関節痛がだんだん酷くなり、今回の外来検診では病院の駐車場から受付まで歩くのもかなり時間がかかりました。1月の外来でステロイド（プレドニゾロン）を１ｍｇ減量してから１週間ほどで体中の関節が強張ったり痛みが出たり、最近になってむずむず足の症状も現れた
ということを主治医に伝えました。
GVHDでリウマチ状態と思われる。
リウマチは自分の免疫細胞が自分の身体を攻撃するが
私の場合はドナーの細胞が攻撃して関節の組織を壊していると思われる
壊れた部分は再生できず、進行すれば体が動かなくなるとのこと。
ステロイドを増やして攻撃を弱めることに。
まず現状１日１ｍｇのところを２ｍｇに増やす。
それでも軽くならなければもう１ｍｇ増やす。
状態を見ながら自分で増減の判断をするため、プレドニゾロンを大量に処方され
医者の匙加減ならぬ自分で匙加減することになりました。
ステロイドを増量して飲み続けることによる副作用と
増量しないで放置するのではどちらがリスクが大きいですか？
と尋ねたら
増量と言っても１mgとか２mgとか少量なので副作用は心配しなくていいです。
１５mgとか２０mgになると副作用が出る場合もありますが、この程度の量であれば少し増やしてでもGVHDを軽くする方が大事です。
という事で安心してステロイド増量します。
３月に一度、コロナワクチン接種前の血液採取のために病院へ行ったのにその時は受診しなかった。
今思えばその時医師に伝えていれば関節が破壊されるのを最小限に抑えられたかもしれない。
異常が出れば出来るだけ早く医師に伝えるべき・・・・・今回の教訓です。
GVHDによる間接や筋力の退化には
プロテインとかコラーゲンなどのサプリメントを摂っても効果はないですか？
と聞いたところ、
大きな期待はできないけど飲まないよりは飲んだ方がいいと思います。
という返事。
またまたお金がかかるけど、少しでも症状が軽減するなら購入するべきかなあ。