ricoのつれづれblog

ricoです。日々おきたこと、感じたことを、つれづれなるままに書き込むblogです。

ようやく届きました、特定医療費受給者証!

2019-01-29 | 飼い主の全身性エリテマトーデス
私が罹患した全身性エリテマトーデスは難病指定されています。

そして、難病指定されている病気のなかでもこの病気は医療費助成の対象となっています。

主治医から申請した方がよいと言われたので10月末に申請し、本日認定されて受給者証が届きましたヽ(・∀・)ノ



※個人情報のところはスタンプで隠してます

私の場合は全身性エリテマトーデスにかかる医療費が
保険適用で3割負担のところ2割負担になります。
それとひと月の医療費の上限が2万円です。
ただし、この病気以外の医療費は通常通り3割負担で上限なしです。

この病気は症状によって診察、検査、治療、投薬と医療費がかさみます。
中度、重度の症状であれば入院もありますし、腎臓などに症状が現れるとすごい医療費になります。

私は幸い軽度なのですが、症状を抑えるために今服用しているプラケニルの薬価がけっこう高いのです。

寛解(症状が出なくなる状態)になるまで服用しますが、いつ寛解になるかもわかりませんし、
この病気は寛解と再燃を繰り返すので再燃時はやはり薬を服用することになります。
(完全に治ることが難しいから難病指定されてるのですね)

医療費助成は中重度であればまず認定されます。
軽度の場合はひと月の医療費が総額33330円、
3割負担で10000円の自己負担の月が一年のうち3回以上あることで認定されます。
軽症高額該当といい、私の場合はこちらです。

有効期限は1年で毎年更新ですが、
更新時期にまた認定されるか申請が必要となりますので該当しなければ不認定となります。

お薬服用せず寛解状態保てたらもちろん不認定は嬉しいことですけどね。

とにかく毎月負担が大きかったので認定は有り難いです!

認定されたら申請日から有効期間になるので、11月から1月に3割負担していた分も2割になるので差額が還付されます。

ああ、有り難い!

医療費に不安を感じることなく、
ちゃんとお薬のんで早く寛解になりたいです。




ツユコさん、ストレッチしてるのかな(´・ω・`)



猫にしては柔軟性に欠けるストレッチねー^^;




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こたつふとんはママなのにゃ♪

2019-01-19 | ネコのこと
今年は1月半ばになっても暖かい日が続いています。
寒がりの私には助かりますが、異常気象なのかもと思うと有り難いとはいえないのかもしれませんね。

さて、我が家の暖房ですが、基本的にこたつです。

寒すぎるときは床暖オンもありますが、
ガス代がすごいことになるので部屋があったまったら消してます。

こたつはねこたちのために24時間つけっぱなしです。
温度は「弱」で暑すぎにならないようにしています。

ねこたちは昼間の日差しがあるときは窓辺で、日が差していないときはこたつの中でぽかぽかしています。

さて、当然ながらうちのねこたちはこたつ大好きです^^





↑ こたつふとんをめくるとぬくぬく中のリリとツユコさん^^

入るのも好きですが、こたつふとんの上で寝るのも好きみたいです(*´∀`*)

とくにこのコたち↓



うちのこたつふとんはもこもこふわふわ素材です。肌触りからして暖かい♪

ただ、この素材は残念な点が…

それはねこの毛が付着したらくっついて取りにくい(;´Д`)

掃除機はもちろん、コロコロしても全然追いつかないくらいどんどんねこ毛をくっつけます…。

なので困ったことにお客さまが来たときにこたつに入ってもらったら足元毛だらけにしてしまうのです(。´_`。)

困ったーと思っていたところ、友人がこたつふとんが余ってるからよかったらもらって、との申し出が!

友人はこたつ使ってみたものの、入ったら動けなくなるから使わないことにしたらしく、こたつふとんは一度だけしか使っていないらしい。

嬉しい!ありがたい!

