MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

もうちょっとで…。

2024-12-18 21:57:00 | この頃
HbA1C が高いので、ステロイドを1週間で1mgか0.5mgずつ減らしていた。

7.0mgから6.5mgになって4日目の夕方、下肢がピリピリ、チクチクと痛くなり、立とうとするにも立てず、何かにつかまって立てたと思うと足が前に進まない。
ハッと思ってステロイドを7.0mgに戻した。

その日はそんなに変化はなかったので絶望的な気持ちになって助けて〜と叫んだ。

翌日は少し動けた。配膳することが出来、食べることが出来た。

次の日は神経内科の診察日、もうパルスはしないぞ!と思っていた。

身障者の等級が15年前のままだったので、今の状態を診てもらって等級を上げてもらおうと思った。判定はリハビリの先生がするそうだ。可能なら電動車椅子の補助金をもらって作ってもらうつもりだ、上手くいくかは分からないけど。
ただ、身障者手帳の写真がムーンフェイスの顔になることを懸念している。

兎に角、再発にならなくてよかった。全く歩けないのと少し歩けるのは違う。ちょこちょこ歩きながらでも、出来ることをしていこう。







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