いきなり脳腫瘍~病名が聴神経腫瘍→右脳腫瘍→右小脳橋角部髄膜腫。手術後に東日本大震災、2度目は右顔面神経麻痺~

最初の病気の告知から入院・手術と順繰りに回想…はブログの頭(2012.4.7開始)の方、2018.3の再手術で障害を負う

野菜・果物・肉、音楽、睡眠

2018-03-23 20:34:32 | 脳腫瘍(七年目の危機)
色んな野菜が食べたい、と一手間掛けて作り、
いちごとデコポンとバナナと
トマト(これは、野菜か)を食べ、
豚肉と鶏肉を使って、一手間掛けて作り
聞きたい音楽を聞き(昨日は、Perfume。今日は、なし)、
時間を気にせず2時間ドラマを見て
(今日はテレ朝の、「そして誰もいなくなった」日本版)、
数ケ月間緊張していた気持ちも緩み、
睡眠障害を取り返す勢いで眠っている。
毎日、今回の闘病をまとめるのもしんどいので、
自分の気持ち優先で、書いていきます。
あと、だんだん腰が痛くなってきたが、
安静にしていて筋力が落ちているからなので、
もっと歩いても問題なさそうだし、
さすがにもう暖かくなりそうだし
明日からもっと歩くことにします
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手術による、顔面の腫れ

2018-03-22 09:35:47 | 脳腫瘍(七年目の危機)
顔面麻痺について書く前に、
麻痺とは分けて、腫れの経過が先かな。
顔面の麻痺と腫れは、私の中で、
異常ということで一緒くたになっていたが、
きっと分けて考えるものだろう。
麻痺故に余計に腫れた、とか、
麻痺故に腫れの引きが遅い、とか、
因果関係はあるのだろうが…
素人でわからないので、
今月末のリハビリ外来で聞いてみる。
で、腫れている箇所は、顔全体ではなく、
手術箇所に近い、右目周辺である。
顔だから見てわかるが、髪で覆われている頭部も、
皮膚の続きで同様に腫れているのだろう。
手で触ると、右耳周辺の頭部から右目周辺と、
連続して痛いから。
で、手術後初めて、自分の顔を鏡で見たのは、
翌々日の昼過ぎに、
手術中から入れられていた尿管が外されて、
ベッドから動けるようになった後だった
(後日別途、詳細書きます)。
右目周辺が腫れ上がっていて、
中心の右目がつぶれていた。
…このままの顔で、「お岩さん」が出来る。
この前に担当医(執刀する主治医とは違う、
病棟の若い医師。入院中は細々したことは、
この担当医師にやってもらった)から、
顔面麻痺が出たことを聞いていたので、
このまま「お岩さん」が確定する訳ではないだろうが、
取り合えず酷いな、と思ったが、右目から涙が出ない
(顔面麻痺で、涙が出なくなった)。
そして現在だが、幸い、腫れは大分引いた。
まだ痛いし、右目の形も違うし、色も付いているが。
前回(7年前)も確か、手術後は顔が腫れて、
完全に引くまでに日にちが掛かったと思うが、
記憶が曖昧なのは、顔面麻痺が出なかったので、
一時的なものとして、気にしなかったのだろう。
今日でまだ手術後13日目だし、
職場にも「見た目が困難」と通知したので、
焦らないようにしたい(難しいが)。
因みに「お岩さん」顔に対面した、
手術の翌々日は、3.11で、
テレビで、東日本大震災の特集番組を見た。
前回も今回も、自分の闘病が、
3.11と紐付くことになった。
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手術後12日目の状態