いただいてみたらふっくらおふとん。しかも表面の素材は綿っぽくて毛がつきにくく掃除もしやすそう♪

そこでお客さまが来るときはこのこたつふとんを使うことにしました。
で、年末さっそくうちで忘年会があったのでその日の昼ごろからこたつふとんを交換。

するとねこたちは…

「これちがうにゃ…」の顔をしてだれもこたつに近づかない(*´・ω・)

まあお客さまが来る前に毛がつかないからよいけど。

でもなんかさみしそう…。

その後忘年会が終わりお客さまも帰った後、
夜も遅いからその日はこたつふとんをそのままにしていたら、
やっぱりだれもこたつに近づかない…。

その日はこたつではなく私の寝るふとんにもぐり込んできた4にゃん。

翌朝さっそくこたつふとんを元にもどしたら…



ルル、さっそくやってきてフミフミとチュパチュパ。

そうかー、みんにゃにとってはこのこたつふとんはママのぬくもりを感じるおふとんなのね(つω-`)

あったかくてもこもこした感触はきっとママのお腹のあたりのぬくもり。

とくにまだ親離れできていない時期に保護されたリリとルルにとってはこのこたつふとんでふみチュパするのがいちばん安心できるのかもしれません。



「このおふとん絶対に捨てないでにゃ♪」

「このおふとんのふみチュパは最高にゃゼ!」

ということでぼろぼろになってもこのこたつふとんを使い続けるつもりです(*´∀`*)

たとえお掃除が大変でも、飼い主の足元が常に毛だらけでも…(笑)

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今年最初の飼い主の通院日

2019-01-17 | 飼い主の全身性エリテマトーデス
もう1週間経ちましたが、先週の木曜日は飼い主の通院日でした。

血液検査と尿検査、前回にCT撮影した結果の説明をされました。

概ね良好(*´∀`)

尿検査で少し細菌感染と見られる数値があるものの、ステロイド服用中なので多少は仕方ない範囲でした。

血液検査の数値は良くなってました。

ステロイド服用を始めてから良くなっていた数値が、ステロイド減量後にまた悪くなっていて、
体調も影響を受けているように思いました。

ステロイドの離脱症状か、それとも症状を抑えるのにステロイドが足りなかったのか…。

でも今回減量した量を維持して初めて数値が良くなったのでちゃんと症状抑えれるようになってると安心しました!

で、先生は「そろそろステロイドを止めてみますか?」と。

いまはプレドニン(ステロイド)2.5mgを一日一回服用。
これをいきなりやめると…。

うーむ、不安…。

ステロイドの減量方法については5mgを切る時からは慎重に、との情報が多いのです。

10%ずつとか、1mgずつとか減らして、都度結果が良好なのを確認して徐々に減量するらしいのです。
離脱症状などへの対処だと思います。

でも私の場合は5mgからいきなり2.5mgでした。

で、ちょっと体調とか数値とかが一時下がってしまったのですね。

でも、私の場合は服用量も服用期間も少ないのでダラダラ飲むより早く切った方がよいような感じでもあるのだと思います。

とりあえず数値が良くなったばかりなので次回再度安定しているのを確認してから服用をストップすることにしました。

ステロイドをストップしても免疫調整剤のプラケニルは継続服用となります。
もともと、皮膚症状や関節炎のみの軽症であればプラケニルだけで抑えることができるようです。

先生はステロイドをストップしたら症状がまた現れたりする可能性はないとは言えないし、止めてみないと分からないとのこと。
でもできるだけステロイドは早く止めてプラケニルだけにした方がよいとのことです。

ステロイドは長期服用の副作用がありますからね。よくわかります。

次回通院日の結果次第ですが、ステロイドストップ頑張ってみます( ・`ω・´)キリッ

あ、足の軽い痺れのような違和感などはいまだにありますが、
進行するわけでもなく、いまの時点で痛いとか動かないとかというような問題もなく、
たまに違和感ないときもあるため、あまり不安がらずに様子見します。

不安によるストレスで他の症状がでたりするのを防ぐのも大事ですから。

ほおっておくのではなく経過観察でいきます。



「お薬飲まなくてよくなればいいですね」

ほんとほんと!

