さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

外来受診

2008年12月08日 09時57分40秒 | MM闘病記
久しぶりに外来の話。
最近は二週間毎に外来受診しています。

具合が悪かった時のように自宅からタクシーで通院する事はなくなりましたが、駅の階段昇降はまだしんどいので、地下鉄は使えず、JRでエスカレーターのある駅で降りて病院に向かっています。大体1,400円くらいかかります。

診察前の検査は採血、採尿、時々胸部レントゲン撮影です。
採血の結果は、特に問題があるものはありません。
ヘモグロビンは9.0を越えました。
中性脂肪がずっと高くて360あるのが気になりますが、先生は気にしてないようです。

多発性骨髄腫に関しては、先日書いてもらった診断書には、深い部分寛解(VGPR)、再燃の危険性は3~5年は数10%の割合であり得る、とありました。
当初はある程度のGVHDを起こし、病気を押さえ込むためにインターフェロンを使うかもしれないという話もあったのです。しかし、幸運にも今のところ病気が動いている気配はありません。
医者の力のおよぶところではない、と主治医も驚いています。

薬はベルケイドの副作用からきた末梢神経障害のためのガバペン、痛み止めのオキシコンチン(麻薬)以外は、予防のための抗ウイルス剤、抗菌剤、整腸剤、胃薬、骨のためのボナロンだけです。

そんな感じで順調に移植後の経過をたどっています。もうすぐ移植後満8ヶ月になります。

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3 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
おめでとうございます (a_su_orden)
2008-12-08 10:25:53
経過が順調のようでおめでとうございます。
さゆりさんの若さと、卓越した医療ケアのたまものでしょう。
このまま順調に推移しますように。
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さゆりさんはすごい (福岡のおたんこナース)
2008-12-13 10:12:33
私は以前さゆりさんとメールでやり取りしていたものです。現在、ベルゲード、アドリアシンの6コースの後自家移植したのですが、主治医の先生もびっくりするように粘膜障害が出ていまだにベッドの生活です。何かいれると味覚障害と口内炎で味がしないし、後下痢と、嘔吐があります。何度死んでもいいと思う日がありました。さゆりさんはりっぱに元気になられているのが、羨ましいです。
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福岡のおたんこナースさんへ (さゆり)
2008-12-14 01:07:20
ご無沙汰してます。
そうか、自家移植されたんですね。
いつ、されたのですか?
私は臍帯血移植後、重度の腸管のGVHDになり、およそ2ヶ月、ポータブルトイレから離れられない時期がありました。
血の塊のようなお通じを出し続けていたんです。
食事もほとんど食べられず、食べても食べなくても吐いていたこともありました。
このまま退院出来ないのではないか、と人目もはばからず泣きもしました。
どうせだめなら…いっそ死んでしまいたい、
「殺して!」と泣き叫び、薬で寝かされてしまうことさえありました。
必ず退院できるからと言われたって、そんな気持ちになれませんよね。
でも、退院できました。
今では何でも食べて太ってきました。
刺身も生野菜も、牡蠣のグラタンだって先日食べました。
つらくて仕方ない時も、良くなっていると思えない時でさえも、身体は回復している最中なんですよ。
時間はかかるかもしれませんが、大丈夫!
今は、身体が頑張ってくれていて、嘔吐や下痢したりするんです。
食べないでくれと身体が言うなら、点滴に任せましょう。
そして、時間をしのげるように、リラックスできるようにすることです。
しかし、一日も早く楽になりますように。


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