気がつけば肝っ玉に

うちの次男くん、マイナス1歳位の発達遅れがありましたが、先日ついに療育手帳を取れるか判断したかったので発達検査を受けに行ってきました。

結論から言ってしまうと、軽度の「4度」を取得しましたっ。ただ、まだ3歳であることと、学習能力はあるので療育次第で手帳が要らなくなる？、医師も判断迷う境界線レベルらしい。

 

兄の時は３度からスタートしたので、全然様相が違うのは最初から分かったけど、このグレーラインというのがまたこれはこれで準備する内容も、調べることも重度とは違ってくるので、1から勉強し直し。

 

兄の時は、検査してくれた心理士さんから「お母さん、今まで大変でしたね。」って言葉をかけられて思わず泣いてしまったけど、今回はちょっとだけ「またかー、こんな母でごめんね」って思ったけど、それでも幸せなんだよなーって思えて、早速兄が通っていた児発をおさえたし、手当調べたし、次行こう次！という感覚。

 

大変は大変だけど、うちの子皆めちゃくちゃいい子でめちゃくちゃ面白いのよねー(ボキャブラリーに問題あり)。

障がい児が周りに与える影響は、母の教育より全然いいものですね。子供たち同士で勝手に相乗効果を生み出している✨

だから、思っていたより母を楽しめています。

 

さて、早々に児相の不手際で、手当申請が遅れそうなので、役所との交渉開始。ホームページ、わざと分かりにくい書き方してるから、もう質問攻めです。気になったことはつっこむべし。

 

もらえるものはもらう。子供のために準備をしていく。慣れたなぁ(笑)。

 

 

 

 

中盤でもう死んでる

夏休みもようやく折り返し地点。

そんなタイミングで、長男が胃腸炎になった。

最初はいきなりのリバースに、「また拾い食いか？」って思ってたら、あれよあれよと言う間に家族全員順番に。。。

 

しかも次男がリバースした夜は、私の仕事中。お客様と話し中でした🤣

うちのBOYS、喋れないからよく分からんよ〜🫠

唯一、最後に感染した長女だけが、お腹の具合、胸のむかつきを説明してくれた（笑）。

ごめんね、ふつーに拾い食いだと思ってたから、2日目から餃子出してた母を許して。。😌

拾い食いに慣れてる母のメンタルもかなり問題あるね。

 

という訳で、しっかり消毒しても無意味ですね。誰かが罹ったら、潔く仕事を5日位空けておきましょう。

暫く死んでましたが、子供の治りは早い。これが一番しんどい。

こっちは病み上がりなのに、屋内プールや児童館でしっかり遊ばせ、もうヘロヘロです。溜まった洗濯物とも戦い、仕事もある。

 

夏休み終わったら、ぜったい好きなことする!

 

 

 

 

 

 

 

 

バージョン2.0

特支2年生になってもうすぐ1学期が終わる長男。

特に書いていなかったけど、実は長男の成長が目覚ましい。我が家では「バージョン2.0」と呼んでいる(そのままや笑)。

 

ざっくり書き出すと、

・指示を出す時、人の目を見るようになった。

・模倣が増えてきた。たまにこちらのマカトンサインを真似する。

・注意すると悲しそうな顔をするようになった(今までは怒っても反応薄かったけど、意味を分かっている様子。しかし3秒で忘れる)

・簡単な指示は、言葉だけで通るようになった(今までは絵カードのみだったけど、ルーティンに組み込まれてるものは言葉のみで動けるように)

・絵カードをよく記憶していて、朝の会で提示された予定と違う行動を先生がすると、絵カードを持ってきて間違いを指摘するようになった(笑)。

・TVの見方が変わった。ストーリーを追わないと面白くないアニメをしっかり座って見るようになった。

 

とりあえず、こんな感じ。

 

お世話になってる心理士の先生曰く、自閉度が薄まってきているぽい。「薄まってきている」という表現は専門的には適切ではないけど、イメージ的にはしっくり来る表現。

 

自閉症独特のこだわりはあまり見られないのよね。

誰かに邪魔されたり持ち物奪われても、怒らないしむしろ温かく見守っている長男。イレギュラーな事が起きても切り換えが早い。遅いのは、眠い時とお腹空いた時だけ(笑)。

 