とにかく無理はせずに頑張ります!


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今年初めのしずくの通院日。

2019-01-10 | しずくのピルビン酸キナーゼ欠損症
先週土曜日はしずくの通院日でした。



「今年も病院行くにゃか…」

とくに調子は変わらずなのですが…

年末年始にお薬イヤイヤ期突入…(´・ω・`)

ステロイドが入ると大好きな猫缶もちゅーるも食べません(ー'`ー;)

たまに我慢して食べたかと思えば、ケロリンしてしまって服用できていないことに。

困った…。

ほんとは錠剤のまま飲ませられたら一番よいのでしょうが、しずくは暴れる猫なので誤嚥が怖くてできません。
なので粉々に砕いて猫缶に混ぜてあげているのです。

ということで先生に相談したところ、

「いまの錠剤より小さい錠剤があるからそれを取り寄せてみます」

とのこと。

いまの錠剤はプレドニゾロン5mg。
直径約8mmほど。
砕くと量が多くて飲ませきれないのです。

で、小さいのに変えようと。

そこで飼い主質問。

「猫のお薬は猫用ですか?人間用ですか?」

プレドニゾロンは人間用を処方しているとのこと。

飼い主ヒラメいた!

「そしたら私の飲んでいるステロイドが小さいのでそちらを試しに飲ませて大丈夫ですか?」

飼い主のステロイドはプレドニン5mgで直径約5mm。

プレドニゾロンとプレドニンは基本同じで、先生曰く肝臓が弱い場合はプレドニゾロンを使用するとのこと。
しずくは肝臓は今のところ問題なく強肝剤のウルソも服用しているので、プレドニンでも良いとのことでした。

ということで飼い主のお薬で少し余分に処方されていたのをお試しすることに。
(余分にあるのは万一通院できずお薬が切れてしまった時のために主治医に相談した上で1週間分予備的に処方してもらったものです)

注☆人間用のお薬を飲ませることに関しては必ず先生に相談してからにして下さい!
自己判断はしないでくださいね


で、さっそく砕いて猫缶に混ぜ混ぜしてみたところ…

速攻拒否orz

ま、まあそんな気もしたけどさ。

一口も食べないのです。
それでも食べさせないといけないから無理やりスプーンで一口ずつ食べさせましたが。
かなりつらそうでした。

で、今更ながら飼い主、自分が服用するときにプレドニンをかじって舐めてみたんですね。
そしたら…

超苦い!

そっかー(*´・ω・)
こんなに苦いのを大好きな猫缶に混ぜられて食べさせられていたのね。
食べたくないのもケロリンしたくなるのも分かるわ…。

プレドニゾロンの方はまだ舐めでませんが、きっと同じなんだろうと思います。

しかしお薬は服用しなくちゃならない。

次は水で溶かしてシリンジで飲ませてみようかと。
苦いのは同じだろうけど。

やっぱり錠剤のまま飲ませられたら一番いいんだけどなー(*´・_・`)

とにかく工夫が必要です。
頑張らねば!



病院帰りに実家に寄ってちゅーるを食べてご満悦のしずく^^
みんにゃと一緒だと落ち着いて食べられないもんね。

さて、しずくの今回のHCTは21.7%でした!
前々回から右肩上がり^^

引き続き上がって安定してくれるといいな(´ω`)




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大神神社へ初詣に行ってきました♪

2019-01-03 | 日常の出来事
お正月なのでやはり初詣には行っておきたい!
そして昨年の邪気を祓いたい!

