Nature d'eau

日々の思いをつづる

IL28Bマイナータイプ

2019-03-09 22:54:07 | IFNフリー治療

入院前の検査のことに遡ります。

まずは

肝炎のかたのブログで虎の門病院の熊田先生の講演会がある、という情報をたまたま知り

さっそくそれに行ってみました。

そこでインターフェロンFreeの治療のこと、

ウイルスの遺伝子レベルの検査(でいいのかな?)のことなどを聞かせていただきました。

そして、やはり虎の門病院にお願いしようかな、と。他の病院を知らないし。

今まで肝炎治療に関しての情報はわざと避けて通っていたので病院についての知識が全くないのです。


一応書き記しておくと、わざと避けていたわけ↓



13年前のインターフェロン治療後(ウイルス消えないため半年で中止)、

バセドウ病を発症した私は結局肝臓の専門医にはかからず

10年以上バセドウ病の先生に肝機能も診てもらっていました。

それは私が希望したわけではないのですが、なぜか先生が自分が両方(甲状腺と肝臓)を診る、というので

私もそれでいいと思っていました。

そして甲状腺も肝臓も数値はほぼ正常値を保って約10年くらい過ごしてきました。

それには陰ではいろんな努力をして正常値を保ってきたわけです。

ウイルスを除去することはできなくても、元気で生き続けることは不可能ではない、

そういうスタンスでそういう筋の専門家の人に体を見てもらい

自分でもできることはやってきました。

あえてインターフェロン治療に戻ることはしない、そんな感じです。

(これは私がそうした、というだけで他人に勧めることはしません。)



2016年の初冬、

当時はハーボニー、ヴィキラックス、そして第4の薬エレルサ・グラジナが販売されようとしているところでした。



治療するにあたり、ウイルス自体を詳しく調べますが(耐性変異があるか、など)

それに加えて自分自身の遺伝子も調べるとのこと。

それがこの記事のタイトル「IL28B」。

13年前インターフェロン治療をしたときにはわからなかったこと。


この遺伝子IL28Bがマイナータイプですと、インターフェロンは効かないらしいです。

30人に1人の割合でいるんだったかな、

これを聞いたときに、「私はそうなんじゃないかな」と思いました。

結果、

まさにそうでした。




や~~っとわかりました。

当時あれほど苦しんだ理由。原因がわかってすっきりしました。

効かないんじゃしようがない。

バセドウ病がひどくて再治療できない、となったけど結局それで良かったんだ。

無理にインターフェロンで再治療しても甲状腺に影響が出てしまったでしょう、

バセドウ病もこじらせると厄介です。

とっとと方向転換したのも今となってはよかったのかも。

※これは個人的な記録で、治療記録というほどのものでもありません。

単に私のケースを綴っています。

どんな病気でもそうですが、ひとりひとりのパターンがそれぞれあります。※



ちょっとだけ不安になったのは、このインターフェロンフリー治療の場合は

IL28Bマイナーでも大丈夫なんでしょうね?ってこと。影響ないという話でしたが。


ウイルス自体は耐性変異なし、だったのでどの薬でも使えるってことで

担当のS先生「ヴィキラックスでいきます」キリッ。


当時ハーボニーのCM(と言うかギリアド社のCM)をさんざんTVでやっていたのでてっきりハーボニーだと思い込んでいた私は

「なんですか、それ?」 と間抜けな返事。

え~、何?ヴィキラックスって知らないし。(講演会で説明聞いたけどね^^;)

当時この病院のチョイスがハーボニーではなくてヴィキラックスだったらしいです。


あとあと調べると ヴィキラックス Viekirax と表記されますが 

Vieは「Life」を意味し、Kira(cure)は「治癒」、axは「斧」を意味し、これらを組み合わせて命名されています。

ですって。

そんな素晴らしい思いの込められた薬だったとは。

ごめんなさい。


そして6日間の入院から治療が始まりました。東京タワーを眺めながら。  と書くとのん気ですが

そんなにスムーズに事は進みませんでした。

ひやひやすることが入院中から起きていました^^;

それを乗り切るためにも東京タワーの夜景に癒されていました。




















東京タワー

2019-03-09 02:07:27 | IFNフリー治療


植物が好きだけど、

森林よりもなぜか都会の夜景が癒される。

東京タワーって好きなんです。

そして、まさか東京タワーの夜景を見ながら治療に入るとは。。

もう2年前のことなので記憶をたどりながら書いてみる。


正確には3年前の初冬、

都内の病院を訪れました。

C型肝炎の治療をするために。

全然知らなかった。

インターフェロンとはまったく違うアプローチでウイルスを消滅させる新薬が出来ていたことに。

それは私にも使える可能性があるという。

私のウイルスが消える、

そう想像しただけで夢のような気持ちになった。

時は流れたのだ。

大げさに言えば世界は変わったんだ、と思った。

検査から始まり、入院の時期を決め(ここの病院は最初の1週間は入院するのです)

必要な手続きは保健所で。

助成金も出るなんて至れり尽くせり。

ここまで生きてて良かった、って思えました。

そして2017年3月に入院になりました。

大部屋が空いていなかったので仕方なく上階の(値段も高い、、)部屋になったのですが、

窓を開けると東京タワーが良く見える!

毎晩、点灯するのが楽しみで

院内が消灯してからも窓際に椅子を置いてずうっと眺めていました。