ランスアームストロング財団の招待で、AustinでのLIVESTRONG ASSEMBLYに参加して参りました。
日本からは6人、Japan for LIVESTRONG代表のBinzee、Jack、Jose, そして、日本医療政策機構のMikiさんと、
キャンサー・ソリューションズのNaomiさんと私で参加でした。
3月26日にAustin入り。
27日は、日本のメンバーでHoustonのMD.アンダーソンがんセンターへ見学へ。
こちらは、また後日、ブログに書きますね。
3月29日 Welcom! 開会式。
世界中のリーダーが全員集合し、朝8時からスタート。
そして、休憩、ランチタイムをはさみながらも、5時過ぎまで様々なセッション。
午前中は、Community Engagement , Education,Social Media, Evaluation the leader program,2012年度のPrioritiesとリーダーマニュアルの説明。
途中から、３つのグループに別れて、テーマごとのセッション。
『Demanding Change』『Raising Awareness and Educatiing Others』『Fundraising』
なにしろ、このような活動は、生まれて初めての経験、ガンにならなかったら、考えもしなかったこと。
初めて聞く言葉、初めて聞く知識。
ガンになって以来、治療のことやら、副作用のことばかりに集中していたけれど、
これから死ぬまで何年、何十年生きられるかわかりませんが、
一つだけ言えるのは、ガンを忘れて生きることはできないということ。
がんサバイバーという言葉は、アメリカではポピュラーになっているようですが、
日本ではまだ聞き慣れない言葉です。
日本語にすると生き残りみたいな否定的なイメージに聞こえますが、
決してそうではなく、
癌を告知された人のことを普通にCancer survivorというわけですが、
ガンであっても、人間らしく自分らしく幸せに生きていく人たち、
と訳したいかな。
そのためにも、社会のサポートや協力も必要。
がんサバイバーが生活しにくいこと、困っている部分があれば、
法律や社会を変えるための活動も必要。
がん患者がどんどん増えている今、
癌になって、こういうものがあったらな、
こんなサポートがあったらいいな、と思うことは、
どんどん実現して欲しいし、
世の中が、もっとがんサバイバーを理解し、普通に受け入れる社会であって欲しい。
日本では、ガンになった人の約50％が会社を辞めている（辞めさせられる、または、結果的に辞めざるを得ない）という調査データもなおみさんに見せて頂きましたが、
実際に、会社に病気を秘密にして働いている人もたくさんいることでしょう。
私も実際、笑顔の仕事をしているのに、ガンになったことを公表していいものかどうか、非常に悩みましたねー。
仕事も、一時は檄減したし、損得で近寄ってきた人はサァーっと消えたしなあ。
でもその代わり、本物の人、本物の仕事だけが残ったけれど、これはずっと後になってから、ありがたいと気づいたことで、
あのときは、自分がもう社会では使い物にならなくなった、という悲惨な気持ちになって、ショックの方が大きかったわ－。
夫もいなくて、貯金もなかったら、生活費も治療費も大変な上に、精神的にも大きなストレスを抱えて、どうなっていただろう。
20代、30代で小さな子供を抱えながらの母子家庭でガンになったら・・・
日本ではどこで相談したらいいのか、どこでサポートしてくれるのか。
アメリカのランスアームストロング財団では、様々なことをサポートしてくれる。
まさに、ーあなたはひとりじゃない！ーなのです。
（ランスアームストロング財団のスタッフと）
まだまだ日本版LIVESTRONGは、草の根運動ですが、
少しでも活動のお手伝いをしていけたらと思います。
一人ぼっちでガンを乗り越える必要がなくなるように。
この先、いかに、不安無く生きていけるか？
自分らしい人生を送っていけるか？
それが実現できるように。
この日のセッションは、
今後の日本のLIVESTRONGの活動、
そして、
今、私が主宰しているLS乳がんフィットネスの会も含め、
今後、がんサバイバーがよりよく生きるために何をするべきか、とても勉強になったのでした。