３人兄弟って環境がよかったのかな?と思うことがたまにある。常に長男のためだけに親が動かないし、長男がこうしてほしい!って願うことは、大体下がわがまま言って覆すし(笑)。ある意味、臨機応変に対応しなければいけない環境なので、本人にはよかったと思う。まぁ元々、知的のほうが重めというのもあるけど。

 

しかしだ。自閉症が薄まってきてるとしても、知的が入ってるというだけで将来の社会生活は変わらない。これが現実。ここが支援内容が変わる大きなポイント。

 

とりあえず、一つ一つ目の前のことを一生懸命やっていくだけ。

 

就業が無理でも、グループホーム入れる生活スキルはしっかり身につけさせてあげたいし、それが親が亡くなる前にやらなければいけないこと。

 

 

 

 

 

 

 

 

信じて待たねば

もうすぐ娘のピアノ発表会。

「ちょうちょ」を両手で弾く予定です🎹

ピアノを始めて約半年。二人三脚で頑張ってきたどー💪。

 

もともとタスクを与えられると、コツコツ取り組むのが大好きなタイプ。でも、壁にぶつかると言い訳を考えて自分の限界を決めてしまうのが早い(まぁ子どもらしいといえばそうだけど)。

何度か言い訳を繰り返し、練習するしないで母と揉めたけど(笑)、最近は両手の違う動きにも慣れてきて一山越えたら楽しくなってきた様子。

 

今では「早くピアノ練習したい!」と言うようになった🥹

 

練習するしないで揉めてた時「子どもの習い事で言ってはいけないワードワースト1位」であろう「練習しないなら辞めさせるよ!お金かかるんだからね!」という言葉を放ってしまった私。

まぁ反省しております(笑。

子どもの成長、信じて待つということを、長男で痛いほど学んでいるのにね😓

 

今習っているメソッドが、耳から入る手法なので、毎日母がピアノを弾き娘が歌い、音で楽譜を覚えて自分で弾いてみるというスタイルでの練習。　

自分のボケ防止にもいいわ🤭

しかし、いつまで弾けるかな。。

親も余裕があれば通いたい。余裕があればね😂

 

 

 

 

 

 

 

 

念願の飛行機

 

 

半年前くらいから行こうと決意して計画を立てた函館旅行。行ってきました。

何と飛行機で✈

娘が小学生になる前に、長男との旅行がイヤになる前に、長男に飛行機体験させてあげたくて。

 

事前にANAのサポートセンターに連絡をして、席もこちらの希望通りに確保していただき、搭乗もサポートありでお願いして、YouTubeで飛行機の乗り方見せて、絵カードも直前に見せて「見通し」バッチリな状態で✨

結果、案ずるより産むが易し！！

とてもニコニコで楽しんでくれました👍もう反応がピュアで可愛すぎ。

この時の表情だけで、もういくらでもお金出すわーって思った(笑)。

使えるサポート探して、沢山頼ること。これが大事。

 

旅の途中、相変わらず何でもない斜面確認してたり、逆立ち練習に励んだり、北海道でなくてもえーんやん?って要素満載だったけど、長男の特支での教育の賜物、成長を沢山感じる場面があった。

とにかくよく指示が通るようになってる。待てるようになっている。

特支での習慣は、旅先でも言わなくても出来てる。

本当に一緒に移動しやすくなっていた。

先生方に感謝だなぁ。

 

この旅で一番「ヤバいヤツ」だったのは次男。。

まぁ初めての場所に弱い。同じ空間に、皆揃ってないと泣きわめく。

ちょっとトイレ行っただけで「パパどこー!」を壊れたおもちゃのように繰り返し大癇癪。

自分が皆から注目されてないと怒りだす。注意されると殴りかかってくる。。

さすがの祖父母も、イラッとしていた😅

 

訓練された自閉症BOYより、イヤイヤ期マックスの発達おっとりさんのほうがめちゃくちゃ大変だったというオチ。

 

3人いるからなかなかのカオス旅行でしたが、北海道は何を食べても美味過ぎて泣いてました。真剣に北海道への移住を考えて、一軒家の価格帯調べてしまった母です(しかし雪と熊嫌いなので早々に諦める)。