さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

ブログを初めて間もなく2年目、今の心境を語る

2007年03月14日 01時14分43秒 | 日記
そう、振り返ってみると2005年4月23日からこのブログを始めた。
病気になって1年3ヶ月休職して、仕事復帰してから一ヶ月ぐらいが経過した頃。
何でブログを始めたのか、その時の気持ちとか、想いとか、
きっと何か記録してあるだろうと思いきや、悲しいことに、普通に「今日から日記始めました!」といった感じで何の決意も記載していなかった。

しかし、それまで日記をつけても、あっちゃこっちゃに書き始めて、
結局ちゃんと記録されていなかった(つまり3日坊主的)背景があり、
まあ、一つにしよう程度のきっかけだったことは確か。
そのうち何か、形にしたいと思った時に、思い出すためのものにもなるかもしれないし…とか。

だから、日記といえども公開している情報である、という認識は全くなかった。
勝手気まま、赤裸々に、想いをつらつら記載していた。

ブログを初めて一ヶ月ぐらいすると、時々記事に対してコメントをいただくようになってきた。
そして更に、病気のことを記載していくと、同じ患者仲間との出会いの場になり、情報交換の場にもなっていった。

同時期から入会していた「日本骨髄腫患者の会」のMLでは、同じ病気の患者さんがどのような治療をしていて、どのような経過をたどっているのか、それを、自分に当てはめたいというだけでなくただ、知りたいんだろうな…という印象を受けることも多く見受けられた。
そこで、もちろん、あくまでも私の場合は…であることが前提であるという理解をされていると判断したうえで、自分の場合の経過が分かるように、青いか青くないかは別として「隣の芝生」の存在になろうという意識の元に記録している面も出始めた。

そうは言っても、このブログはあくまでも日記。
長い間、私は積極的な公開はせずに、もしかしたら第三者が見ていることもある、それでも便利で使い易く、かつ続けやすい日記の一つとしてしか捉えていなかった。

ところが、半年ほど前、大した理由もなくMMのML上でブログのことを紹介させていただいた。
それまでに、すでに何名かのMM患者仲間とのやり取りがあり、
MLはMLで患者かつ現役ナース、更に若いMM患者というのは
それだけで何故かものすごいインパクトがあり、
気に掛けていただいている方もいらっしゃったので、
ご案内させていただくことにした、という不順な動機。

相変わらず、友人・知人には非公開(というよりは敢えて知らせずに)という姿勢を貫き、これで、私の息絶えることがあったら、ブログ読者もML会員も、私のことを知る術もなく、記憶から消されていくのだろうか…なんていう不安を持っていたりしながら、なんていう側面も持ちつつ続けていた。
だって、親兄弟が私の死後に「こんなことやってたんだ~」なんていうことに気付いてくれる確立は、ゼロに等しいですからね~。

まあ、そんな話はさておき、
このような経過をたどり、継続されてきたものですが、
どちらかというと、私はこのブログを書くことで、
多くの励まし、パワー、知識…とにかく沢山の、いわば皆さんの「愛」を
戴いてきました。
本当に自分勝手に、受身的な認識しかなかったわけです。

しかし、徐々に、ごく最近の事ですが、
公開している、これは情報の一つになり得るのだ、という認識をするようになってきました。
公開している情報である以上、責任も伴います。
もちろん、受けて側にも何らかの責任が生じるのかもしれませんが。

ま、そこまでの大きな責任を伴うような情報を与えるつもりはありません。
しかし、ブログを通してもう一つ、少なからずの影響を与えるものでもある、という認識が甘かった…と思うようになりました。

私の日記を読んで、ありがたいことに、嬉しい気持ちになったり、励まされたり、勇気を与えられたりもすることを知りました。
逆に、つらい思いにさせたり、気分を害したり、不快な気分にさせていることも多いと思います。(こういうことは敢えてフィードバックされにくいと思いますが)

もちろん、人生、きれいなことばかりではないので、
内容は浮き沈みあり、支離滅裂でまとまらないのも、それもそれ、と
その時のストレートな気持ちを大事にしたい部分もあるので、
基本的なスタイルは変わらないと思います。

ただ、公開している日記に対して、もう少し責任があるんだという意識を持ちたいと思い、ここ最近、興味を持ってくれる友人・知人へご案内させていただくことにしました。
それは、超前向きに捉えるならば、
このブログを通して、何か与えることが出来るかもしれない、という自信がついてきたのかもしれません。
それは、ブログのサブタイトルに当初から挙げていた「病気を個性として捉えること」を言葉レベルではなく、やっと自分の中で消化し、個性を生かす為に動き始めることが出来た、ということなのかもしれません。

