ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

パーキンソン病とDBS

2022-11-13 11:08:09 | 日記

                 DBS後半年過ぎた!思い出した冊子!

 

 私はパーキンソン病になり16年目です。45歳でパーキンソン病と診断されるまで1年半かかり、診断された時「10年早かったね」とDrから言われて落ち込みました。当時PD患者は自分が働いていた病棟に入院してきましたがさほど関心をあったわけでなく神経難病の一つ最期が大変であるということを記憶している。また、マハメドアリさんの10年前くらいだろかオリンピックの燈火台に火はなったその姿はパーキンソン病特有だった。

皆さんの中にも震える、足を引きずるが治らない神経内科を受診してみてください。パーキンソン病に関して難病センターで鑑別し、早期発見、早期治療が可能になって来てます。症状が進行していないとそれだけ症状が軽くてすみます。

でも当時の私にとってこの病気を受け入れるのはそうたやすいものではありませんでした。2年間仕事を辞めてから閉じこもり、何もする気力がわきませんでした。ふと手にしたのが友の会が企画した医療講演会に行った時もらった冊子で村田美穂Drが編集されたⅢパーキンソン病のリハビリテーションこの冊子は自宅できる運動と飲み込み・言語の運動をわかりやすく書いてありました。今にも通じる内容で目から鱗が落ちる思いです。Ⅳ、自宅での介護の要点1.住宅改修と整備2.看護の立場から3.社会支援  友の会について 制度の利用については事細かに患者の立場でわかりやすい文章で書いてあります。大日本住友製薬で2012年にだされたものでした。この2冊は私のバイブル的な冊子で何回も読みパーキンソン病を学びました。パーキンソン病は個人で経過と症状はそれぞれ違います。でも〖自分で決める〗という大切さとリハビリの大事さを感じました。

DBSで思う事はDBSに過大な期待を持ちすぎないことであり、近年DBSブームではあるが、パーキンソン病の治療法の最終手段でないということを肝に銘じておくのが必要です。電圧と薬の調整は1年はかかるといいます。その後も調整一年ごとかかります。DBSをやると決めたのは自分。成功したとか失敗したとかいう前に、自分で決めて考え行動したらどんな生き方でも尊いものであると思います。色々あり違ったそれぞれの生き方が自分らしく、その人らしさだと思う。


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8 コメント

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Unknown (コロン)
2022-12-20 14:15:41
初めてコメントいたします。わが家の主人がパーキンソン22年になります。昨年DBS手術を70歳で受けました。決めた理由はジスキネジアが酷かったのが1番の理由。DBSについて手術前に情報が欲しかったけどなかなかさがせないまま手術になりました。
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コロンさん (ホワイト)
2022-12-25 22:12:41
コロンさん初めまして、ⅮBSについて
私は答えればいいのでしょうか。コロンさんが欲しい情報は体験談でしょうか。
主治医よりDBSについてお話あり、説明聞いて承諾したと思います。ご本人様の状態はどうですか、経過は人それぞれ違います。
各県に患者会団体でパーキンソン病の友の会がありますのできいてみるといいと思います。
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Unknown (祥子)
2023-01-26 20:23:47
突然失礼します
家の主人も2年前DBS手術を受けました
5年は若返ると聞き喜んで受けましたが予後が大変悪く3ケ月の入院をし家に帰って来た時には振戦は治まっていたもののトイレにも自分で行けない程訳の判らない人になってしまいました。
 多分薬が合わなくなって来ているのだと主治医に話しても聞いてくれず私が薬の調整を強行し今は少しづつ以前の主人に戻りつつあります 
そんな中、DBSを受けた方の服薬情報が欲しいと彼方此方に伺って参考にさせて頂けれればとお願いして居ます
現在の服薬状態を教えて頂けませんが?
ブログに有りました会には早速連絡を取らせて頂きました
有益な情報を有難うございます
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Unknown (ホワイト)
2023-02-08 18:08:24
こんにちは、初めましてホワイトといいます。旦那様のDBSの電圧はどうなっていますか?また別なところでDBSを見てもらっていますか?
もしほったらかししていたら危険なことです。
くすりどうのんでいるかあとのはなしです。どうか教えて下さい!
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祥子さんへ (ホワイト)
2023-02-09 22:59:28
ブロブのコメントの中で薬の情報を公開したくありませんのでコメントにメールアドレスを記載されたときお送りいたします。宜しくお願いいたします。
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Unknown (祥子)
2023-02-27 20:32:48
お返事頂き有難う御座います
2ケ月に一度通院しています
kaiun-shoufuku-manekineko@ymobile.ne.jp
ご連絡頂けると嬉しいです
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祥子さんへ (ホワイト)
2023-03-09 10:59:19
お返事遅くなり申し訳ございません。経過もありますが減薬出来なかったのですがまた諦めないで、薬の整理をし、効果あるものだけをシンプルに飲むというようにしていく予定です。諦めないで訴えていく。祥子さん自身も大変ななか頑張っていらしゃる。後悔ない人生なんかない、後悔するから前に進むのだと思います。自分で決めて行動することが一番大事なことだと思います。ブログを捨てません。
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祥子さんへ (ホワイト)
2023-03-09 10:59:21
お返事遅くなり申し訳ございません。経過もありますが減薬出来なかったのですがまた諦めないで、薬の整理をし、効果あるものだけをシンプルに飲むというようにしていく予定です。諦めないで訴えていく。祥子さん自身も大変ななか頑張っていらしゃる。後悔ない人生なんかない、後悔するから前に進むのだと思います。自分で決めて行動することが一番大事なことだと思います。ブログを捨てません。
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