病気になったわけはおんがくは くうきのなかにきえていくわたしたちは どこにいくんだろうなんかすごい違和感があった某 新聞の１面に毎朝連載のコラムなんかすごく傷ついたきがしたでも それが......
おんがくは くうきのなかにきえていく
わたしたちは どこへいくんだろう
わからないからチャレンジ
きえていくまいにちをかきとめる
進行性大脳萎縮型諸機能不全症候群
ネーミング変えてみたらどうだろう？
って
しんけんにおもってる
だありんの若年性アルツハイマー病
診断が確定して一年と少し
疑いのところからだと
もうすぐ二年になる
いろんな思い あれこれあったなあとおもう
あたりまえか
去年のブログ書いたころは
やっぱまだ 気持ち不安定だったかな
いまだにわからないことだらけだけど
「アルツハイマー病」て名前
ひとりあるきして
不確かな知識からくる偏見をよんでる
気がする
当事者として
情報あつめたり お話きいたりしてきたけれど
じっくり たくさん
だありんとすごしてたら
ムジカ自身もふくめて
誤解だらけじゃんって思う
個人差がおおきい病気だから
ムジカみたいに思わない人もいるのかな？
わかんないな
ムジカとだありんだけの記録
ムジカとだありんだけの思い
それでいいよね
さあ、かきとめる！チャレンジしよう
認知症関係のフィールドのコンセプト
「不便はないですか？」
「不安はないですか？」
「工夫して取り除いて穏やかに楽しく生きていきましょう」
これね
実はあんまりムジカたちの役に立ってない
何事にもチャレンジャーなだありんだから
穏やかに暮らすなんて趣味じゃない
「不便です」
「困ってます」
「でも、あきらめていません」
ムジカにできることは
そんなだありんといっしょにいること
いつまでも どこまでも
だありんの日課 オーボエの練習は
理解できっこないってかんじの
複雑な指使い
おぼえられこないってかんじの
難解な曲
何度でも何度でも
教則本の１ページめに戻ってやりなおしていく
そして
やり直してたこともわすれて
また
やり直す
きょうもやり直す
大丈夫ムジカはそばにいる
そして 言うんだ
「だありん ちがってるよ、隣のキー押えてる」
なんどもなんども言うんだ
何時間やってもできないもん
ふたりともつらいよ
ぜんぜん穏やかじゃない
だけど
だから
わたしたちは安心する
現実がここにあって 今を生きてる
音楽があってよかった
現実をありのままにつきつけてくる
逃げないで向き合うしかない
ムジカにとっていちばんありがたい情報
実は
ムジカの肺炎を診てくれてる先生があたえてくれる
「足元 おぼつかなくなって 普通にあるけなくなります」
「嚥下機能が落ちてきます。むせてるのに気がついたら 誤嚥性肺炎が危険です」
「肺炎の進行とどっちが早いか 賭けですね」
あはははは・・・
安心どころじゃない
けど
それが現実で
だからこそ「今日」「今」が大切なんだよ
「アルツハイマー病」なんて名前で
漠然と不安をぼかしてる場合じゃない
ひとつずつ もぎ取られていくからだの機能
もっとえらいこっちゃ
と 思うべきじゃないのかな？
進行性大脳萎縮型諸機能不全症候群
ネーミング変えてみたらどうだろう？
だありんに提案したら
「そっちの方がキツイな～」
って笑った
でも
だからこそ 残り時間を大切に生きられる