同病（顔面神経麻痺）の人の為になりたい

顔面麻痺の患者会が、ネットで調べても、ないのだ。
あれこれ調べ迷いながら闘病してきたことを、
組織として共有する場が、ほしい。
脳腫瘍は希少な病気ながら、
きちんとした患者会（私も参加）があるが、
顔面麻痺には、なさそうなのだ。
あればネット検索で、引っ掛かるだろうて。
そこを、なんとかせにゃあならん。