骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

再移植

2024年02月19日 | 日記

こんにちは。久しぶりにブログに戻って来ました。

昨年7月に再発が発覚し、12月に再移植しました。

再発すると予後の中間値は3.5年と告げられ

再移植に挑みました。

その後、ずっと入院生活が続いています。

 

再発の時点で脳炎にかかり

記憶力が極端に落ちてます。

 

この病院は医師はじめ、看護師、他のスタッフの多くがとても優しく接しやすいので

過ごしやすいです。

治療に関しては辛いことも多く

一時的な帰宅でも許されないので保険や退職関係の資料が手元に置けず不自由してます。感染予防のため小学生以下は面会をさせてもらえず、孫がきても顔を合わすだけでも許されないので、これは本当に悲しい。

孫の顔をみるだけで元気が出そうなのに、会えないとなるとかえって残念、悔しい思いで辛くなります。

先生や看護師さんは個人的には優しい人が多いけど、ルールは厳しくて、感染予防で自分のためとわかっていてもストレスが溜まります。

あとどれくらい生きられるかわからないので、いまのうちに孫との時間を楽しんだり、他の家族が分かりやすいように書類や金銭関係の整理をしておきたいのに、半日も帰らせてもらえないのは本当に残念です。

 

一旦退院できるよう、治療に期待するしかないね。

 



3 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (ミツ)
2024-02-20 22:07:06
はじめまして

私は60代前半の男性で昨年夏頃よりMDSと診断され今に至ります。

以前より時々こちらのブログを読まして頂き勉強させてもらっています。


暫く投稿が無かったので、勝手に心配していました。
大変な治療の最中と察しています。

私は来月頃に初めての移植予定です。
かなり高リスクですが、やるしかないので頑張って乗り換える気持ちです。

amanatsuさん(ニックネームあってます?)は二回目の移植を経験し前向きに立ち向かうのは並大抵の事では無いと思います。

ありきたりの言葉ですが、頑張って下さい。
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Unknown (amanatu2018)
2024-03-22 20:10:21
移植は無事に終わりましたか?早く回復することを祈っております。副作用や治療が辛いと思いますが、頑張ってくださいね。
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Unknown (amanatu2018)
2024-03-25 01:28:32
その後、体調はいかがですか?
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