じゃあ、何が出来るのか…わかりません。
何か大きく変わるのか…それもわかりません。

ただ、自分自身がちょっと変化しているんです。

「いのち輝かそう」の件も、本当は恥ずかしくて仕方なかったんです。
親、姉妹に読まれるなんて、とんでもなく恥ずかしかった。
でも、その状況を乗り越えると大したことはなく、それどころか双方にとってデメリットになったものって何もなかったんです。
そう考えると、ブログ上で、まあ、お会いする機会もあまりないであろう方ならまだしも、身近な方々に自分のことを知られる事に対して抱いていた恐怖とかって、何の意味があるんだろう…って思うようになったんです。
過去があるから今の自分があり、個性になっている、身体の細胞の一つ一つが形成されている。それを、変える事は出来ない。
であれば、隠す必要はなく、生かすことで今度に向けては投げかけていくことが出来る、というのかな。
そのためには、知ってもらうこと、それに伴い意見や批評を戴くこと、それを恐れる意味はなく、できれば沢山いただきたい。
そして、それを自分の中で生かすことによって、私が何かを与えられることが出来たら…それはそれは素晴らしいことであり、それこそが、私の人生のミッション…

なのかな。

長くなりましたが、今はそんなところ。
ここまでに至るまでも、様々なきっかけがあり、出会いがあり…
ほんと、皆さんに感謝です。
もっと、進化していきたいと思います!








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8 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
そりゃね。。俺は元気でいます!! (keigo)
2007-03-14 05:29:12
使命感みたいなものなのでしょうか。
よく決断してくれました。
今日、いまさらになってやっとベルケイドという薬の事を調べてみました。

遅いよね、俺って。。本当に情けない。
その薬の希望。信じます。
俺にもなんか勇気が湧いた!
頑張ろうね!がんばろう!


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おはようございます (Mya)
2007-03-14 09:16:11
一昨日、CNJでお会いしました。

そして、昨日、勝手に検索して、、、
勝手にこちらを訪問して、、、
勝手に読ませていただいていました。

実は私もさゆりさん同様?
ここ最近、自分自身の変化や、
自分の回りの変化、動きを感じていたのです。
何がどうとは表現しにくいのですが・・・。

また、お会いできたら本当に嬉しいです。
よろしくお願いします。

返信する
自然体 (中雄)
2007-03-14 09:52:00
情報発信者としての責任、同感です。

具体的な行動基準に発展させるといろいろと言葉が必要になりますが、根っこにあるのは、

・思いやり(愛、と言ってもいいかも)

・自己責任
だと思う。

誰に対しての?と訊く貴女!するどい!!

己と、隣人に対して、です。

あー、偉そうなこと言ってしまった。
自分も実行せねば。

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>Keigoさんへ (さゆり)
2007-03-14 10:55:55
ありがとう!
情けない?そんなことは一つもないですよ。
それに、今まさに頑張っているKeigoからは、私もいつもたくさんの勇気を頂いています!
がんばろうね!
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>myaさんへ (さゆり)
2007-03-14 11:02:39
わ~ありがとうございます!
こんな辺鄙なところまで(笑)
CNJ帰りのトークは本当に楽しかったです!!
うちの病院幹部関係は「熱いだけじゃ看護は出来ないし、何も変えられない!」なんていう人がいますが、
やっぱり、熱い思いがなければ、物事は何も進まない!と実感する日々です。
熱い思いをしっかり持ち、それを実現しようと出来る方々とたくさん知り合い、本当に幸せな毎日です!
また、是非お会いしましょう!
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>中雄さんへ (さゆり)
2007-03-14 11:07:41
いつも貴重なコメント、ありがとうございます。
「愛」と「自己責任」
そうですよね。
行動レベルで継続、発展?していけるように、したいと思います。
自然体、でね。
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初めまして (つき)
2007-03-14 12:05:15
お友達にこのブログを紹介してもらって読みに来ました。
どんな病気なのか今ひとつ分からないのですが、お薬とか治療を見ただけでもきっと大変なご病気なのだろうなぁと…。

私もmixiしてます。
また読みにきますね!
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>つきさんへ (さゆり)
2007-03-14 20:03:36
訪問いただき、ありがとうございます!
いつでも、どうぞお越しくださいませ!
待ってますね~
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