2018-03-21 07:21:05 | 脳腫瘍(七年目の危機)
手術が今月9日金曜だったので、今日で12日目。
自宅療養で、だらだら過ごしている。
眠るのは夜だけ、早寝早起きし
(仕事がなければ、元々、そのリズム)、
昼間は気の向くままに、ゆっくりと過ごす。
昨日は、入院期間中に溜まっていた新聞を読み、
3回、近所のスーパー等に外出し、
昼食後にお風呂に入り、洗濯し、
テレビで「科捜研の女SP」(2時間)を見て、
1日5回言い渡された右顔面リハビリは、
暇なので7回実施した(やり過ぎも良くないそうだが)。
入院前、入院中と、長らく異常な精神状態で、
睡眠障害があったが(後日別途、詳細書きます)、
退院後に気持ちも緩み、普通に眠れるようになった。
食欲は余りないが、手術直後の吐き気は納まっているし、
頑張って食べている。
大分、やせたので、徐々に戻さないと。
退院で戻った私を一目見るなり母が、
「こんなに、やせちゃって~」
身体全体、顔も頬から顎に掛けてこけているそうだ。
昨日会った、事情を知らない近所のおばさんも、
全く同じことを言っていた。
頭の状態は、右半分の鈍痛が続く。
「痛」は、中からと、頭皮を手の平で押さえても痛…
の程度は、実は、一度も鎮痛剤を飲んでいないのだ。
入院中に当然ながら、鎮痛剤(ロキソニン)を処方されたが、
一度も要求することなく、
退院時に予備薬として手渡されることもなかった。
普段の頭痛の方が余程大変で
市販のバファリンを飲まないと治らないが、
今回の痛みは…痛み以外の方がきつく、特に認識しない程度だ。
手術した右耳奥は、ピンポイントの痛みがあるが、
これも前回(7年前)の激痛に比べると、10分の1程度か。
顔面麻痺は、月単位で気長に考えるように言われており、
長くなったし、明日、書くことにする。
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手術の概要

2018-03-19 08:25:51 | 脳腫瘍(七年目の危機)
今回の手術入院の詳細は追々書きますが、
概要ができたのでUPします。
ゆっくりまとめるつもりでしたが、
このブログの為に、ではなく、
職場に「退院連絡」をメールしたので、
その該当箇所をコピペします。

職場への「退院連絡」はすぐにやらねばならないし、
「無事成功」なら、そこは手短かでいいが、
そうでない場合は、
仕事復帰後に配慮を要することも書くと、
少なくともこの分量にはなってしまった。
コピペ(病院名だけイニシャルにした、
バレバレですが)は、以下の通りです。

******************************
腫瘍は全摘出できました、今回で手術は終わりです。
肝心の聴力は、現在は「失聴」状態です。
前回(7年前)も、術後しばらくは右耳奥が痛く失聴しており、
徐々に回復し、3ヶ月位で中程度難聴となりました。
今回も同様の経過を辿ると思います。

合併症として、右顔面麻痺が出ました。
額から顎まで、顔の右半分が動きません。
具体的には、
・右目がうまく開閉できない。完全には閉じない
・口を動かすと歪む。発声や飲食が困難
・見た目が困難

前回に比べ範囲が狭く楽かと思っていたのですが、
実際に開けてみたら血流が多いやっかいな腫瘍で、
前回より少し長い、8時間超掛かりました。
事前に主治医に手術時間を聞いた際に、
「今回は腫瘍の性質によるから、時間が全く読めない」
と言われていましたが、最悪のパターンだったようです。
また血流が多い為、電気メスが顔面神経に触れたようです。
不幸中の幸い、神経を切ってはいないので、
手術後にステロイドを集中的に投与され、
時間経過とリハビリと神経薬服用で、
1年後には相当回復する見込みと言われました。

この領域のリハビリ専門家が少なく、
外来患者を受け入れている医療機関が少ない為、
「月1-2回、K大学病院のリハビリ外来に通ってほしい。
脳外科との連携も取れるし」と担当医に言われました。
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退院のご報告

2018-03-17 14:34:48 | 脳腫瘍(七年目の危機)
長らくブログをお休みしていましたが、
本日、K大学病院を退院しました。
予定通りの手術、一週間での抜糸と、
最短のスケジュールでした。
前回(7年前)に比べて楽勝かと思っていたのが、
実際に開けてみたらやっかいな腫瘍で、
前回と同じ8時間で全摘出できました。
ただ、合併症が出て…
今は非常に疲れているので、
治療だけでなく大部屋での入院生活が
非常にストレスが大きかった為、
また入院前に、母に大問題が発生し、
一時は入院自体が白紙になりそうになり、
入院までお通夜のような一週間を過ごし、
全て合わせてすっかり老け込んでしまった程に、
疲れ果てました。
仕事復帰まで時間があるので、追々と書いていきます。
本日は退院のご報告だけと致します。
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人の輪