ということで先程、奈良県桜井市の『大神神社』に行ってきました^^

ご存じの方もいらっしゃるでしょうが念のため、
『おおみわじんじゃ』と読みますよー。

大神神社は三輪山が御神体の神社で、
自然を信仰の対象とするアニミズム文化の特色があり、
日本最古の神社ともいわれています。



三が日ギリギリですが、参拝客はいっぱいでした。



この鳥居を通って拝殿へいくまでの道がとても好きなんです^^
高い杉が並んでいる一本道。
歩くと空気が澄んでいてなんとも清々しい気持ちになります。

大神神社は私がまだ小学生のころ、引っ越しをしたときに家内安全などの祈禱に参拝して以来、毎年引っ越し記念日にお参りしていました。
車を購入したときもお祓いはこの神社でした。
なので今乗っている車には大神神社の御守りステッカーを貼っています^^

余談はここまでにしまして…

ここから参道をとおり拝殿へ。

※鳥居から中は聖域と考える私は写真は撮らない主義ですのでここから先は撮ってません(´ω`)

拝殿前でお参りし、境内の中を散策。
拝殿から左側へ進み、祈禱殿をまわって奥へ進むと『くすりの道』があり、そこを上ると病気平癒の神さまの『狭井神社』へたどり着きます。

やはり今年は参拝しておくべきかとお参りしてきました。

この狭井神社に三輪山へ登拝する入り口がありますが、お正月期間は登れないようでした。

この三輪山へ登拝するには決まりごとがあり、たしか写真など撮影はもちろん禁止、拝観した景色なども人に話してはいけないとかだったと思います。
御神体に登るのだからその心得をもって、ということなのでしょうね。

私は登拝したことはないですが、一度は登りたいと思っています。

さて、今回初めて電車で行ったのですが、
神社の最寄駅の三輪駅はJRの万葉まほろば線にあります。
以前は桜井線と呼んでいましたね。

この万葉まほろば線の駅名は難読駅名だらけです。

問題!ジャジャン♪

次の駅名の読み方を答えよ。

①京終
②帯解
③巻向
④畝傍

歴史を感じる駅名だらけです。

答えは

①きょうばて
②おびどけ
③まきむく
④うねび

です^^

奈良や関西の方ならご存知の方も多いでしょうね♪

③は漢字がすこし異なりますが纏向遺跡で有名ですよ☆
④は大和三山のひとつの畝傍山の畝傍ですね。
大和三山はほかに香具山と耳成山(みみなしやま)です。

奈良の地名は響きが美しいですね♪


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あけましておめでとうございます2019♪

2019-01-01 | 日常の出来事


今年も4にゃんと飼い主の日々をつづるだけのブログをどうぞよろしくお願い申し上げます♪

さて、昨年はスルーしていた恒例の紅白歌合戦の感想を…

今回私が一番盛り上がったのは、

サブちゃんの復活でもなく、

米津玄師のテレビ初出演でもなく、

ユーミンの出演でもなく、

サザンの出演でもなく…


三山ひろしのリベンジけん玉ギネス挑戦!

です(笑)

いやー、前回は14番目の人が早々に失敗してしまいグダグダ感があっただけに、
(14番目の人がお気の毒になってしまった)
今回また挑戦って聞いたときは正直だめだろうなーと思ってしまいました( ̄▽ ̄;)

でも!

三山ひろしの歌とともに順調に進むけん玉大皿乗せ!

あとの人ほどプレッシャー半端ないとか思いながらドキドキ( ゚д゚)

そして歌のラストとともにギネス記録認定の124番目が近づいていく!

誰も失敗することなく123番目の人も成功!

そしてラストは歌い終わった三山ひろしが124番目を見事に成功!

(*゚▽゚ノノ゙☆(*゚▽゚ノノ゙☆(*゚▽゚ノノ゙☆パチパチ


すごいっ!
やっちまったぜっ☆

いやー盛り上がりましたーヽ(・∀・)ノ

失敗を恐れず克服するのってステキ♪

あ、もちろんサザンもユーミンもサブちゃんもMISIA もチコちゃんもUSAも筋肉体操も盛り上がってよかったですよー♪
サザンは最後はちょっとはしゃぎ過ぎなような気もしましたが…

ってな感じで気持ちよく年越しをしました^^

昨年はいろいろありすぎて正直身体も気持ちも大変でしたが、
今年は全て受け入れた上で穏やかに前向きに過ごしていきたいと思います!


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