昨晩は、主治医から両親へのムンテラ。
担当医が同席。
19時20分~20時くらいまで。
2004年にVADやauto-PBSCT施行した際には何度かムンテラしてもらっていたが、
外来では、私が聞くのみ。
そして、私からはあまり話す事をしなかったので、
両親にしてみたら、久しぶりに娘の病気について聞かされることとなった。
説明は、前回の治療から、再増悪してきて追加治療してきたこと、
現在使用しているベルケイドについて話をされた。
とにかく、
MMという病気の山からすればあと3割くらいのところまで下山してきている。
それを再び登るためには、同種移植という選択肢が上がってくるが、
血縁ドナーがいないので、リスクは高くなる。
また、まだMMに対しての同種移植に関しては前処置の方法を含め、
治療法として確立されておらず、
もう少し、安全性が高くなるのを、既存の治療法で待ったほうが良いと
主治医としては考えている、ということ。
既存の治療法、といっても現在使用しているベルケイドに関しては、
私自身が問題になるような副作用がなく使えること、
使用することの効果が得られていること、
薬剤自体が供給され続けること、
がないと、継続することは難しい。
また、サリドマイドに関しては、
保険適用で使用できるようになるまでに、もう少し時間がかかりそう。
今年の秋ぐらい・・・?
で、劇的な効果が得られる様な手ごたえはなかったので、
2~3ヶ月、効くか効かないか分からない状態で自費負担で試したいという希望があるか。
その他、インターフェロンの話も出たが効果の割には発熱などの副作用も強く、仕事しながらの治療は難しい。
MPはメルファランによる二次発ガンの危険性もあるので、
長期的に使用することには抵抗がある。
といったところの話でした。
両親は、もっとシビアな話をされるのではないか・・・
と思っていたようです。
が、私としては、そんなシビアな言い方しなくたって~・・・ってちょっと思ったりもして。
まあ、現実問題そうなのですから、仕方ないのですが。
安易に大丈夫とはいえない医療の現場ではありますが、
もう少し、楽観的に捉えていていただいたほうが、
結果が同じであれ、患者としては楽だな~って思いました。
診断されたのは2004年の1月だった私ですが、
おそらく、診断できるデータになっていたのは2002年頃と推測されるわけで、
そう思うと、MM歴5年は経過している私。。。
ん~いろいろ考えますね。
反面、あまり考えてもないですが・・・。
とにかく、両親がつらい思いをしていないか・・・
昨晩は、気になってしまいました。
担当医が同席。
19時20分~20時くらいまで。
2004年にVADやauto-PBSCT施行した際には何度かムンテラしてもらっていたが、
外来では、私が聞くのみ。
そして、私からはあまり話す事をしなかったので、
両親にしてみたら、久しぶりに娘の病気について聞かされることとなった。
説明は、前回の治療から、再増悪してきて追加治療してきたこと、
現在使用しているベルケイドについて話をされた。
とにかく、
MMという病気の山からすればあと3割くらいのところまで下山してきている。
それを再び登るためには、同種移植という選択肢が上がってくるが、
血縁ドナーがいないので、リスクは高くなる。
また、まだMMに対しての同種移植に関しては前処置の方法を含め、
治療法として確立されておらず、
もう少し、安全性が高くなるのを、既存の治療法で待ったほうが良いと
主治医としては考えている、ということ。
既存の治療法、といっても現在使用しているベルケイドに関しては、
私自身が問題になるような副作用がなく使えること、
使用することの効果が得られていること、
薬剤自体が供給され続けること、
がないと、継続することは難しい。
また、サリドマイドに関しては、
保険適用で使用できるようになるまでに、もう少し時間がかかりそう。
今年の秋ぐらい・・・?
で、劇的な効果が得られる様な手ごたえはなかったので、
2~3ヶ月、効くか効かないか分からない状態で自費負担で試したいという希望があるか。
その他、インターフェロンの話も出たが効果の割には発熱などの副作用も強く、仕事しながらの治療は難しい。
MPはメルファランによる二次発ガンの危険性もあるので、
長期的に使用することには抵抗がある。
といったところの話でした。
両親は、もっとシビアな話をされるのではないか・・・
と思っていたようです。
が、私としては、そんなシビアな言い方しなくたって~・・・ってちょっと思ったりもして。
まあ、現実問題そうなのですから、仕方ないのですが。
安易に大丈夫とはいえない医療の現場ではありますが、
もう少し、楽観的に捉えていていただいたほうが、
結果が同じであれ、患者としては楽だな~って思いました。
診断されたのは2004年の1月だった私ですが、
おそらく、診断できるデータになっていたのは2002年頃と推測されるわけで、
そう思うと、MM歴5年は経過している私。。。
ん~いろいろ考えますね。
反面、あまり考えてもないですが・・・。
とにかく、両親がつらい思いをしていないか・・・
昨晩は、気になってしまいました。
そうですね。
時間を稼げば、かならず新薬が出たり、治療法が変わってくる。
粘り勝ちしたいものです。