続きは、次のブログで！
日本からは6人、Japan for LIVESTRONG代表のBinzee、Jack、Jose, そして、日本医療政策機構のMikiさんと、
キャンサー・ソリューションズのNaomiさんと私で参加でした。
3月26日にAustin入り。
27日は、日本のメンバーでHoustonのMD.アンダーソンがんセンターへ見学へ。
こちらは、また後日、ブログに書きますね。
3月29日 Welcom! 開会式。
世界中のリーダーが全員集合し、朝8時からスタート。
そして、休憩、ランチタイムをはさみながらも、5時過ぎまで様々なセッション。
午前中は、Community Engagement , Education,Social Media, Evaluation the leader program,2012年度のPrioritiesとリーダーマニュアルの説明。
途中から、３つのグループに別れて、テーマごとのセッション。
『Demanding Change』『Raising Awareness and Educatiing Others』『Fundraising』
なにしろ、このような活動は、生まれて初めての経験、ガンにならなかったら、考えもしなかったこと。
初めて聞く言葉、初めて聞く知識。
ガンになって以来、治療のことやら、副作用のことばかりに集中していたけれど、
これから死ぬまで何年、何十年生きられるかわかりませんが、
一つだけ言えるのは、ガンを忘れて生きることはできないということ。
がんサバイバーという言葉は、アメリカではポピュラーになっているようですが、
日本ではまだ聞き慣れない言葉です。
日本語にすると生き残りみたいな否定的なイメージに聞こえますが、
決してそうではなく、
癌を告知された人のことを普通にCancer survivorというわけですが、
ガンであっても、人間らしく自分らしく幸せに生きていく人たち、
と訳したいかな。
そのためにも、社会のサポートや協力も必要。
がんサバイバーが生活しにくいこと、困っている部分があれば、
法律や社会を変えるための活動も必要。
がん患者がどんどん増えている今、
癌になって、こういうものがあったらな、
こんなサポートがあったらいいな、と思うことは、
どんどん実現して欲しいし、
世の中が、もっとがんサバイバーを理解し、普通に受け入れる社会であって欲しい。
日本では、ガンになった人の約50％が会社を辞めている（辞めさせられる、または、結果的に辞めざるを得ない）という調査データもなおみさんに見せて頂きましたが、
実際に、会社に病気を秘密にして働いている人もたくさんいることでしょう。
私も実際、笑顔の仕事をしているのに、ガンになったことを公表していいものかどうか、非常に悩みましたねー。
仕事も、一時は檄減したし、損得で近寄ってきた人はサァーっと消えたしなあ。
でもその代わり、本物の人、本物の仕事だけが残ったけれど、これはずっと後になってから、ありがたいと気づいたことで、
あのときは、自分がもう社会では使い物にならなくなった、という悲惨な気持ちになって、ショックの方が大きかったわ－。
夫もいなくて、貯金もなかったら、生活費も治療費も大変な上に、精神的にも大きなストレスを抱えて、どうなっていただろう。
20代、30代で小さな子供を抱えながらの母子家庭でガンになったら・・・
日本ではどこで相談したらいいのか、どこでサポートしてくれるのか。
アメリカのランスアームストロング財団では、様々なことをサポートしてくれる。
まさに、ーあなたはひとりじゃない！ーなのです。
（ランスアームストロング財団のスタッフと）
まだまだ日本版LIVESTRONGは、草の根運動ですが、
少しでも活動のお手伝いをしていけたらと思います。
一人ぼっちでガンを乗り越える必要がなくなるように。
この先、いかに、不安無く生きていけるか？
自分らしい人生を送っていけるか？
それが実現できるように。
この日のセッションは、
今後の日本のLIVESTRONGの活動、
そして、
今、私が主宰しているLS乳がんフィットネスの会も含め、
今後、がんサバイバーがよりよく生きるために何をするべきか、とても勉強になったのでした。
続きは、次のブログで！
