猛暑も終わる気配ですね。
夜明け風が涼しく、足出して寒いなぁと感じて目が覚めます。
夏バテ、夏風邪体力落ちたと感じますが、気力、気力です。
身体にムラがありますが、この夏は一番行動的でした。
プライベートにも友の会の役員活動でもでした。
一人でやることに慣れてしまったことにもあります。
一日おきに体調いい感じです。
オンが1日続けばなんて、13年目でありえない。
リハビリを専門のセラピストより受ける機会がホント少ない。
状態が悪くなったとか、自分の身に何か起こって入院した時ぐらいだ
ろう。患者会と連携すること、難病患者を他職種でみることを唱えて
も連携機関も同じ意識でもって連携することは厳しい。維持期、生活
期のリハビリテーションが削られ現状はパーキンソン病の日常の自己
管理が問われる。私は運よく、主人がセラピストである。
情報が普通の人よりはあるんじゃないかなぁ。
パーキンソン病の患者には、初期からリハビリが必
要であると言われるけど、自分が頑張るしかない。どんなリハビリが
いいのかわからない、ネットワークではたくさんの動画で何にした
らいいのか分からない、日常生活で気を付ける事ってなに?
私のブログのなかにリハビリや日常生活での事書いてます。
それにしても、矛盾が多いですね。難病制度や国が考える難病政策
の勉強をせねばとボーとしてた頭が少しづつ起き始めています。