骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

ステロイド1mgの差

2023年04月19日 | 日記

現在、ステロイド(プレドニゾロン)は基本1日1mgで

GVHDが酷くなると2~4mgを自分で加減しながら服用しています。

 

「毎日2mgを続けていれば体はかなり楽になるけど、

身体が楽な日が続くと再発が心配になるので出来るだけ1mgにしている」

 

と 医師に伝えると

 

「1mgでは再発しないけど2mgでは再発するかもしれない!

なんてことはありません。((´∀`))ケラケラ ケラケラ

 

と 子どもに言い聞かせるようにゆっくりと言って笑われました。💦 

 

「1mgくらいの差はほとんど関係ないです! 1mgを我慢して体調が悪くなってしまっては本末転倒。」

 

と再び笑う。 ((´∀`))ケラケラ

 

たかが1mg。されど1mg。私の体調は明らかに違う。

1mgの差は大きいと思っている。

 

それに、

少しくらいはGVHDを残しておいた方が再発を抑えやすい。

と以前に言われたから、少々の不調は我慢しているのに・・・・・

先生、忘れたんかい?(心の声)

 

「それでは遠慮しないで2mg飲ませていただきます。」m(__)m

「はい、遠慮しないで飲んでください。((´∀`))ケラケラ

 

それでもずっと2mgに増量する勇気はなくて

1日1mgと2mgを半々くらいで繰り返しております。

 

 


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