さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

DAV療法後一週間

2006年10月24日 00時52分20秒 | MM闘病記
今日は外来受診。
仕事は休んだので、受診のために病院へ。
なんだか、休みなのに病院に行くのはどうしても損している気分になってしまう。
それでも、今は働くよりはずっとまし。
そう言い聞かせて雨の中、病院へ。

採血して、近くのエクセシオールカフェでご飯食べて時間を潰す。
ここのビーフパストラミサンドがずいぶん前からお気に入り。
ちょっと温めてくれる加減が、良いんだな~これが。
パンはパリッとしているし、中のチーズがトロ~っとして。。。
スープセットにして、もりもり食べる。
・・・なぜか食欲不振とは縁遠い私。
きっと前世では餓死していたのかも知れない、って思う。

呼ばれそうな時間に病院に戻り、
自分の職場へ。
まずは、画面で主治医の外来状況をチェック。
グッドタイミングで、次に呼ばれそうだった。
その前に、採血データの予習・・・
骨髄抑制もきてないし、感染の兆候もなし。
IgGは200くらい下がってる。Hbは10.0。
ちょっとは効いていて一安心。
でも、感染もないとなると、この不調はやっぱり精神的なものかよ~・・・
って思っていると、電話で呼ばれた。

2週間後に、データをフォローして3週間後には2クール目??
年内にはベルケード??
をするにしても、その場合には同種移植についても考えないとね、と。。。

なにぃ?
つい2週間前までは、移植までは考えなくていいっちゃ!って言ってたじゃんか~!
って、文句言ってはみたものの、まあ、想定内ではあった感じ。
仕方ないですかねえ。

例によって、時の流れに身を任せ~ですわ。

な~んとなく、同種移植したら移植関連死で死んじゃいそうな気がするし。
すご~くGVHDで苦しむような気がするし。
意外と、な~んとなく生き延びちゃう気もするし。
ま、結局のところ、分からないからね。
宝くじみたいなものでしょう。。。。

つい2日前は自宅のトイレで、座ってられない位お腹が痛くて、
このまま便座抱えて、お尻出して死んでしまうのか~・・・って思ったし。
昨日は、風呂場で息絶えるかと思ったし。

とにかく、何はともあれ自分にとって、誰かにとって、何かにとって、意味のあるものであればいいのかな、って思う今日この頃。
おそらく超寂しがり屋な私。

きっと前世は、誰にも看取られずに餓死したのかな~・・・
って、また前世の話??





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3 コメント

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食欲旺盛♪ (なかやまん)
2006-10-25 09:16:16
いいことじゃないすか~。

「わんぱくでもいい。たくましく育って欲しい」って、うちらの世代しか分からないCMがありましたが(笑)、とにかく食べることはパワーを付ける象徴です!!



…といういかにももっともな言い訳をしながら、外食ばっかしちゃうんですよね、ははは。



やっぱり女の子は、カフェでご飯とかアリなんですね。僕は、同じ値段出すなら、がっつりと定食を食べちゃいます♪



前世かぁ…。僕の前世ってあまりよさげじゃなかったんじゃないかな。なんて思う時がしばしば…



byアキバ系、萌え系も良いなと思うなかやまん
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allo transplant (a_su_orden)
2006-11-01 19:49:45
TRM GVHD悩めばきりがありませんが、cureを狙えるのはalloだけだと思います。nurseさんですからストレートに書きますが、fullのTRMはMayo Clinicのような超一流で15-25%それ以外では25-35%、miniですと10-15%というデータが一般的です。ドナーさんはrelatedですかunrelatedですか。relatedの場合にはTBIをしなくてもすむかも知れません。全ては自己責任ですが、alloの研究だけはしっかりとなさったらと思います。
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a_su_orden さま (さゆり)
2006-11-02 21:22:08
コメントありがとうございます。
どのような背景の方なのか存じ上げませんが、お名前だけは他の方のブログで拝見していました。もちろん、名前だけ。なぜならば英語は苦手です・・・。
で、確かにおっしゃるとおりです。ちなみに、血縁者(姉が一人)ではHLAが合いませんでした。一度休止していた骨髄バンクの登録を再開する予定です。
今後も、いろいろアドバイスお願いします。
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