「痙攣性発声障害」とは

　　　


う～ん・・

ちょっと気になる記事があったので
それについて一言。　　いえ、多めに・・＾＾；

「痙攣性発声障害」で新しい情報を得ようと
たまに検索をかけるのですが
ここでびっくり・・。

「痙攣性発声障害とは、精神的な問題が引き金となって起こる障害、
話をすることが精神的ストレスとなって発症すると考えられる・・」
と原因をはっきり断言されているものが・・。

これは間違っていますね・・。

痙攣性発声障害は話をすることがストレスとなって発症するものでも
精神的な問題から発症する病気でもないはずなんですが・・。
いまだ原因不明の、ジストニア（神経疾患）の一症状だと言われていて
声の難病とも一部では言われているようです。

まだまだ原因不明の研究途中の疾患を
誤解の生じるような説明をしている病気関連サイトに
ちょっと困惑しています。　
（このサイトを非難するつもりは毛頭ございません）

これから病院を探して治療を受けようとしている患者さんが
自分の精神的なものから来ていると誤解し
行く先を間違えてしまっては大変な事です。
もちろん、精神的に辛いときやその事で病院に行く事はとても大切です。
ただ、この痙攣性発声障害に関して言えば、
専門的な病院や医師の下で診断される事が重要だと考えます。

そして、私の経験から言える事は
「声が出にくくなってしまったから」
話す事がストレスとなり、精神的にきつくなるのです。
人と話したいのに、いろんなことにチャレンジしたいのに
「声が出にくい」事でそれが難しくなっているのです。
ですから、私自身はまさに原因不明としか言いようがありません。
思い返せば仕事やその他でストレスは多少あったとは思います。
でもこれはほとんどの人に当てはまるのではないでしょうか？

この病気についてはまだまだ情報が少なすぎます。　
本屋さんで情報を得るのは、ほぼ皆無です。
専門の医師も少ないのが現状のようです。

少ない情報の中で患者さん自身も疲れ果ててしまいます。
どこへいけばいいのか、どうしたら治るのか？
これは深刻な問題です。


長い文章になりましたが、この病気を理解してもらうために
この場をお借りして書かせていただきました。

一日も早くこの病気の研究が進む事を願います。　　　　　　　



　　　　　　　　　　ジストニア友の会での難病指定の署名運動で
　　　　　　　　　　　　６３１２３名分の署名が集まり
　　　　　　　　　　　　これを６月会期の国会に提出するそうです。
　　　　　　　　　　　　皆さんの想いが届くといいですね。




　　　　　　　　　　


　　　　　　　　　

「エコライフ」とは？

　　


梅雨らしい天気の一日。　　　

こういう日は天気が悪い事をいいことに
何処へも出かけず、洗濯もせず
家事も最小限度にとどめている。

朝から某局ではエコ・エコ・エコ・・。
こういうテーマでみんなの意識を盛り上げるのは
とても意義があると思う。
ただ、これを継続するのはなかなか難しい・・。

私が普段エコな生活を心がけている事と言えば
節水、極力新しいものを買わない、そして電気をこまめに消す
・・・ぐらいだろうか？
まだまだ意識としては低い方だと思う。

でも、年々感じる事は
部屋の中はシンプルであればあるほど気持ちがいいと言う事。　　
片付ける労力も半分で済むし、精神的にもすっきりする。
だから、我が家ではリビングはなるべく物を増やさない。
その分、他の部屋に少々しわ寄せがいったりして
ここはおおいに改善する余地アリ・・。

　
そういえば、サマータイム導入を政府は検討しているようだけど
これもどこにメリットがあるのか考える。　

今の時代、２４時間人が動いている世の中で
どれほどこのサマータイムが効果を発揮するのだろう・・。

早く帰れば帰ったでエアコン消費量は増えるだろう。
まだ外が明るいうちから
「ご飯ですよ」という気分にもなれないし
明るい「夜」に遊びに出る中高生達は増えないだろうか？

