さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

痛い。

2009年01月07日 11時19分58秒 | MM闘病記
最近、しびれのことにはあまり触れていませんでした。
ベルケイドを切ってから10ヶ月位経ちます。
しかし、回復しない症状に苦しんでいます。

前回、ベルケイドを使った時の症状が完全に抜けないうちに、3クール使うことになったのが大きな要因ではないかと思います。
もちろん、それは仕方のないことでした。
といってもダメ元の治療、でも、その時はそれしか選択肢がありませんでした。
命懸けでしたから、副作用を気にして、使用量を調整する余裕もありませんでした。

幸い治療は奏効し、移植にまで持ち込む事ができ、今は自宅療養できるまでに回復しました。
しかし、末梢神経障害は未だに回復の兆しもなく、日々麻薬の鎮痛剤で痛みを軽減し、効果の期待できない抗けいれん剤、ガバペンをとりあえずは飲むという、対症療法のみとなっています。

私の場合ですが、ベルケイドの副作用は初回治療の後は膝から下の痛みだけでした。
その時も鎮痛剤として麻薬を使っていたのですが、手の症状はなく、薬を止めてから半年ほど経過すると、痛みは徐々に軽減していきました。

鎮痛剤の使用量が減り、ほとんど使用しなくなった頃、多発性骨髄腫の再燃、急激な憎悪で再びベルケイドを使わざるを得ない状況になりました。
ベルケイドの治療が終わってしばらくは、移植に伴うGVHDや衰弱、体力低下のほうがひどく、手足のしびれで苦しんだ記憶はありません。
しかし、退院し徐々に体力が戻り、体調が安定していく中、手足の症状だけが回復しないのです。
手は指先のしびれと感覚鈍麻、強ばり感が多少あります。
足は、大腿(太もも)から下全体の強ばり感、特に膝から下の痛み、しびれ、感覚鈍麻で、同じ姿勢をしばらく続けると固まって動かなくなり痛かったり、感覚が鈍いので、片足だけスリッパを履いたままコタツに入ってても気付かなかったりする反面、靴を履いていても、視覚障害者用の黄色いぽちぽちを踏むだけで、痛かったりする。
最近はオキシコンチン(麻薬、20mg)を8時間おきに2錠ずつ内服しています。
が、それでも痛い。

ところが、最近、もう一つ困った事が(;-_-+
麻薬のせいで、眠気が強いのです。
自分でもびっくりするくらい、突然寝てしまうのです。
例えば、電車に乗って、一駅で乗り換えなのに、危ないから座ると眠ってしまったり…
薬のシートを開けながら寝てしまう、
トイレで寝てしまう、
携帯メールを打ちながら寝てしまう。
そう、今も途中眠っているので1時間もかかってるんです。

これでは仕事できない。
困ったものです。

次回外来で、神経内科の先生にも診てもらう予定ですので、相談してみます。

あるデータによると、ベルケイドの末梢神経障害はほとんど一過性のものだと書かれてあったと思ったんだけどなぁ。

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2 コメント

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おめでとーーーっ (香織@会社)
2009-01-09 09:41:15
お誕生日おめでとうございま~す。
Happyなお誕生日かな!!
今年はいい年になりそうだねーー
思わず去年の日記を見ちゃった。
いやぁ・・・後厄だったとはいえひどかったね

また、ゆっくりしようね~
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新年 (aylton)
2009-01-10 13:08:05
今年もいい年になるといいですね。体調は,悪いときと比べると,ほっとするし,いいときと比べると??
と考えてしまう。私も同じです。これは年齢のせい?病気のせい?と思うことがよくあります。
今年はさゆりさんの「ハッピーなデートねた」が多くなるように祈ってます。それにしてもいろいろなところに行けるっていいことですね!また書きます。
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