顔面麻痺の現状

他人は、見た目や発語等、表面で判断する。
右目の変形は、浮いていた黒目も大分落ち着き、
「左右のバランスが悪い」程度になった。
口は、右ほうれい線は左に遜色なくクッキリし、
右あごのシワも少し出てきて、
静止時は元より、飲食時や発語時も、
曲がりが大分わからなくなった。
発語はこもった感じでまだ変だが、
当初のろれつも回っていない感じに比べると、
口の麻痺で一番難しい「ぱ行」も、
変なところに力を入れながら言えるようになり、改善した。
笑うと、最も異常が目立つのだが、
当初は、右目だけカッと見開き、口は右が下がり垂直に近く、
鬼のような形相だったが、大分和らいだ。
平たく言うと、見た目は、
おばさん（私）の顔に元々興味のない多くの人にとっては、
異常が認知しにくい程度になった。

だが、自分では、まだまだ、見た目も変だよ
違和感がわからないと言う旧知の人、
気を使ってくれているのだと思うが…
私は、本来、もっとマシな顔だった
右目がきちんと閉じず、機能的に大変ツラい。
息するように頻繁にまぶたを抑える（人為的に目を閉じる）ので、
まぶたがふやけているし、少し見ていれば違和感がある。
右額のしわ寄せは微弱だし、
口周りも右側が微弱でストローを使えないし、
飲食時やうがい時は、口周りから右ほおに掛けてこわばり、
当初より早く食べられるようになったが、唇や舌を、よく噛む。
また口の右側に隙間が空き、こぼしやすい。
顔面が最も硬直している起き掛けは特に、こわばりが強い。

同じことを繰り返し書いているが、
自分の為の病状経過記録です。
昨日も813IP…

顔面麻痺にいい病院

ネットを鵜呑みにはできないが、
調べていたら、下記2ヶ所が良さそう。
関西の同病の方の為に書きます。

名古屋市立東部医療センター　耳鼻科　村上信五先生
大阪警察病院　耳鼻科　顔面神経・難聴センター

村上先生は、顔面麻痺の名医で、病院長でもあります。
全国から患者さんが集まるとか…
私は時間的経済的に、関東で掛かりますが
（都心で掛かる所がないことはないと思うので）、
関西在住なら、どちらかに掛かると思います。
この件に関しては、関西の方が、うらやましい。
但し、自分が掛かれない為、
しつこくリサーチはしていないので、
ご自身で検討し判断してくださいね。

顔のコリ？

なんとなく書きそびれていたが、
いつ頃かなあ、
指で触れた時に右顔のあちこちが痛い、
ことに気が付いた。
まゆ毛の辺りや、鼻筋に沿ってや、小鼻。
まゆ毛の下から骨に沿って指の腹で押すと、かなり痛い。
まゆ毛の上から押しても、痛い。
ほおのひっこんでいる箇所を押しても、痛い。
ネットで、
「顔にも筋肉があり、それが硬い状態になって
しまっているのを顔のコリ」
とあったが、麻痺で筋肉が動かない訳だから、
すごくこってしまったのも、納得。
試しに正常な左顔も押してみたら、
ほぼ同じ個所で、右側程ではないが、痛かった。
すべて、痛いけれど、気持ちいい。
痛気持ちいいから、面（指の腹）で押していいんだろう、
と押し続けていたら、今は大分和らいだ。
これを読んでいる方、顔がこっているかもしれませんよ。

リハビリ科通院④ 職場の人の評価

診察後、昼前から出勤し、
ここには書ききれない/書けない悩みや迷いを、
ふたりに聞いてもらった。
「だって、大分良くなっているじゃん。
話していることも普通にわかるし。
（まだ普通に話はできないが、
5月末の復職当時は、ろれつが回らなかった。
今も気を入れないと、ろれつが変になる）
まだ（見た目は麻痺が）残っているが、
麻痺だから、治るのに時間が掛かると思うよ」
右目の状態は相変わらず最悪、
食べる時に口がこわばる、
右顔面全体の不快感も酷いし、
時間が経つと筋肉萎縮という問題が出てくる、
素人の患者には抱えきれない難問題の数々だ
職場の相当数が、私に気付かれないように、
毎日、顔面麻痺評価していることを、
私は気が付いている。

