いきなり脳腫瘍~病名が聴神経腫瘍→右脳腫瘍→右小脳橋角部髄膜腫。手術後に東日本大震災、2度目は右顔面神経麻痺~

最初の病気の告知から入院・手術と順繰りに回想…はブログの頭(2012.4.7開始)の方、2018.3の再手術で障害を負う

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加⑤

2014-06-04 21:23:22 | 脳腫瘍ネットワーク(患者会)
それにしてもS先生の知識はすごいわ。
外科的なことはもちろん詳しいし、
治療薬についても何でも知っているんではないの。
素人が聞いてもこれはハッタリではなく、
きちんとした内容だろうなと感じた。
そうじゃなきゃ、こんなに高名な訳ないしね。
そして、やっと私の番が来た。
質問をはしょって書くと、
「右だけ耳鳴りが酷くて診て貰い、
最初は聴神経腫瘍と言われたが、結局、
脳幹と小脳から聴神経にまで入り込んだ髄膜腫だった。
聴神経腫瘍と同じ状態なのか?
手術後に軽度難聴になったが、それよりも、
音が混ざったり、電話の保留音が歪んで聞こえるが、
そういうことは起きるのか?」
これに対するS先生の答えは…
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脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加④

2014-06-03 22:30:11 | 脳腫瘍ネットワーク(患者会)
参加者からの質問は、
ちらほら手が上がり、
予想していた通り、
生死を賭けた患者ばかりだった。
もっとも患者本人は病状が悪くて参加できず、
家族が参加していることが多かったようで、
泣きながら子供の病状を話す母親もいた。
本人参加のおじいさん(肺がんから脳転移)も、
身体の麻痺を押して電車と徒歩で来たと、
麻痺のある口調で訴えていた。
そんな中で、
人並み以上に自立して生活できている私が、
質問していいものか、
遠慮するべきではと思ったが、
この場では取るに足りないことに感じても、
毎日生活している本人にとっては重大な問題である。
S先生と話す機会なんて二度とないだろうし。
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脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加③

2014-06-02 21:54:19 | 脳腫瘍ネットワーク(患者会)
第二部のS先生の講演は、
予め会員にネットでアンケートを取っていた、
主治医とのコミュニケーションについての解説と、
参加者からの質問に答える二部形式だった。
最初の方は、
主治医のあり方と実際の話とか、
高次脳機能障害やセカンドオピニオンの話にまで及んだ。
とにかく改めて、脳腫瘍は大変な病気だ。
と、他人事のような感想を言える、
自分の運の強さに感謝した。
正直なところ。
コメント (4)
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脳腫瘍ネットワーク定時総会

2014-05-16 21:52:21 | 脳腫瘍ネットワーク(患者会)
初めて出席しようかな、今年は会場が近めだし。
講演が、S先生だし。
札幌からわざわざいらっしゃるのね。
脳腫瘍患者なら知っている、有名な脳外科医だ。
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