今日は血液科の診察日。
先週撮った腹部CTの検査は脾臓が少し大きいくらいで問題はありませんでした。
採血でも大きな変化はなし。
しかし、
これからのこと、どうするかといった話しになりました。
それは、相変わらずβ2MGが3.1と高いからです。
まず、PET-CTの検査をするかどうかです。
骨髄腫には適応になっていない検査を自費で10万円の費用負担をしてやるか。
やったところで、何か予防的な治療を積極的に行うのか、
などが話し合われました。
自分勝手なもので、一年以内に八割で再発すると言われていた割には、治療なんてすっかり他人事になっている自分がいました。
維持療法をするなら、ベルケイドかインターフェロンか…なんていう話しを聞き、やだやだとだだをこねてみせると、
「もう少し大人になりなさい」
と言われた。
大人って…?
発病して5年、おもいっきりはしゃいだ記憶は、友人とのパラオ旅行だけ。
あるだけいい?
かもしれないけど、同年代の友人は、結婚して、子供が生まれて、新しい家を建てて、旅行して、スポーツして、おしゃれして…。
そんな事が当たり前の、いつの間にか通りすぎた5年を過ごしている。
今の私に大人になれとは、どういう意味なんだろう。
そんなふうに考えたら…切なくなって、鼻水が止まらなかった。
先生の言葉にかぶせるように、
「その時はもういいです。」って言ったこと
聞いていたのかどうか、わからないけどね。
とにかく、やるならベルケイドだけど、今の足の状態を考えたら、
積極的にやる気にはなれず、再発のリスクを抑える可能性を無にするかも知れないけど、何もしないで経過を見守ることになりました。
いずれにしても、自家移植後の再発で、新規薬剤にも抵抗性を示し、同種移植までやったというデータも少ないし、
同種移植時のコンディションが最悪だったのに、今、生存しているデータなんてなく、だから、そんな状況での維持療法を経験した医者なんているはずもなく、骨髄腫の専門家でも予測でしか語れない。
複雑です。
でも、今思うのは、今をふつうに過ごすという事。
たとえ限られた命だとしても、スペシャルな毎日である必要はない。
欲張ろうなんて言うのは自分勝手、っていう事。
毎日を楽しく過ごす努力をして、幸せと感じられたらいいよね。
先週撮った腹部CTの検査は脾臓が少し大きいくらいで問題はありませんでした。
採血でも大きな変化はなし。
しかし、
これからのこと、どうするかといった話しになりました。
それは、相変わらずβ2MGが3.1と高いからです。
まず、PET-CTの検査をするかどうかです。
骨髄腫には適応になっていない検査を自費で10万円の費用負担をしてやるか。
やったところで、何か予防的な治療を積極的に行うのか、
などが話し合われました。
自分勝手なもので、一年以内に八割で再発すると言われていた割には、治療なんてすっかり他人事になっている自分がいました。
維持療法をするなら、ベルケイドかインターフェロンか…なんていう話しを聞き、やだやだとだだをこねてみせると、
「もう少し大人になりなさい」
と言われた。
大人って…?
発病して5年、おもいっきりはしゃいだ記憶は、友人とのパラオ旅行だけ。
あるだけいい?
かもしれないけど、同年代の友人は、結婚して、子供が生まれて、新しい家を建てて、旅行して、スポーツして、おしゃれして…。
そんな事が当たり前の、いつの間にか通りすぎた5年を過ごしている。
今の私に大人になれとは、どういう意味なんだろう。
そんなふうに考えたら…切なくなって、鼻水が止まらなかった。
先生の言葉にかぶせるように、
「その時はもういいです。」って言ったこと
聞いていたのかどうか、わからないけどね。
とにかく、やるならベルケイドだけど、今の足の状態を考えたら、
積極的にやる気にはなれず、再発のリスクを抑える可能性を無にするかも知れないけど、何もしないで経過を見守ることになりました。
いずれにしても、自家移植後の再発で、新規薬剤にも抵抗性を示し、同種移植までやったというデータも少ないし、
同種移植時のコンディションが最悪だったのに、今、生存しているデータなんてなく、だから、そんな状況での維持療法を経験した医者なんているはずもなく、骨髄腫の専門家でも予測でしか語れない。
複雑です。
でも、今思うのは、今をふつうに過ごすという事。
たとえ限られた命だとしても、スペシャルな毎日である必要はない。
欲張ろうなんて言うのは自分勝手、っていう事。
毎日を楽しく過ごす努力をして、幸せと感じられたらいいよね。
先日はMMさんぽ会参加させていただき有難うございました。そのときにもらったさゆりさん他皆様の気力をみて6月26日の診察で治療開始を決断することができました。8月の治療開始頑張りますよ。
さゆりさんは一度休憩して時間をおいて考えてみたらどうですか?
深呼吸! 藤沢のジュリーでした。
いつも、さゆりさんのブログに励まして貰ってます。
私もベルケード+アドリアシン+デカドロンの治療後に自家移植して、完全完解になって4ヶ月すぎました
今はさゆりさんと同じくβ2M2が高いのとクレアチニンが高いですが、先生が様子診て良いとのことで、月に一回病院受診です。
やはり再発がいつ来るのかと、思うと不安です。再発したとき、
治療はどうするかとかかんがえますね~
経済的な問題点もありますからね。
私も仕事をしょうと
思いますが~なかなか踏ん切りつきません
後、質問なのですが
障害年金貰いながら働けるのですか?
看護師の免許も大丈夫なのでしょうか?
おさんぽ会から、早いもので一カ月が経ちましたね。
スタンプはたまりましたか?
まだまだやっていますからねww
来月から治療ですか。
ジュリーさんが決めたこと、私も応援しますよ!!
初めての入院。
準備することとか、分からないことがあれば聞いて下さいね。
とにかくリラックスすること!
治療中は身体がめいっぱい頑張るのですからね。
私も一呼吸ですよね。
ありがとうございます。
障害基礎年金は2級以上で支給されます。
これは、勤務していても同じ。
退職しているのであれば、障害厚生年金と、傷害共済年金が更に支給されます。
看護師免許には特に支障はないと思いますよwww
なんてったって、私は白衣着て働いてますからね~ww
とにかく、可能性があるのであれば、申請したほうがいいですよ。
経済の問題は、ホント、切実ですからねっっ