ、痛みで動かさないでいると関節はどんどん硬くなるので、マッサージやストレッチ、リハビリはやったほうがいいです。
私は未だに毎週、整体に通っています。

何より気持ちを前向きに!
楽しんで身体を動かしたり、楽しい事して気を紛らわしたりするのが大事です。
私も退院してすぐは、体力もないし痛いしで、でも、美味しいのを食べに行くと外出。
少し歩いて吐いて、食べた店出てすぐに吐いて…なんて繰り返しでした。
今は白衣着て働いてますよ。
大丈夫。
慌てなくても前を向いていたら、自然に進むものです。
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御礼 (賢様)
2009-11-15 16:24:33
貴重なアドバイス、情報をありがとうございました。私の痛みはさゆりさんの痛みに比べるとたいしたことはないと実感致しました。ガバペン、ハイペンで和らぐ程度ですから。
現在は自家移植から2週間しかたっていないので、感染防止のため自宅内で過ごしていますが、もう1~2週間したら足の痛みを少し我慢して、まずは近場のスーパーなどに出かけてみようと思います。もちろんマスクと杖が必需品となりますが。
その後、得られた情報では、足の痛み・痺れに対しては漢方薬の「十全大補湯」「補中益気湯」「牛車腎気丸」が効果があるそうですので、次回通院時に主治医に処方してもらうつもりです。
これから寒さが増して参ります。どうぞお体御自愛の上、無理せずお仕事に従事されますよう祈っております。ありがとうございました。
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賢様へ (さゆり)
2009-11-15 19:11:57
そうですね。
あったかくして、少しづつ歩かれるといいと思います。

漢方は私も併用しています。
牛車腎気丸です。
過度の期待はなされませぬように。
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