リハビリ科通院② 医師

STから引き継ぎ（扉が開いた瞬間に、チラ見えした）後に
診察室に呼ばれた。
「リハビリ科は今日で卒業だが、
変なことが出てきたら、
脳外科か耳鼻科のオーダーで、再度診る」
顔面の評価は、
「大きな変わりはない。僅かずつ、
額の右側真ん中近くにシワが寄るようになった」
と言われ、
「ずっと額が鉄仮面みたいに動かなかった。
笑うと今でも変だが、以前は、
この世の物とは思えない恐ろしい顔になった」
と評価点数に表れないところで良くなっていることを説明した。
評価ポイントのひとつ「鼻腔を動かす」は、
麻痺以前に元々出来ないことを改めて言うと、
「鼻腔を動かしたり、ウィンクはできない人もいるから、
気にしなくていい」
とのこと。それよりも、
「今は評価で目をぎゅーっと閉じてもらったが、
普段は筋力トレーニングではないので、
神経が変な方向に引っ張られるぎゅーっとした
動きはしないで、ほぐす方を中心にして」
耳鼻科で勧められている手術については、
「どの程度良くなるのか、効果を聞いて、
手術にはメリットとデメリットがあるから、
よく聞いて判断するといい」
口より目がつらいし良くならないので、
「舌下神経を繋いで、目も良くなるのか」
「どの辺をどう繋ぐか、繋ぎ方による」
と具体的に話されたがわからず、聞き返さなかった。
「口周りは良くなっていると思うが、
目の周りが良くならない。
顔の上下で回復度が違うか」
と、STと同じ質問をしたところ、
「それはあり得る。顔面神経は枝分かれしているから、
目と口でどちらかがダメージが大きいことはある」
「右まぶたが腫れぼったいが、筋肉が下がっているのか」
「麻痺で動きが悪いと額の筋肉も下がりやすく、
腫れぼったくなる。変なものではない」
以前も聞いたが、
「自己リハビリを多めにやっているが、いいか」
「筋肉のもみ返しがなければいい。
やり過ぎると痛くなるが、それがなければいい」
どうしても私が質問攻めするので、
「最後に何か、ありますか」
「治りには、個人差がある（受けたダメージが大きいと
思うが、それは言わず、聞き続けた）。
早い人で数ヶ月、長い人で年単位、1年2年は当り前。
一週間前と比べて変わっていないと焦らずに、
リハビリをやること」
顔面麻痺になって初めてわかる四六時中の辛さで、
焦らずに、は無理だが、
先生の言わんとしているところは、よくわかった。

