さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

伊豆高原より

2007年01月13日 18時52分34秒 | 日記
昨日から、伊豆高原にきています。
月曜日に横浜に戻りますが、それまではPCに触れる事はないかな・・・
と思っていましたが。

昨日、家族団欒中に主治医からメールが入りました。
「様子見メール」という事で、大丈夫ですか??
と。

心配になったのには理由があります。
ベルケイドによる間質性肺炎での死亡例が新たに2例報告されたのです。
60代と70代の女性。
いずれも1サイクル終了後、数日後に発症したようです。
あまり状態が良くない状況での使用だったようですが。

ほんの数秒で投与された「ベルケイド」
それによって、私の身体の中に時限爆弾か地雷でも入れられた気分です。
呼吸苦を感じたら・・・
それは、死に直結する恐怖です。
気持ちのよいものでは決してありません。

知ってたほうがいい情報なのか、
知らなくてもいい情報なのか。

知っていたほうがいい情報であるとは思いますが、
とても残念な情報です。

ま、そんな訳でPCに向かいヤンセンファーマのHPを開きましたが、
このPCが古いのか、上手く開けませんでした。

それにしても、なぜ、間質性肺炎での死亡例が女性に多いのでしょう。
移植後、閉経後ということでホルモンの関係でしょうか。
不可解な事が多く、不安にならないとは言えません。

そんな事があったので、
人(姉家族)のPCを拝借してブログまで更新してみる事にしました。

今日は、両親と下田までドライブ。
父親の車が替わったので、運転にあまり慣れていないせいか、
カーブの多い道のせいか、
1時間ほどのドライブで結構酔ってしまった私。

お腹が空いているせいもあるかな。

下田に来たわりには、昼食はうなぎ。
義兄お勧めのお店で頂きました。
お店の名前「友栄」
下田警察署の斜め前ぐらいにありました。

特上のうな重を頼んだのですが、
上うな重との違いはうなぎの量だけだった事を後から知りました…。
でも、美味しかったあ。
肉厚でやわらかく、
大体、うな重と言うとどこでも馬鹿みたいにご飯が入っていたりしますが、
全部食べられるぐらいの量で、それもポイントアップ。
肝吸いと漬物、温泉卵がついてきました。
美味しいと気に入った父親が、姉夫婦へのお土産も用意し、
全部で1万円ちょっとでしたから、安くて美味しい!

帰りに、爪木崎に寄って帰りました。
水仙祭りというのをやっていて、水仙の甘い香りに包まれました。
海の水もとても綺麗で…
でも、丁度津波注意報が出されたときで、
あまり長居はせずに帰ってきました。

砂浜までの上り下り、岩場を少し歩いたりしてちょっと疲れました。

明日は、いつもだと赤沢温泉に行くのですが、
ちょっと怖いので、今回は止めようかと思います。

前回来た時は、私の事も「ママ」で、べた~っとくっついてきた姪っ子でしたが、
今回は、ちょっと警戒中。
5月で2歳ですから、まあ、人見知りする時期ですかね。
甥っ子は今年小学生になります。
お兄ちゃんになったな~…。

でも、最近の子供は豊かな暮らしをしているせいか、
お年玉をあげても
「ママ、これ貯金しておいて!」
と渡すと後は全く興味なし。
私も、同じように貯金が趣味みたいに集めていましたが、
誰から頂いたのか、分からないものは名前を書いたりして、それはもう大事に扱っていたものでした。
時代が違う、のでしょうね(汗)

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10 コメント

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救いの手は?? (まひろっこ)
2007-01-13 20:20:00
始めまして。
今回のベルケード承認は明るい未来かと思いきや、治療対象に制限が厳しい事や、間質性肺炎は、外国と比べて、なぜこんなにも発症して死亡にいたるのでしょうか?MMの再発に対しての治療が見つかったのではないのでしょうか?MMが進行して内蔵機能が悪ければ使用できない、副作用で死に至るなら、ベルケードは救いにはなりませんよね。サリドマイドの方が安全でしょうか?
ごめんなさい。いきなりの質問で。
友達が、臓器機能が良くなかったり、形質細胞が増えてベルケード治療ができずにいます。
MM進行が見られるから、ベルケード治療に踏み切ったにもかかわらず、前に進めません。
何か、アドバイスありましたら、お願いします。
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Velcadeと肺炎 (a_su_orden)
2007-01-14 18:11:38
肺炎での死亡が報告されるのは日本だけみたいです。MMの症状に忌避事項があるのか、アメリカの仲間に問い合わせ中です。何か分れば書き込みます。それにしても時限爆弾を体内に抱えているなんて、生きた心地がしませんね。
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冷静に (中雄)
2007-01-14 23:06:12
ヤンセンのホームページにはリリースされていないですね。お仕事の関係上、生情報が入っているのだと思いますが、調査課程の情報ですと、その後話しが変わってくる可能性もあると思います。
(極端な話ですが、肺にアミロイド沈着が認めらるなど、リスクが高いとわかって使っていたとしたら、薬のリスクというより、リスクを知ったうえで賭けにでてた、ということですよね)

