『笑進笑明』、『必笑』、『きっと大丈夫さ進もう』、『自分自信』
今週の日曜のNHKおはよう日本の7時台で特集をしていた。
一人の難病の青年ともう1人は歌手を目指しながらも、挫折したが、難病の方に出会い再度ゲットアップし、難病の方が書いた言葉を元に歌を作ってCDが発売されるらしい。
難病の方は、全身の筋肉の力が日ごとに抜けていくらしく、普通に筆を持てない、なので指のところを紐で括って筆を持って書いていた。
何故書くのかの問いに
「これが僕の生きている証です。」と携帯の画面に打ち込んでいました。
日頃の小さな雑念に追いまわされている自分が小さく見えた朝。元気をいただいた。
ゆえに思う・・・へたばったらへたばったでいい。へたばりきる。そしてそこからもう一度立ち上がるのだ。もう一度!
笑進笑明プロジェクトオフィシャルWEBサイト
以下ホームページより。
http://www.shoushinshoumei.com/about.html
日浦駿介(ひうらしゅんすけ)
1988年11月1日生まれ
高知県出身。
3歳の時に、歩き方がおかしいと医者にいわれ、検査を受けた結果、「家族性ケイセイ麻痺」という10万人に1人の難病である事が判明。
「家族性ケイセイ麻痺」とは、運動失調を主な症状とする神経疾患の難病で、神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気であり、現代医学では完治する療法は見つかっていない。
現在日浦駿介は、全介護を要する車椅子生活で、体は動かず、話す事も出来ない。
自分の体の機能が一つ一つ失われて行くのを目の当たりにしながらも、彼は2006年夏、「書」という生きる希望を自分自身で見つけ出す。指に筆をぐるぐる巻きにし、色紙に「書」を書き綴る表現手段を見つけた彼は、命を削り、あふれる思いを書き続けた。
精一杯の力で書き綴る彼の「書」は、難病を抱えているとは思えない前向きな言葉ばかりで、「笑進笑明(しょうしんしょうめい)」「必笑(ひっしょう)」など、個性的かつ、ポジティブな言葉を生み出し続けている。