リハビリ科通院① まず言語聴覚士

一昨日の通院を書きます。
9時予約。8時半過ぎに到着し余裕と思ったら、
健康保険証の確認で長蛇の列。
あっちゃ～月初めだから。
間に合い、リハビリ科へ。
普段は医師からだが、今日は言語聴覚士（ST)から。
「全て教えたから、今日で終わり」
と冒頭で宣言されたが、自己リハビリの細かい質問をすると、
「少し位置がずれても影響ない」
総括的には、以下の感じで言われた。
「見た目や生活の違和感が良くなっているなら、
（大事なのは、顔面麻痺評価の）点数ではない。
点数はカルテには残すが、
大きい（くくりの）評価なので、点数で右往左往しない。
継続は力なりで、信じて続けること」
「口周りは良くなっていると思うが、
目の周りが良くならない。
顔の上下で回復度が違うか」
「顔面神経は支配神経が一緒なので、それはない」
耳鼻科で勧められている舌下神経吻合術については、
「どこまで良くなるのか、リスクなどの影響も聞いて、
最後は本人の気持ち次第」
が、ネットで情報収集し訳がわからない話をしたら、
「インターネットで調べると不安になるから止めて、
担当医の話をしっかり聞いた方がいい」
とも。何事も加減が大事です、はい。
因みに、形成外科でも治療すると病院HPにあるが、
耳鼻科とは全く別のグループとのこと。
どこの組織でもセクショナリズムがあるが、
どんな感じなんだろうか…
いくつもの診療科をまたがる病気の大変さ、
経験した患者にしか、わかるまい。
「良くなってくると、病的共同運動が起こりやすいのか」
「顔も左右対称に良くなっているし、
リハビリで少し強くなってもいい、
極端な動きをしなければ、共同運動は大丈夫だと思う。
それでも何か起きたら、再診になる」
そこが心配だったので、良かった。
「最後に顔の動きを見る」
で、言われた通りやると、
「筋肉の収縮自体は変化ない」
分割して動いているかいないか、
治りには個人差があり、
脳外科でもわからないと思う」
受けたダメージが大きいと思うが、
ここで言っても仕方がないので、それは言わず。
予約通り30分間、びっちりと診てもらった。

リハビリ科通院 卒業

今日で、リハビリ科は、おしまい。
えっ
いろいろ書くことがあるので、
何回かに分けて書きます。
今日は暑かったし疲れたので、
通院報告だけにします。

化粧もしていない…

この、顔面麻痺顔に化粧をしても、
というのもあるが、機能的に出来ないのだ。
唇は曲がっているので、口紅が塗りづらく、
ファンデーションを塗っても、
一日5回、朝晩以外の日中に3回、
蒸しタオルを載せ、2本指でリハビリをすると、
ファンデは拭い取られてしまう。
リハビリの時間を捻出するのも大変なのに、
いちいちファンデを塗り直せる訳もなく。
麻痺顔の前には、化粧の有無など、
取るに足りない問題だが…
だが、先日のNHKの番組で、
顔に障害を負った女性がきちんと化粧して、
積極的に生きておられたので、
麻痺顔に化粧は無意味という気はないが、
私自身は…やらなくていいなあ

梅雨明けも猛暑も早い/顔面麻痺にはやさしい季節

きちんと雨が降らないと、
農作物が育たないし、
水不足になるから、
大局的に困るのだが…
私の、と言うか、顔面麻痺には、
暖かい大気が良いのだ。
わざわざ蒸しタオルを顔に乗せて、
筋肉をほぐす位だから、
冷房を効かせなければ、
顔の筋肉はいつもほぐされてるようなもの。
手術を受けて顔面麻痺になったのは、
冬の終わりだから、
それからずっと気温は上がり続けている
職場の人達にも、この頃、
良くなった、と言われる。
それは見た目で、静止した状態であれば、
確かに大分…
口は、発語時も、飲食時も、
自分ではきつくこわばるのだが、
見た感じは、以前の「きついひん曲がり」は、
和らいだ。
目がねえ…つらい。
症状は先日書いたが。

「電気メスが触れた」とは、顔面神経を焼いた？

顔面麻痺が起きた原因として、
「電気メスが触れた」と言われたが、
正確には、顔面神経を焼いたのでは？
日曜夜は、連続医療ドラマ「ブラックペアン」を見ている。
世間一般の評価は芳しくないようだが、
私は結構面白く見ていて、
荒唐無稽な部分を差し引いても、
患者が見て、ためになるところがある、と思う。
毎回、延々と手術シーンがあるが、
「電メス」（電気メスの略称らしい）を受け取った、
スーパー心臓外科医の嵐・二宮君の次のシーンで…
湯気がもうもうと立ち上っていた。
これ（電気メス）が顔面神明に触ったら、
焼くよね…