2018-01-19 22:01:10 | 脳腫瘍(七年目の危機)
7年前の入院時は、私の面倒も母の介護も、
母方の叔父叔母(都内と千葉に在住)に頼んだ。
今回はそれができないことがわかっていて、
手術入院の可能性が出た時に
このブログの読者に協力を呼び掛けたが、
結局はリアルな繋がりで何とかなりそうだ。
かなり無茶もしたが、
いちいち書くと、かなり長くなるし、
頼んだ人が読んだらいい気持ちはしないと思うので、
具体的には書かないが、新しい人の輪ができた。
一方、ネットの関係は難しい。
何人かに協力を申し出てもらったが、
実際の人柄、環境、健康状態等は
お互いにわからないから、
やり取りがかみ合わず(リアルな関係でも
かみ合わないことは多いが、次元が違う)、
私も大分失礼な対応をしたと思う。
ネットを活用して等の背伸びをせず、
地道にリアルな友人知人との関係を深めます。
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食欲回復

2018-01-17 21:31:05 | 脳腫瘍(七年目の危機)
一時期、食欲減退していたが、
このところ、モリモリ食べている。
7年前は心労で5キロ位減ったかな、
やせ過ぎてしまい、しんどかったので、
むしろ太ることを目標にしている。
そうは言っても食べられない日々が続いたが、
気持ちが落ち着くと、食欲も回復した。
仕事も減らしてもらったし、
なるべく食べて楽して過ごそうと思う。
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529IPでも、書かないよ

2018-01-16 21:34:28 | 脳腫瘍(七年目の危機)
地味な内容のブログで訪問者が5百を超すと多いと思う。
昨日が529IP。
書かないのは、肝心の療養の詳細について。
昨日みたいな、メインテーマ外の診療については、書く。
書かないのにはもちろん理由があり、
肝心の療養が最優先なので、書いたことにより、
療養に何らかの支障が出ないようにする為だ。
匿名とは言っても、誰が読んでいるかわからず、
素人なので医学的な間違いもあるだろうし、
関係者がこれを読んで不快な思いをしたら、
それはマイナスに作用するので、
そういう可能性をなくす為に、
肝心なことは書かない、と決めた。
同病の情報を収集している方には申し訳ないが、
終わるまでは、私の治療を優先させて頂きます。
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手術日決定

2018-01-12 21:55:47 | 脳腫瘍(七年目の危機)
昨日の外来で、決めた。
日にちをここに書く程、私は「太く」ないから
主治医が私の質問に丁寧に答えてくださったが、
そのやり取りは、現時点では公開しないことにする。

手術日が決まったら、続けて、首から下の検査
(採血、レントゲン、心電図)と、
続いて入院手続きをし、
その後自分の懸案事項を実査し、疲労困憊になった。
これも詳細については、現時点では公開しない。

いつもながら、具合が悪くなる程の患者の多さだった。

闘病記録なので、最低限のことだけ書いた。
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精神的に立ち直ったか・・・

2018-01-06 22:00:31 | 脳腫瘍(七年目の危機)
びびりの私は、なんだかんだ言いながら、参っていた。
今日の午後、友人(女)と待ち合わせ、江ノ島観光。
会うのは数年ぶりだし、私の病気のことも知っていたせいか、
待ち合わせ場所で会った瞬間に、双方からがっちりハグ。
(傍から見たら、相当変だったかも
今日は天気も良く、人出も多く、
初詣もし充実の観光内容だったが、
ランチしながら、歩きながら
お茶しながら(キティちゃんのお店)、
沢山話したが、彼女の竹を割ったような人柄は、
いつも比較検討ばかりしている私には目の覚める思いで、
今の状況では特に、救われた。
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