花火大会は・・？
盆踊りは・・？
子供の頃は暗くなるのを楽しみにしていたのに
暗くなったと思ったら帰らなくちゃなりません・・。

ちっちゃい次元の考えかもしれないが
たかが１時間、されど１時間。
よ～く考えて検討してもらいたいなあ・・と感じる。

そうそう、炊飯器のタイマーも設定を変更しないと。
朝食に間に合わないなんて事態もありえます。

どこまでちっちゃい人間なんだ、私は。
そこまで責任持てませんよ・・ネ。　　　　　　　




　　　　　　　　　　

♪MOONLIGHT SERENADE（ムーンライトセレナーデ）

MOONLIGHT SERENADE




　　　　　　　　　　　　　　　　 今日の選曲♪・・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　　なかなか月が見えない季節ですが
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　たまには夜空を眺めるのもいいですね。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　穏やかな週末を・・

とりあえず頑張るのみ

日々のニュースを見たり聞いたりしていると
最近は生活に直結している事が多いなあ・・とつくづく感じる。

犯罪・価格高騰・税金・・・
　逃れられないものばかりだ。

大阪も随分と大胆な改革案を出しているけれど
ここ千葉県だって他人事ではないのだ。
知事さん、大丈夫ですか？？そんなにのんびりしていて・・
と、ついつっこみたくなってしまう。

予算は使い込むのではなく、余ったら繰り越しましょう。
いや、借金返済に回しましょう。
これ、家計なら当たり前の鉄則。
誰がつくったかわからない借金を国民総出で返してるんだから
もう少し遠慮があってもいいと思うのだけど・・。
困ったものだ・・。


ところで、私の声は徐々に快方に向かっている。　
劇的な変化はないけれど、じわじわと症状がなくなってきている。
声そのものも、元々の私の声に戻りつつある。
・・んじゃないかと思う。（まだ断言するには早い）

声が震えるのではなく、時々揺れる感じ。
力はまだまだ入りすぎる事が多い。
でも、あの酷い状態は乗り越えたように思う。

だけど、これ以上よくなるのかどうかはわからない。
もっと良い状態を目指していくのが目標。

昨日姉に電話を入れたら
「あれ、声きれいになってるんじゃない・・？」
とびっくりしていた。
それがずっと続けば万々歳なのだが
途中、ぐぐっと力が入り症状が顔を出す・・という感じ。
後半はまた良い状態に持ち直した。

今の私にしては上出来だろう。
このままゆっくりじんわり、しぶとくがんばる。　　　



　　　　　　　　

　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　

♪君に会うまでは /浜田省吾

君に会うまでは ／ 浜田省吾




　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　今日の選曲♪・・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ラブソング・・です　




　　　　

ほどほどに。

　



偏頭痛がまたまたやってきた感じ・・。

酷くならないように鎮痛剤を飲んだ。
寝込むと返って辛いので頑張って動いていたら
薬も効いてきたのか少しずつ楽になってきた。
昨日から胃がムカムカして気持ち悪いのが治らず。　　

昨夜の寝る前の発泡酒がいけなかったかも・・。
胃がもたれていたのに、ついつい喉が渇いて
１本あけてしまった。
半分にしておけばよかったのに、
もったいなくて全部飲んだのがいけなかったのかな。。
今夜は飲まないぞ、絶対に・・。

そんなわけで今夜は胃にやさしい大根を献立に。
大根っていろいろ用途があるので重宝する。
我が家には欠かせない食材だ。
年々、食事の大切さを痛感する。
体は正直だから、もう無理は出来ません・・。

家族の健康を守るために、ない頭を振り絞っているのだが
私の思いがどこまで通じているのかは疑問・・。
夫に「今、何時・・？」と聞いたら
「ぼく、ひまんじ」
とふざけた返事が返ってきた。

