さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

講演会に行ってきました

2010年02月27日 18時45分33秒 | MM闘病記
今日は横浜の根岸駅近くの会場で血液疾患医療講演会がありました。
このブログでも少しご紹介させていただいたもので、MM患者さんもたくさん聞きにいらっしゃっていました。

実は今日、会場に向かったのですが、一つ手前の山手駅で降りてしまい・・・
駅から降りたら、地図で確認していた東急ストアはないし、
なんか雰囲気が違う。
和気先生が駅からすぐと言っていたのに、それらしき建物も見当たらない・・・
困ったなあ、と、携帯でこのブログを開いて、場所を再確認。
根岸駅だと分かり、あわてて駅に戻りました。
何とか開始のぎりぎりに到着し、座席を探していたら、
患者仲間の方が偶然にも見つけて下さり、声をかけてくれましたので、お隣にお邪魔することに・・・。

3名の先生がお話しして下さったのですが、再生つばさの会主催の講演会だったもので、
内容は再生不良性貧血に関するものがメインにはなっていました。
タイトルだけ見ると、血液疾患全体のお話かと思ったので、MMの患者さんにも良いのではないかと思ったのですが・・・。
聞きにいらっしゃった方で、物足りないと感じられた方がいらっしゃったら、申し訳ないです。

それにしても、今日はもともとのお知り合いの患者さんは3名様と再会し、
それ以外にも、「さゆりさんですよね!?」と声をかけてくださった方がたくさんいらっしゃって、
私としては、とても嬉しかったですww
ありがとうございます。

なんといっても、会場が予想外にこじんまりとしていて、ちょっと広い会議室みたいなところだったので、緑の杖をついた私のことを探しやすかったのかもしれませんねっ

最後の和気先生のハイリスク移植のお話、皆様には少し難しかったのではないでしょうか。
後で話していましたが、先生も、一緒に働くナースなどのスタッフに話すくらいのレベル、とのことでした。
しかし、先生も先日学会で話したばかり、という出来立てほやほやの情報もあり、
貴重なお話が聞けたのではないでしょうか。

講演会と並行して演者の先生の個別相談会も行われていました。
私としては、このブログでもお話しした通り、MMに熱心な金森先生をおすすめしていたのですが、和気先生にもたくさんの患者さんが相談に行かれたようで、
今まで個別相談を行った中でもMMの患者さん率が一番高かったと言っていました。
それは、私のせいだったんか~なんて言われましたけどね。
そんなことはないですよねぇ。。。

講演会の後、今日、初めてお会いできた方なども交えて駅前のドトールでお茶しました。
そこでつくづく実感したのが、こういうおしゃべりが大事!という事です。
幻のランチ会を早いこと実現せねばなりませんね。。。

行きの心地よさとは打って変わって、講演会が終わって出るときはひんやり、
ドトールを出るときには寒さで凍えながら、夕方近くに帰ってきました。

やはり、雲も厚く気圧の変動もあり、足のしびれがひどいんですよね。
いつもより多く痛み止めを飲んだのですが、帰ってからはこたつに入って、ゴロゴロ。
母親にわがまま言って、ぐでーっと過ごしていました。

そうしたら、急に講演を終えて、その後の懇親会も終えた和気先生からメールが。
急きょ、近くで落ち合うことになりまして、カクテルバーで2杯ずつ飲んで帰ってきました。
講演会の後の懇親会というのが、会場で初めて聞いた話だったのですが、
参加者も参加して良いとのことで。
せっかくだから、参加してもいいかなあと思ったのですが、
積極的に患者さんを誘っている感じでもなかったですし、
実際、寒いし疲れてもきたというので、帰ってしまったんですよね。
そうしたら、呼び出されちゃいました
というのは半分冗談ですけどね。
でも、講演会の後に先生たちも交えて懇親会があるというのもいいと思いました。

今日お会いできた皆様、ありがとうございました!
これからも、いろんな場面でお互いに支えあっていけたらなあ~って思いました。
それから、体調が悪くて参加できなかった方もいらっしゃったと思います。
天気が悪かったですからねえ。
またの機会にお会いしましょう!

