ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

難病相談支援センターの職員の皆さんありがとう

2018-06-30 15:23:46 | パーキンソン病

ピアサポートで私に講義をしてみたらとありました。

緊張とジスキネジアの戦い

家でカラオケのマイクを使い読み方の練習までした。

毎日練習し私はなんて気持ちが小さいのだろかと思った。

うまくいかない、どもる。つまる。

回数の問題でないのだと思い

開き直り,原稿よまない

パワーポイントに肉付けしてみよう。

すらすら講義出来る人羨ましいです。

くすりを30分遅らす。

当日がきて別な問題、左ひざが痛む、あー痛み止めだ、効いてくれた。

普通のように行きしゃべりできた。

色々センターの方からあなたはできるからとずっと信じてくれ、励ましてくれた。

うまく言わない、自分の言葉で伝えることが大事・・・・

 


ジスキネジアに負けない!

2018-06-25 12:14:54 | パーキンソン病

お昼ごろから出る不随意運動のジスキネジアを

どうにかしたくて、先生に相談しました。薬でコントロールしてました。

少し効いてきたようです。頑張れる!

明日は難病センタ‐でパーキンソン病ピアサポートがあります。

テレビ局の取材もあり。緊張してますがいい機会をもらいました。

パーキンソン病を知ってもらうため私を取材してくれてます。

気楽に行きましょうか。肩にちからはいりぱっなしだよ~!

うまくしゃべろうとしないでやろう!

私患者ですからねぇ~


おはようございます!きょうは遊びりです。

2018-06-19 07:42:10 | パーキンソン病

2ヵ月ぶりです。みんなの顔早く見たい。

私の原点である遊びり。

今日はいつものように近況報告

これがしみじみなっていい話、みんな話がうまくなった。

ストレッチと舌と発声練習しカラオケしまーす。

忙しくここらですいません。


コメントありがとうございます。花ちゃん!

2018-06-18 11:22:57 | パーキンソン病

私は住み慣れたこの土地やはりいいなぁ~

東窓からきれいに蔵王連峰、西窓からとかみ山が見える。

動けない時山を見てきた。ソファーに寝ころび

私は季節季節の風景で癒されてオフがいつの間にかオンになる。

今日パソコン開いたらいいことありました。

私のブログを見てくれたある高校生の方がおります。

三年生で受験を控え忙しいと思うのに

難病の治療開発をする仕事につくのが希望で、難病のパーキンソン病のこと知りたい

コメントをいただいたのです。涙でるほどうれしいでした。花ちゃんありがとう!

あなたの清い意志がが実現しますように・・・・。

若い世代にもパーキンソン病は発症します。

だから知ってもらいたい。

パーキンソン病は怖い病気でありません。

心を強くする病気です。