さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

MP一週間経過、そしておしゃべり会準備

2006年11月21日 22時49分35秒 | MM闘病記
久しぶりの更新。

今週は月曜日から出勤。
朝起きても真っ暗なせいか、治療の影響もあるのか朝がつらい。
ギリギリに起きて、ギリギリに出勤。

DAVの時よりは断然楽だが、指先のシビレが強いのとここ数日は頭痛が続いている。あとは、髪が多少抜けやすく一気にコシがなくなって弱々しい髪になってしまった。
髪の先にも栄養ってちゃんと行っているんだな~と実感。

ま、それくらい。

ここのところ、今週末に予定されている「おしゃべり会」の準備で忙しい。
うちの病院で初めておこなわれる血液疾患患者さんと家族のためのおしゃべり会。
かなり、閉鎖的な病院なだけにここまでくるのは大変だった。
でも、最終的には、主催者メンバーに患者さんで官庁の人が加わったことによって、病院側の態度が一変。
まったく、世の中っつうもんは・・・。
ある意味単純で扱いやすいが、時々目いっぱい腹立たしい。
所詮一般ピーポー、いち患者、いちナース。
・・・呑んだくれオヤジ(←部長)なんてクソ食らえ~っていう感じだ。
そりゃ、お言葉も汚くなりますわ。

ま、とにかく週末開催。
しかし、いろんな意味で私自身が参加することを躊躇したりもする。
幹事をしているメンバーは皆、移植後(同種移植やミニ移植)の患者さんで、もちろん再発のリスクはあるもののある意味ラッキーでハッピーな方々。
成功例である自身の存在によって元気づけたい!力になりたい!と思っている方々。
一方私は、どこかで、いづれ私はこの中にいることが苦痛になるのではないかと恐れている。
でも、だからこそ、今はこのメンバーの中に私のいる意味があるとも思っている。
血液疾患というひとくくりの中にも、いろんな疾患があり、いろんな経過がある。
まったくのいち患者でしかない人にとって、自分の経験こそ全てで主観のみになる。
それは時に、相手をものすごく傷つけたりするかもしれない。
・・・。
だから、今の私だからこそ、幹事の一人として参加する意味があるのではないか、と思ったりする。

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3 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
キャー!! (iwaiwa)
2006-11-22 21:47:06
私の経験からすると、少なくとも苦痛には、ならないですよ。
力になれるなんて、自分自身そんなに驕り高ぶることは、ありません。
ただ生きている自分がいるだけです。
それだけです。。。
おしゃべり会楽しそぅ~ですね☆
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>iwaiwaさんへ (さゆり)
2006-11-24 20:13:20
いよいよ明日がおしゃべり会ですぅ。
うまくいくと良いな!
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おしゃべり会 (iwaiwa)
2006-11-24 23:02:45
あちこちの病院でおしゃべり会が広がっていますね。
患者会バンザ~イ♪
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