それでは、お疲れさまでした。

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9 コメント

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帰りました (take6ni)
2010-02-28 13:56:49
いつも拝見させて頂いております。
1/23の「すぱいらる」で投稿させて頂いたtake6niです。
1/25から入院でしたがおかげさまで退院致しました。
今後は通院にて化学療法を継続する予定です。復職も出来そうです。
1/25にさゆりさんが直ぐ返事を書いて頂けて治療への士気が上がりました。
感謝申し上げます。有難う御座いました。
これからも「行けるところまで行く」、淡々と前に歩きます。

講演会にはお伺い出来なかったですが、何かの機会あれば積極的に参加させて頂きたく考えております。
季節の変わり目、大事にして下さい。
早く桜が咲かんかなあ・・・。
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講演会に参加 (reirei)
2010-02-28 16:26:40
さゆりさん、初めてお会いできて良かったです。
何て聡明そうでチャーニングなお嬢さん。
ブログプロフィールのヴェールのかかった写真にちゃんと目鼻が付きましたよ。
ゆっくりお話しできる機会があります様に

講演会は、MMがメインでは有りませんでしたが
「レナリドミドが6月に認可」という箇所で耳ダンボでした。
サリドマイドと同様で安全管理が厳しいでしょうが
患者にとっては非常に嬉しいことです。

出会いも含めて有意義な講演会でした







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Unknown (まり猫)
2010-02-28 21:50:31
さゆりさん、後援会2次会、3次会まで頑張って、お疲れ様でした。

金森先生の印象はいかがでしたか?

私の方はいよいよ治療開始になりそうです。

ランチ会に間に合うといいな。
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有難うございました。 (みちこ)
2010-02-28 22:35:39
会場でさゆりさんにお会いした時は感激でした。偶然とはいえ、すぐ目の前にいらして嬉しかったです。とても素敵な優しいお嬢さんですね。長時間の上、寒かったので帰宅後どうされているか気になっていましたが、お元気そうで安心しました

昨日は何人もの方と初めてお会いして、ゆっくりお話することができ、感謝しています。幻のランチ会?楽しみにしています。
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take6niさんへ (sayuri)
2010-02-28 23:52:40
ご無沙汰しております。
退院されたとのこと、良かったで

講演会とか勉強会、意外と多くあるものです。
でも、無理しなくてもいいと思いますよww
気になるときに、ちょうどいい演題のものがあれば聞きに行く、それで充分だと思います。
今回みたいに個別相談がある時なんかは、治療の選択をしなければいけないときなんかに積極的に活用したいものです。

講演会の、まあ、一番の目的は仲間と出会えることです。
仲間がこんなにもたくさんいる!
そう思うだけでも、元気が増すものです。

機会があれば、ぜひ、お会いしましょう。
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reireiさん (sayuri)
2010-02-28 23:57:10
会場でお会いした方ですかねえ。。。
ゆっくりお話も出来ずに、失礼しました。

それからどうも、移植してからというもの、以前からそうでしたが、さらに忘れっぽくなりました。
名前がどうも覚えられないんです。

一緒に働いているスタッフでさえ、
不意に呼び掛けたいときに、名前が出ません。
それだけはほんと、申し訳なく思います。

またの機会に、ゆっくりお話しできるといいですね。
有意義な講演会になったようで、良かったです。
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まり猫様 (sayuri)
2010-03-01 00:02:53
金森先生は、以前、確かライフボートの学習交流会でお会いしたことがあり、個人的にもお話しさせていただいた記憶があるのですが、
久しぶりにお会いして・・・??いまひとつ、記憶していたイメージと違いました(汗)

今回はMMに関してはほとんど触れられなかったのが残念です。
でも、再生不良性貧血について、とても分かりやすくお話ししていただきました。

ところで、治療開始ですか??
再発?してたんでしたっけ??
何年目ですか?
とにかく、そういうことであれば、少し遅いほうがいいのでしょうか。
出来れば、スケジュール合わせたいと思います。
パソコンを変えてしまって、アドレスが分からないので、良かったら、一度パソコンのメールに連絡ください。

治療、うまくいきますように!
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みちこさん (sayuri)
2010-03-01 00:05:42
会場では、声をかけてくださってありがとうございました。
いろいろお話できて本当に良かったですww
急に寒かったので、皆様も体調大丈夫かと心配していました。
私は、一度帰ったものの、暖かくしてまた出かけられたくらいですから(笑)

でも、今日はひたすら寝てました。。。
天気も悪かったですからね~
では、またお目にかかれますように!!
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北海道でも・・・ (santa)
2010-03-01 07:53:18
研修会&ミーティング・・・お疲れ様でした(^0^)
勿論、参加できる距離ではありませんでしたが、雰囲気のみで・・・?!
お仲間とのオフライン交流もウェイト高いですねェ~

・・・北海道でも、頑張らなくっちゃぁ~
By.5050santa
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