家族が一人亡くなると次から次へとやることがあるのに
体中の関節が痛くて何もはかどりません。
朝起きる時は体中が強張って関節が動きにくく起き上がるのに一苦労。
服の着脱も時間がかかり
立ったり座ったり これも時間がかかります。
筋力も極端に落ちたのではないかと思われる。
物を持つときの握力、指の力がかなり弱っているみたいです。
なので、少し動いただけで以前よりも疲労度が大きい。
ですが
ただ歩くだけであれば 3000～4000歩程度は苦にならない。
不思議だ。
左腕の痛みはたぶん五十肩・・・・・。
その他、全般的なこわばりと関節の痛みは たぶん GVHD
いつまで続くんだろう・・・・・
このままずっとお付き合いすることになるのだろうか。
極端に老化してしまった。
そんな日々ではありますが、
気分転換に
を見に行きました。
平日を選んで行ったのにかなりの人出。
出来るだけ人を避けながらの散策は天気も良く気持ちが良かったです。
移植の前年、最後になると思って見た桜を
今年も見ることが出来ました。
桜と菜の花の饗宴
桜とツツジの閑静な遊歩道
ドナーさんはじめ関わってくれた多くの人に
改めて感謝です。
やはり、色々と残るのですね･･･
主治医から「色々なことがあっても、それらを受け入れるような気持ちで」と言われ、でも「耐えていきたい」という気持ちもあり、どうしたら良いのだろうと思っていたのですが、今のところはその二つを合わせたような感じで、
「受け入れて、それを耐える」としたいと思っています。「耐える」を「はねのける」のように以前は考えていたかな、と思います。
（お時間等ありましたら、治療中の心持ちでご助言をいただけたら幸いです）
ドナーさんや関わって下さる方々に感謝の気持ちは忘れないようにしたいと思います。
先日主治医と話したのですが、GVHDは本当に人それぞれで症状も度合いも違うので、GVHDと共に生きる人もあればほとんど現れない人もいる。酷くて一人では日常生活が困難な人もいます。
私の場合、今回の関節痛はリウマチ様の症状でどんどん関節が破壊されているそうです。破壊された部分はたぶんもとには戻らず、このまま続くと体が動かなくなるそうです。とりあえずステロイドを増やすことで進行を遅らせます。
この先、いつどうなるのかは分かりません。
今の時点では、しんどくても生きていられることは有難いと思っています。
が、もしこの先、身体が動かなくなって子供たちに大変な世話をかけることになったら、移植しなければよかったと思うかもしれません。
でも、ドナーさんや医師や医療スタッフの方たちが頑張って生かしてくれたことを思えば、移植を後悔することなく今を生きて行きたいです。
次の記事も見させていただきました。
辛い状況が続いているのですね…本当に、お大事になさってください。
自分はもう少しで再入院です。
そして、私にも家族がいるのですが、入院までの間を充実した日々を過ごせるようにしていきたいと思っています。