ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

DBSのその後

2022-09-06 14:29:42 | 日記

私は四月に局所麻酔でDBS(脳深部刺激療法)を受け1週間後全身麻酔で送信機の植え込みを受けました。術後20日一旦退院しました。主治医から段々動きが悪くなるからその時我慢できなくなったら、早めに入院しても良いからと言われてました。1か月は電圧効果ががあり電圧を入れなくても過ごすことができました。やはり1ヶ月近くして切れたように体うまくいかず1週間早い入院となりました。DBSをしてよかったと思うことはオフの落差を改善することができたこと。offのための寝こみが減り体調管理がしやすくなりました。一番は心の安定だと思います。イライラが減りました。offgが減った分体が自由になりました。車の運転に挑戦したい!車の運転の練習を始めました。車庫入れだけがうまくいきません。4,5回切り返し収まります。中古車なんですがそれで上等!十分に気にいってます。電圧調整入院予定は2,3週間になります。入院中一番楽しかったのは、OT、PTのセラピストが施行するリハビリテーションでした。電圧を入れれば薬はおのずと半減する。一番効くエルードバ製剤6錠から3錠に減小声またひどくなり、言葉が出にくいこと。会話中で言葉が出て来ない。自分にとってはとっても落ち込みました。自律神経障害の症状が明瞭に感じる。いいことと悪いことがなんとも言えず、周りの人から手術DBSをしてよかったでしょうと先に言われてしまうと実はこのようなこともあるのよと言いずらくなる。DBSをしてよかった。自由な時間が増えた。この貴重な時間を大事に使おう。私にかかわってくれた人達のためにも・・・・・。

 

 

 


言葉が出ない~メンタルに与える影響

2022-08-19 14:45:27 | 日記

DBSの電圧を自分の体に合うように調整していくまで一週間かかった。その後なんとなく言葉が出ない!

自分にとっては予測していたものが著名に感じる。それが私には落ち込みになってしまったのです。

おしゃべりが途中で切れるなんて、そして棒読みしやべりで会話が盛り上がることができない。悲しくてやりきれない!

副作用になるのかなはっきりしませんがDBS後5~10パーセント言語障害が起きることが報告されている。

私もその中ひとりなんだなぁ・・・・・・。

退院後の生活は病院入院中と全然違うこと。身体を動かしているが、思っているほどエネルギーを使うこと。緊張感出る

電圧は現在270という数値で周波数半分にした。

私は負けない、そして自分は申し訳ない!ことをしてしまいました。悲しくて涙が出る。私はいっぱい流した涙を忘れまい・・・

落ち込んでばかりいられない。メンタルを上げていくぞ!好きなものをドン、ドンやっていこう。

会話が止まったら笑ってしまえば言いたいことばが出てくる。言語聴覚士の方から会話するコツを聞いた。意識してトーン

高めに声を出す、食事の前にベロの体操、聞いてくれる人にあらかじめ言葉出にくいことを言っておく。リラックスしてのコミュニケーション

を心掛ける。

自分に負けないように向き合う!希望をいつでも持とう!諦めたくないものは諦めない!

 


のこしておきたいものだと

2022-08-10 05:26:16 | 日記

DBS術後がどうだからなんて言っていたけど、誰かからブログ止めないでほしいと言われたかった。自分のブログだもの。

何かいても自由である。この間のことDBSだけにたよってしまっていけないし、最終手段でないということ、非運動症状はのこる。私は

DBSやる前の症状としてあったのはオンとオフの落差、睡眠障害、頻尿 軽度構音障害、小刻み歩行たまにジストニア筋固縮でした。

DBS術後改善見られたのはオンとオフの落差がなくなった、眠れるようになった、小刻み歩行がなくなった。offの沈み込みがないということが一

番であると思います。これからもどこをみていけばいいのでしょうか。私は希望を捨てないことだ思う。いいこと、悪いことも来るだろう。月並み

だがこれでも向き合いあるいてきた、どこまでも歩いていたい、しっかりと……


終わりに

2022-06-06 16:27:17 | 日記

   自分にとってブログは

 

  叫んだり、愚痴言ったり

 

                      

何でもできる発信の場でした

 

                        

来てくれた人に感謝

 

                         

 まだ戻れるような体に・・・・

 

                      

 

 また皆さんとお会いしたい

 

                        

 みなさんいままでありがとう  

                   

 自分にとってホワイトさんは理想

 

電圧調整上手くいったら戻ろうと思う


チームM~ホワイト頑張る

2022-05-11 14:35:50 | 日記

いまDBSを受け4週間がたち、落ち武者の様な髪にニット帽をかぶり、家にいます。

通常ならオフに合わせた電圧調整し、そして入った電気を手首に感じながらいるのだろう

が、オペ後ずっとオンなんです。いい箇所に入りすぎオンが続き、ききすぎてるのか、不随意運動が

でてきている。電圧は本格的薬の調整やりながら入院でじっくりやろうと思う。

オペするにあたり、感謝しきれないのがザールの看護師。オペ台に乗ってるのが辛く、ずっと

マッサージを施行してくれたおかげで最後まで耐えられたと思う。見学者も多く。そう

見学者がたくさんいたのです。頭動かないようにそとがわにとりつけた、最後まで辛い。

緊張感がたぶんありました。緊張が思わぬところを動かした。下のお世話になるとは思いませんでした。

最後我慢していたのは便通だったなんて!誰も見ないふりしてくれ、わからないようにとってくれました。

なぜか涙が止まりません.何事もなく経過し、3週後退院しました。

ゆっくり気楽に電圧を調整したいと思います。多職種の皆さんありがとう。どんな医療でもチーム医療がある!

DBSは術後が治療のスタートです。

 

byホワイト