今日の午後、2時間予定で開催された。
以前に、築地の国立がん研究センターで
リアル開催された時は、
「SNS等で発信しないように」
と事前にも当日も何度も言われたが、
今回は一度も言われなかった。
まあ、秘密にするような話も出なかったが、
公になっているようなことだけ書きます。
JCOG(日本臨床腫瘍研究グループ)は公式HP参照。
今日の参加者は患者側はJBTA会員のみで10名弱、
医師側が15名強(25名の参加者の内訳が一部不明)。
臨床試験や薬剤の使用回数についての意見交換。
全て悪性脳腫瘍の治療のことなので、
髄膜腫で手術一択の私には、理解困難だった😨
がー。
これは大変なことだというのはわかった😢
介助で自宅生活ができればまだいい方というか😫
これでは私の話を聞く気も起きないだろうて😰
今後の患者会での自分の立ち位置を考え直さないと😭