２年前の１月３日
造血幹細胞移植（末梢血幹細胞移植）のため入院しました。
二度と帰る事は出来ないであろうという思いで
我が家を後に病院へ。
約３か月間の入院の後
１年間アパートに引きこもり
昨年春に自宅に帰ってきました。
退院から２回目の正月を自宅で迎えています。
退院直後と比較すれば薬の量も減りましたが
それでもまだまだ薬漬けの身体。
髪の毛は伸びてはきたものの
極細でディスタンスをとって密になろうとしない。
薄毛にこの寒さは厳しい。
ニット帽の出番が増えました。
軽いGVHDも続いています。
血圧が日々乱高下、下痢と頭痛がちょこちょこ。
発疹は滅多に出なくなりましたが、首から腰に掛けて背中一面の痒みが続いています。
無意識にひっかくので背中がいつも傷だらけで
お風呂に入るとピリピリピリピリ。
生活面、食物の制限は続いています。
それでも退院以来
一度も感染症や肺炎にかかることなく
輸血をすることもなく
再度の入院を免れています。
血液疾患に罹患して
移植するか否かの決断を迫られて
迷って迷って決めかねている人、
移植を受けたもののこの先に不安を抱いている人、
ブログを通していろいろな思いが伝わってきます。
年齢、体力、病気の種類、進行状況、家族構成など
患者によって状況は様々で
移植か否かの明確な答えはでません。
しかしドナーさんや医療関係者、家族や友人など多くの人の善意に恵まれ
６０歳を過ぎてフルマッチではないドナーさんからの移植でも
宣告された余命よりも命が長らえていることを
一つの例として参考にしていただければと思います。
あわよくばまだ数年生き延びて
高齢者の移植の決断に役立ちたいところではありますが・・・・・。
製薬会社も薬の開発に尽力くださっているようです。
移植しなくても
薬だけで全ての血液疾患が治せる日が一日も早く訪れますように。
このような投稿が、とても励みになります。
本当に、ありがとうございます。
私は、数日前に入院してビダーザの治療を始めました。
また、輸血も複数回行なっています。
インターネットの統計資料だと、あまり信じたくない数字を見つけることがあります。
また、個人ブログでは、現在は更新されていないものもあります。
ブログについては、治療がうまくいかなかったものを一度見つけてしまったことがあって…それ以降、ブログの検索は少し慎重になっています。
私は今後の治療方針で決まっていないこともありますが、甘夏さんのように生きていけるように、頑張りたいと思います。
ビダーザは抗がん剤の中では比較的副作用が弱いと聞いていますが、個人差もありますのでsnowさんが少しでも楽に治療できることを祈っています。
インターネットの統計ですが
私も骨髄バンクや移植関連のデータを何度も何度も見ました。
でもこのデータが全てではありません。
骨髄移植が始まってからの歴史はまだ浅く、年々薬や設備も良くなっているので感染症にかかる率も少なくなっているそうです。
もし最近のデータだけを集めたら、生存期間はもっと伸びているだろうという記事を見たことがあります。
私も以前は体験者のブログを漁っていましたが、途中で途絶えたブログや亡くなった方のブログばかりで落胆の繰り返しでした。
が、そのうちにだんだんと移植後数年経過した方のブログを見る機会が増えました。
移植に対して不安が募るとメンタルを壊す人もいるそうです。
入院中は部屋の雰囲気が暗くならないように、看護師さんと話す時はできるだけ笑顔で接していました。
身体が辛い時はそうは出来ませんが。
臨床心理士が度々来てくれていましたが、できるだけ患者から積極的に話をさせようとしていましたので、私にとってはそれが苦痛でした。
頭痛が続き、抗がん剤で口の中が爛れていたりで自分から話題を作ってまで喋る元気はなかったです。
看護師さんに相談したら、辛い時は断ってもいいよと言ってくれたので、その後は 今日は頭痛なのでと断りました。
他の方のブログを見ていると、臨床心理士さんに救われたという記事もありましたので、臨床心理士によって、或いは患者の不安の大小によって差があると思います。
一番辛い時期は頑張るという力も意思も消え失せていましたので、他の人に頑張れというのもどうかとは思いますが、
頑張ってくださいね！