気持ちは分かりますが、ベルケイドを使うと必ず肺炎になる、ということではないのですし、MMをコントロールするのに有効であることも間違いありません。
それに、どんな薬でもリスクと治療効果のトレードオフです。

不十分な情報に振り回されないほうが、精神衛生上もいいのではないでしょうか。



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Unknown (さゆり)
2007-01-15 12:28:48
販売開始直後の薬ですし、どうしてもこのような重篤な副作用の例がまず出てきてしまうのは仕方のないことですよね。
私も、なんで全例調査がされ、一定の使用基準が設けられているのに、こういうことが起こるのだろう・・・と少し疑問でしたが、一旦認可が下りると、はっきりした禁忌が規定されていない限り、他に治療の選択肢のない患者さんには状態が悪くても使用されることがある、と主治医は言っていました。

それにしても、血液科の世界ってかなり狭くて、全国の情報があっという間に流れるものです。それだけ、情報が共有されているということでもありますね。

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難しい問題ですね (中雄)
2007-01-15 13:33:40
この問題、いろいろと考えさせられます。
現役医療従事者のさゆりさん程ではありませんし、公開情報とはいえ、世間一般より早めに情報を入手し、発信しうる立場にいる自分の言動も振り返る機会になります。

あたまを整理して、自分のブログに書いてみたいと思います。


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Velcadeと肺炎 (a_su_orden)
2007-01-15 19:52:08
アメリカの仲間が調べてくれました。 2005年の虎ノ門と自治医大などの事故は結構アメリカでも有名ですが、アフリカ系アメリカ人で同様の合併症があり、これはステロイドで治療できたそうです。Blood 2006 Aug 1;108(3):113 それとInt J Hematol 2006 Jul;84(1):90-1にDexamethasone reduces the risk of bortezomib-induced pulmonary complications in Japanese myeloma patients というのもあるそうです。a rare inflammatory drug reactionだろうという素人解説がついています。 気休めくらいにはなりますが?
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Velcadeと肺炎 (a_su_orden)
2007-01-15 22:14:12
アメリカの仲間に対しては、contraindicative symptoms to Velcade(Velcade使用が忌避されるべき症状はあるか?)という尋ね方をしています。 後学のためにも調べてみましょう。
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a_su_ordenさま (さゆり)
2007-01-15 23:50:42
そうですか。日本国内に限らず、世界でも情報は共有されているんですね。当たり前のようですが、それでもやっぱり感心します。
確かに、私もベルケイド投与時にデキサメサゾン(20mg)を内服していますが、肺合併症の予防目的での併用です。
いろいろ情報をありがとうございます。
「忌避されるるべき症状」興味深いところです。
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VElcadeと肺炎 (a_su_orden)
2007-01-16 17:23:46
「忌避されるべき症状」にはヒットしませんが、2例書き込んでくれました。(1)若くない女性ですが、Velcade 2から3サイクルで肺炎になり、医師はVelcadeを止めてcytoxan(日本ではエンドキサン)に切り替えたそうです。肺炎は長くは続かなかったようですが、詳細はわかりません。 医師はVelcadeと肺炎の関係には懐疑的だそうです。 余談ですが、エンドキサンというと日本では幹細胞採取の時に使うみたいなイメージですが、アメリカでは再発難治性ではよく使うみたいです。 (2)年配の男性ですが、帯状疱疹の予防のために、antiviralを処方されているそうです。 間質肺炎は日和見ですよね、だとantiviralは効果があるのでしょうか? この辺はさゆりさんの
本職ですから。 今お使いのようにdexを使うのも正解みたいですね。 ではお大事に。
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a_su_orden さま (さゆり)
2007-01-17 21:05:43
ありがとうございます。
これから徐々に情報も集められるんでしょうね。
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