笑えない冗談とはこういうのを言うのかな・・。
自己管理が一番重要なんだけどネ・・。　　　　　　食べすぎ注意　　



　　　　　　　　　　　


　　　　

孤独な闘い

朝から雨。
台風通過に伴い、雨と風がやや強い中
新しくオープンしたショッピングセンターに行って来た。～

空いているだろうと思いきや
こんな荒れた天気で平日でも駐車場は満車状態だった。　　

お昼を過ぎていたので「肉の定食屋」という店に入り　
ハンバーグランチを頼んだ。
目の前のテーブルで自分で焼くスタイルなので
普通のテーブルよりも奥行きがやや広い。
たたでさえ声が届かないのにこの少しの違いは大きい。
「お～い」
と夫に思わず声をかけてしまった。
何とか聞こえたようだ。

ご飯が山盛りで想像以上に量が多かったので
胃がもたれてしまった・・。
苦しいのに無理して食べると更に苦しい思いをするもので
まさにこの状態が家に戻るまでずっと続いてヘロヘロに・・。
おまけに「もぐらたたき」を久しぶりにしたものだから
気分が悪くなってしまった・・。
調子が悪い時にもぐらたたきはやるものではないな・・。　

　
最近の私は声がよく出るようになり、
今日なんかは車の中でも、ショッピングセンターでも
夫と会話を楽しむ事が出来た。
力が入るのはどうしてもまだ克服できないでいるけれど
ああ、こんなに会話が楽しいなんて・・と
ささいな事でも嬉しくなってしまう。

この病気を本当に克服したいと真剣に思う。
もしかしたら本当にそうなるんじゃないかと思っている。

確かに注射や手術で症状を消せる事は出来るかもしれない。
でも、その前にどうしても自分で治す・・と言うことに
挑戦したいと思っている。
一応、漢方の力を借りながら
元に近い状態を目指している。

どうしてもだめだったら・・
それはまた考える。

何もせずにあきらめるのは、とてもとても
もったいない事だと今は思っている。

前向きに・・と人には言いながら
私はとことん、この病気から逃げたいのだ・・。　　　　　逃げてやる～



　　　　　　　　　　　




　

♪雨にぬれても/Burt Bacharach

Raindrops keep falling on my head




　　　　　　　　　　　　　　　　　 今日の選曲♪・・・

　　　　　　　　　　　　　　　　雨の中をちょっと歩いてみたくなる曲です・・
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今年も雨の季節がやって来ました　





　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

止めて～

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昨日、近くのガソリンスタンドに
列が出来ていたらしいという話を聞き
買い物がてら近所のスタンドを偵察に行って来た。

丁度ガソリンも半分をきってしまったので
交差点の角にあるいつものスタンドに直行。　　

　
はい～～？？？
リッター１７０円！？

スタンドに車を止めて後悔しても始まらず
しっかり現実を受け止めた・・。
１６０円台とは聞いていたが、まさか１７０円とは。
ついに、ついにここまできたか・・。　

ここは貴重なフルサービスのお店で
会員価格で３円安い１６７円で給油出来たけど、
レシートを見てがっくり・・。
異常すぎる、この価格。　　
１ℓ２００円時代が到来・・なんてどこかでやっていたけど
このままでは十分あり得る勢いだ。
幾つかのスタンド（セルフ）もほぼ１６８円。
もうお手上げ・・。　　　　　

そうは言っても車がなければ何処へも行けず・・　
都会の方々がうらやましい・・。

今回は原油価格の高騰に問題あるのはわかってる。
でも、やっぱり・・

暫定税率反対。
ついでにガソリン税反対。
消費税まで払ってるんだから、３重に税を取られてるのはおかしい。

何で車のユーザーだけがここまで負担を強いられるのか・・
やはり不公平だと思う・・。

税ばかり取られて全然恩恵受けてないし・・

何処行っちゃったんでしょうね～
みなさんの血税。

最近、水戸黄門を見るとスカッ！とする私・・　　　　　　成敗じゃ