クリスマス・イブ・イブに患者会

今月23日の祝日（天皇誕生日）、
クリスマス・イブ・イブでもあるが、
その日に脳腫瘍ネットワークの集まりがある。
先日メールでお知らせが来たのだが・・・
何故こんな年の瀬に？
「今年もあとわずかになりました。
大変な思いをしている患者さんや家族の方、
思いを語りましょうよ。」と書いてあり、
そういうことなのだろうが、
正直違和感を感じる私は、
聞こえや痛みの後遺症があるとは言え、
もはや患者ではないのだろう。

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加⑭

「手術で開けた辺りが凹んでいる」
と私が言ったのをきっかけに、
お互いに自然と患部を触り合った。
彼女の椅子の横にしゃがむ私。
「この辺」と右後頭部を押さえると、
彼女の指がぴたっと凹みを探り当てた。
さすがに、自分も開頭した人は違う。
今まで凹みを人に触らせても、
「え、え、どこ？？」という反応で、
指に指を添えて導いても、
「ここか？（微妙～）」
という反応だったのだ。
次は私が彼女の頭を触る番。
ずぼっ…凹みが深いぞ…
これじゃあ、私の凹みなんて取るに足りないわ。
交互にしゃがみながら頭をまさぐり合う私達。
カフェの店内という公衆の面前で。
あやしかっただろうな～(^^;
こんな深い事情は想像できなかっただろうし(-_-;)

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加⑬

彼女は手術後に随分鎮痛剤を飲んだとか。
私は手術翌日に一度飲んだきりだ。
聴神経内を長時間ぐりぐりされた右耳奥は、
さすがにちょっと頭を動かす度に激痛だったが、
それ以外はせいぜい鈍痛で済んだのだ。
術後の痛みは私はかなり軽かったようだ。
しばらく歓談した後で、
お互いにアレを見せ合った。
私はS先生に見てもらおうと印刷して持っていたし
（結局、見てもらえなかったが）、
彼女はスマホに画像を取り込んでいたし。
もちろん、腫瘍摘出前のMR画像のことだ。
手術直後の開口部を縫い付けている、
頭皮写真も見せてもらった。
私はこの手の写真は持っていなくて。
撮ってくれる人もいなかったし、
切り口に沿って最小限しか髪を切らなかったので、
患部がわかる写真は撮れなかったと思う。
この後、お互いに触り合った。

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加⑫

カフェでは好物のジンジャー・ホットを注文。
ジンジャーエールとは違う。
しょうがをすった飲み物。
この日はかんかん照りの夏日だったが、
総会の2時間半、寒かったから温まらないと。
途中で個別空調を勝手に操作して温度を上げたが、
それがなければ凍え死んでいたわ。
…どうでもいいか。
そしてこの女性と私は驚く程共通点が多かった。
年齢はひとつ違い（どっちが上でしょう？）
同じ髄膜腫で後頭部から開頭手術
（と言っても、内容は全然違うけど）
手術日が一週間違い！（どっちが先でしょう？）
彼女は東大病院で治療（私の母校だ～）

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加⑪

私は総会で知り合った女性（同年代かな？）と
会場を後にし、お茶しに行った。
カフェを探して入るまでに、
いろいろな（と言っても全て脳腫瘍の）話をした。
「闘病ブログをやっているの」とこれを紹介したら、
「それ、読んだことある」と返された。
脳腫瘍ネットワーク定時総会に来るような人は、
相当ネットもググっているだろうから、
これを読んでいる確率も高いとは思っていた。
そして「身体に麻痺が残って歩行が…」
と言われて彼女を見ると、
言われなければ気が付かないが、
言われればはっきりわかる程度に、
足を引きずっていた。
元気で後遺症のなさそうな患者さんだと思っていたのに、
ああ、やっぱり、脳腫瘍ってやつは…

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加⑩

第二部のS先生の講演（？）も終わり、
定時総会がお開きになると、
多くの参加者がS先生と話をしようと取り囲んだ。
（ああ、やっぱり、
S先生に聞きたいことがある人ばかりなんだ）
近くにいた私より若そうな中年男性に聞くと、
この場に来れなかった息子さんのことだった。
（そんなに重症なら、本会で質問すればよかったのに）
S先生に話し掛けるどころか、なかなか近付けず、
「こういうのは女性の方が得意ですね」
と気弱そうに微笑んでいたが、
（息子さんのために頑張ってください）
と思いながら、私は会場を後にした。
（おしまい、ではなく、まだまだつづく）

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加⑨

更に「補聴器は有効か」聞いたら、
S先生の答えは「全く役に立たない」だった。
これは思った通りで、直感的にわかっていた。
理屈を後付けすると、
補聴器は耳が悪い人のため、
私は耳ではなくて脳に問題があるのだから。
これも一種の高次脳機能障害なのか？
全く自分が健常者なのか、障害者なのか
（行政の身障者手帳を貰えないのは確か）、
それすらもわからずに、
毎日人並み以上に忙しく働いている。
個人の努力でこなしているけれど、変だよね？

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加⑧

S先生のアドバイスだが、こんな感じだった。
「聞こえは中脳と側頭葉がからんでいて
（かな？このふたつの関係が理解できなかった）、
メンタルの影響を受けるので、
メンタルの持ち方で負のサイクルに入る（みたいな話だった）。
だから病態を知って受容した方が楽だ」
確かに。
どうでもいい状況では聞こえの問題は
あまり意識に上がってこないのに、
仕事だから聞き取らないと、
と思った途端に、
それは障害として苦しみを伴って自覚されるのだ。
受容するのは言う程簡単じゃないけれど、
知識として知っているだけでも
捉え方が変わってくるかな。

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加⑦

S先生のアドバイスを書く前に、
やり取りの中で私の詳しい病名がわかった。
それは、
「錐体骨縁（すいたいこつえん）髄膜腫」
でもぴったり一致する病名が、ネットでヒットしない。
それに話だけでここまで細かく確定できるものか？
とさすがに思ったが…
今回、腫瘍摘出前のMR画像の小さい写しを持参したが、
S先生に見てもらおうとしたら、
「話を聞けばわかる」
と遮られ見てもらえなかったのだ。
画像を見れば一目瞭然で、
腫瘍の大きさも確認できたのに…
自信があるにしても、すごく負けず嫌いなんだなあ。
次回の検査結果外来でY先生に聞くのが確実だが、
さてどういう風に聞いたらいいものか。

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加⑥

S先生曰く、
「聴神経腫瘍と同じ状態だ」
これだけで解説なし。
数値化されない聞こえの問題については、
「そういうことはよくある」
とのこと。
「執刀医は聴力を温存して成功したと言うが、
聞こえには質もあり、
それが落ちることがよくある」
（そうなのよ、それで苦しんでいるのよ）
「仕事を辞めた患者もいる。
女子高の先生が、女生徒の高い声が脳内で響いて退職。
自衛隊で勤めていた人が…」
（そういうこともあるだろうな。私も退職したい…）
ここまでの現状認識も大切だが、
この後に良いアドバイスをしてくれた。